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Patients Maladie de Parkinson

Parkinson atypique

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Utilisateur désinscrit

12/02/2018 à 11:14

je suis diagnostiqué depuis nov.2011.Mes symptomes sont essentiellement de vives douleurs (de type neurophatiques.....?) dans la jambe gauche , qui demarrent généralement à l'arrière du genou et rayonnent jusqu'au pied et a l'epaule gauche et sont si vives qu'elles me conduisent souvent aux urgences de l'hopital .En l'absence de symptomes je pratique en amateur de nombreux sports sans gene particuliaire

Mon neurologue attribuent ses douleurs à PARKINSON qu'il qualifie d'atypique sachant que mes autres symptomes apparaissent minimes en comparaison (tremblement ,akinésie...) et n'affectent que très peu ma qualité de vie

Je cherche des patients ayant une problématique similaire ou cumulant des pathologies douloureuses (type hernie discales , rhumatismales..) avec parkinson pour échanger notre expériece

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Utilisateur désinscrit

16/02/2018 à 02:49

@disigny Bonjour, Je pense avoir le même problème que vous ; Diagnostiquée depuis 2012 ; moi, c'est la jambe droite qui me joue des tours, enfin plutôt les douleurs musculaires au niveau de la cuisse et parfois le genou. Ce qui me fait boiter. J'ai beau me masser parfois, il y a des jours celà ira bien et d'autres avec des douleurs qui me sont assez pénibles.

Pourtant je marche tous les jours 3 ou 4 kms environ 1h. Si je me sens fatiguée, je prends mes bâtons de marche ou une canne, ce qui m'aide beaucoup. Au début que le médécin m'a prescrit des cannes, je n'osais pas les prendre, un peu gênée, mais je me suis aperçue que je marchais mieux avec.

J'ai aussi des tremblements du pied, des douleurs du dos.

Je prends du MODOPAR depuis 1 an, mais j'ai l'impression qu'il ne me convient pas.

Je reste active, je vais 2 ou 3 fois par semaine chez le kiné, je vais à la piscine faire du vélo.

à bientôt Josynette

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-02-16 02:49:44

leparigo

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16/02/2018 à 10:06

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leparigo

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@disigny Bonjour . Avez vous pensé a un rétrécissement du canal lombaire qui provoque un pincement côté sensitif du nef sciatique ce que j ai eu. Rien a voir avec Parki.

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Leparigo Delaciotat

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-02-16 10:06:20

leparigo

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26/02/2018 à 09:16

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leparigo

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@disigny Bonjour .une réponse a ma dernière question pourrait être intéressante .j imagine que vous vous soignez avec un médicament atypique 😀

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Leparigo Delaciotat

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-02-26 09:16:27

Utilisateur désinscrit

27/02/2018 à 22:52

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-02-27 22:52:23

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03/03/2018 à 23:54

@disigny

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-03-03 23:54:22

maillia

05/03/2018 à 21:13

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maillia

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bonjour moi aussi j'ai la parkison depuis 2014 LA DOULHEUR DONS JE SOUFRE DEMARRE DU BAT DU DOS JUSQU'a la jambe surtout quand je suis allonger j ai passer radio scaner et maintenent j attend pour passer un dopleur pour savoir dous sa vient rellement je soufre vraiment j'ai hate qu'il trouve l origine de la boulheur mon neurologue dit que sa ne vient pas de la parkinson je doit passer mon dopleur a la fin du mois s est long d attendre sur ce je vous souhaite bonne soiree

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Mimo12

06/03/2018 à 08:44

Mimo12

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Bonjour,

Mon mari a la maladie de parkinson et souffre de douleurs dites neuropathiques

La douleur est reconnu comme faisant de Parkinson mais de nombreux neurologues ne la prenne pas en compte

il a fait partie d'un groupe pour tester un nouveau traitement à l'hôpital de Toulouse dans le service du DR Brefuel et il est en attente de la fin du test (manque de bénévoles) en attendant on lui a prescrit un anti douleur qui fait effet quelques heures

Bon courage

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-03-06 08:44:54

jolabel

06/03/2018 à 09:26

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jolabel

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@josynette38

Bonjour josynette38, je viens de rejoindre votre forum et je remercie tout le monde pour les témoignages.

J'ai été diagnostiquée Parkinson en novembre 2016 et comme beaucoup je pense que cela date de bien avant.

Pour les douleurs je reconnais bien ce que je ressentais depuis le début de la maladie.

J'ai consulté un spécialiste de la douleur au mois de décembre 2017 à l'Hopital de Châlons où je réside.

On a essayé levocarnil (ce qu'on donne aux grands sportifs pour les crampes)

Ce spécialiste ( Docteur Liss) m'a prévenue que si çà ne fonctionnait pas , on essaierait un anti -dépresseur (laroxyl)

J'étais absolument contre malgré ce que les médecins me disaient:

Que dans mon cas c'était juste pour la douleur et l'insomnie et que je ne deviendrai pas dépendante.

Le lévocarnyl n'a rien résolu ;et ce qui m'a décidé à essayer le laroxyl c'est mon collègue qui n'a pas Parkinson mais qui en prend pour des céphalées de tension.

Je me suis donc renseignée sur internet , eh oui ce n'est pas seulement un anti dépresseur.

Depuis que je l'ai démarré , je me sens beaucoup mieux et je dors mieux qu' avant.

C'est sous forme de gouttes tout léger je peux aller de 5 gouttes à 25 gouttes.

J'en suis à 6 gouttes et j'y reste pour l'instant.

Voilà , j'espère vous avoir aidés en témoignant, je peux parler aussi de l'atrémorine qui m'est d'un grand secours dans ma vie de tous les jours.

Mais je vous laisse pour l'instant.

Bon courage à tous.

Jolabel

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-03-06 09:26:43

maillia

07/03/2018 à 11:00

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bonjour moi aussi mon medecin ma donner du laroxil a prendre le soir mais je me reveille dans la nuit a cause des boulheur comme même je ne sais plus quoi faire a part les antis douleurs pour l instend

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-03-07 11:00:26

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