Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ?

@Manano‍ C'est bien ça et je suis contente de vous retrouver. Oui je suis un peu fatiguée mais je me fais aider de plus en plus et j'ai une solution en vue qui va me soulager davantage. Vous et votre mari êtes touchés aussi.

Nous nous rencontrerons à nouveau sur le forum. Amitiés

Félicitations le Parigo pour la sortie de ton livre, je vais m'empresser de me le procurer.

@Manano bonjour,

je prends connaissance ce soir de voir discussion et pour tout vous dire je viens de vivre pratiquement la même chose

- aprés des vomissements et douleurs abdominale : 1ère entrée aux urgences où on me trouve une hernie crurale étranglée dans mes intestins et mon artère fémorale (opération en urgence )

je rentre chez moi et 48 h plus tard cela recommence : 2ème entrée aux urgences où un médecin me dit qu'il ne s'agit que d'un problème de constipation (aucun examen) et me donne un produit d'un litre qui normalement doit résoudre ce problème dans l'heure mais 24 heures plus tard rien : 3ème entrée aux urgences avec des douleurs atroces et impossible d'avaler quoi que ce soit là après scanner : occlusion intestinale donc sonde nasogastrique pendant 1 semaine par contre moi les infirmiers m'ont fait passer mon traitement par la sonde ils attendaient le temps que cela passe et reconnectez la sonde

par contre 48h aprés être rentrée chez moi : ça recommence : 4ème entrée aux urgences re- sonde et après quelques jours ils ont finis par opèrer et ont constaté que mon intestins grêle était complètement nécrosé (coupe de 30cm)

là ça va mieux mais toujours sur mes gardes.

y-a-t-il d'autres personnes qui ont eu ce genre de soucis? est-ce vraiment lié à parkison?

merci

@leparigo bonsoir

je me permets de vous demander dans ma situation votre avis sur mon traitement : 

j'ai été diagnostiquée en avril 2014, ma neurologue m'a vu trés régulièrement au début afin de doser le traitement au mieux pour mon cas. A aujourd'hui j'en suis arrivée à :

matin (6h00) : 1 sifrol2.1 + 1 sifrol 1.05 + 1 azilect + 1 modopar 125

10h - 14h - 18h : 1 modopar 125 à chacun de ces horaires

soir (10h30) : 1 modopar LP

ce dosage je le prends depuis bientôt 1 an et je m'en sent beaucoup mieux.

bien sur accompagné du kiné, et perso pour accepter tout cela je vois un hypnothérapeute qui m'apprend à gérer voir accepter et parler de la maladie

bien sur les tremblements, les douleurs surtout membres inférieurs le matin et épaule/bras sont présents mais acceptable

j'ai eu la chance que mon corps accepte le traitement du 1er coup, jamais d'effets secondaire pour l'instant : à voir dans quelques temps - mais j'apprends à apprécier chaque jour qui passe sans me poser trop de question

Bonsoir 

Mon mari âgé de 67 ans a été diagnostiqué Parkinson en décembre dernier. Il souffre principalement de rigidité dans  ses déplacements, de mouvements légèrement ralentis et surtout du syndrome des jambes sans repos qui lui provoquaient des difficultés d'endormissements parfois jusqu'à 4-5h du matin ou des réveils fréquents. Si je parle au passé de ce dernier symptôme, c'est qu'il l'a résolu avec la prise d'atrėmorine à  raison de 12,5g par jour + l'utilisation d'un surmatelas Climson climatisé qui lui évite de se passer les jambes sous l'eau froide plusieurs fois par nuit. Il a démarré l'atremorine mi-décembre et le surmatelas mi-janvier. Ses nuits  sont bien meilleures avec un sommeil certainement plus réparateur, le syndrôme des jambes sans repos ayant pratiquement disparu. Pour les autres symptômes, nous n'avons pas vu de progrès notables .

Le coût de l'atremorine étant élevé,  nous avons commandé du mucuna mais nous aimerions savoir s'il faut commencer progressivement, mon mari ayant refusé pour le moment tout traitement allopathique, car il est très peu gêné dans la vie courante. Y a-t-il des effets indésirables ?  Ce sont les produits solbia, la gélule  de Mucuna étant dosée à 50% en L-Dopa. Quelle serait la posologie pour un Parkinson debutant ? 

Bien cordialement 

Josette 

@Clau37 

Bonsoir Clai 37 

Je pense et agit comme vous . Vous avez bien raison. 

Il est essentiel de  conserver sa féminité et l'aspect de votre personne est ultra importante  car cela permet de garder le moral car les autres (les normaux lol ) ne voient que la face visible et comme cela force leur admiration cela vous donne l'envie de faire pour le mieux. C'est vrai qu'on passe bien plus de temps mais conserver une bonne image de soit impacte beaucoup sur le bon comportement et l'image que l'on donne. 

Perso je l'avoue je cherche à donner le change mais je  continue à appliquer la devise ' vaut mieux donner envie que faire pitié" enfin quelque chose comme cela. Et pour ce qui est de la canne, je devrais parfois la prendre mais j'ai encore du mal car c'est un signe qui, lui, ne trompe plus personne. Je sais que je ne suis pas la seule à refuser de la prendre. C'est un vrai dilemme et calvaire de devoir un jour se décider car plus le choix sinon c'est la chute .

Bonne route

Dalhia24

Bonjour Dalhia24

Je suis d'accord que pour la canne ,la décision est pas facile ,j'ai commencé par un bâton de marché,et un jour ma pharmacienne m'a conseillé la canne plus stable,depuis quand suis toute seule elle me rend service. 

Bonne journée 

Clau37

@Dojoce Bonjour, pour le mucuna, il vaudrait mieux poser la question sur le sujet dédié   (la réponse y est d'ailleurs sans doute déjà) https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/traitement-par-le-mucuna-pruriens-41157?page=37 (remonter un peu dans les pages)

Concernée par cette maladie depuis 4 ans, dont 2 avec un peu de chimie, j'essaie aussi de me tenir au courant et de pratiquer des alternatives possibles. Je tiens un un blog depuis 3 ans pour partager mes découvertes et expériences. Ce qui m'est le plus pénible, c'est la lenteur, le fait de ne plus pouvoir être "comme avant", mais le positif, c'est que j'apprends énormément de choses sur cette maladie, j'expérimente, je fais des recherches et surtout, j'ai de magnifiques contacts  virtuels, mais aussi réels. 

@domi62350 Je pense que vous devriez demander de supprimer l'Azylect qui est  peut-être responsable de vos occlusions intestinales (petit pourcentage de risque dans le Vidal) Avec la forte dose de L-Dopa que vous prenez , environs700mg , soit la moitié que peut tolérer l'organisme.

l'Azylect qui est une mono thérapie n'a plus de sens à être pris. Vous devriez vous lever fraiche et dispo, je penses que vous êtes en surdosage...

@domi62350 

bonjour Domi

j’ai quant à moi été opérée en 2007, ( ma maladie de Parkinson n’avait pas encore été diagnostiquée), d’une sigmoidite, due à des diverticules infectés, on m’a enlevé le sigmoïde. Et en 2018, lorsque j’ai fait mon occlusion, celle ci était due à des adhérences, qui pliaient mon intestin,, (comme un tuyau d’arrosage!) depuis, je touche du bois, plus rien, mais je pense que les pb d’intestin ont un rapport avec la maladie de Parkinson