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Patients Maladie de Crohn

Maladie de crohn et spondylarthrite A

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HajarAM

16/06/2020 à 14:00

HajarAM

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Bonjour

Diagnostiqué depuis mars pour la maladie de crohn et 2017 pour la spondylartrite . Traité par simponi ensuite humira depuis avril qui na fait aucun effet. Donc 2 traitement qui saute.

Actuellement hospitalisé (4x en 4mois) a cause des symptômes. On va sûrement me proposé REMICADE + umirel.

● Y a til des personnes qui on eu des effets secondaire sous se traitement ??

● Combien de temps votre tube digestif a mis pr cicatrisé ? Mon gros côlon est entièrement inflammer + 1m70 sur le petit côlon...

Je sais chaque cas est différent pour les poussé traitement alimentation ect..

Merci de vos réponses

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Candice.S

Animatrice de communauté

16/06/2020 à 18:16

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Candice.S

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Bonjour @HajarAM‍,

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la maladie de Crohn" pour plus de visibilité, et j'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger (dont des membres de la communauté spondylarthrite ankylosante) :
@Carottepa‍ @bonmoral‍ @Domdom53‍ @érine02‍ @Laura13‍ @Zanadi‍ @solemar‍ @Alexa01‍ @Onie28‍ @MarieCat‍ @mary76‍ @Petitscarabé‍ @Coco26/07‍

D'avance merci pour vos retours,

Belle soirée à tous et à toutes,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Maladie de crohn et spondylarthrite A https://www.carenity.com/forum/maladie-de-crohn/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-et-spondylarthrite-a-45725 2020-06-16 18:16:19

Onie28

16/06/2020 à 18:30

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Onie28

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Désolé je ne peux rien dire je n'ai pas été sous ces traitement.

Parcontre beaucoup de courage à vous.

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onie

Maladie de crohn et spondylarthrite A https://www.carenity.com/forum/maladie-de-crohn/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-et-spondylarthrite-a-45725 2020-06-16 18:30:39

Petitscarabé

16/06/2020 à 18:59

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Petitscarabé

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Je n ai pas eu l occasion de connaître ces traitements,mais en tant qu infirmière je vois les patients .C est une galère cependant avec un régime adapté et une zen attitude vous allez reprendre des forces .A bientôt

Maladie de crohn et spondylarthrite A https://www.carenity.com/forum/maladie-de-crohn/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-et-spondylarthrite-a-45725 2020-06-16 18:59:25

bonmoral

16/06/2020 à 19:00

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bonmoral

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@HajarAM Bonjour, moi j’ai eu Remicade pendant 10 ans j’ai fait une rechute, ensuite Humira 7 ans rechute, et là je suis avec Stellara depuis 3 ans et je vais bien moi c’est mon intestin grêle qui es malade pas mon colon c’est peut-être différent pour le résultat de la médication. Je vous envois des ondes positives car cette maladie n’es pas de tout repos je c de quoi je parle, atteint depuis 36 ans maintenant des hauts et des bas j’en es connue,

Bonne journée

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Bon Moral es la pour vous jaser aussi de moi et de vous n.hésitez pas

Maladie de crohn et spondylarthrite A https://www.carenity.com/forum/maladie-de-crohn/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-et-spondylarthrite-a-45725 2020-06-16 19:00:32

HajarAM

Édité le 16/06/2020 à 19:16

HajarAM

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@bonmoral‍

Atteint depuis 36ans, sa me fait peur pour mon avenir j'ai 22ans.. deja 2 traitements qui ne fonctionne pas . Les symptômes qui sont insupportable. On veut même plus sortir ect.. j'espère souffler avec un bon traitement , avec l'hôpital qui rend fou !!

Vous avez eu bcp de crise durant ses années ?

Merci pour vos encouragements pour les autres

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Maladie de crohn et spondylarthrite A https://www.carenity.com/forum/maladie-de-crohn/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-et-spondylarthrite-a-45725 2020-06-16 19:14:39

bonmoral

16/06/2020 à 19:42

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bonmoral

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@HajarAM je ne veux surtout pas vous décourager vous êtes si jeune je me plonge dans mes souvenirs de jeune adulte et je me rappelle de souffrance, de découragement d’endurance de gêne envers mes amis qui ne pouvait pas comprendre pourquoi je n’allais pas au resto ou bien dans les bars avec eux , par chance j’ai eue un employeur très humain qui a fait qu’aujourd’hui il me reste que 3 ans avant la retraite possible. J’ai eue 3 grosse rechutes hospitalisée 74 jours, stomie installé pendant 8 mois ( pas facile ça ) car mon intestin avait perforé, et 8 ans plus tard autre rechute et depuis ça va quand même bien je suis sûr Stellara injection au 6 semaines . Faite attention à votre alimentation et aucun alcool car vous allez vous en ressentir quelques jours plus tard ( petit conseil) et éviter le stress inutile. Soyez fort et courageux garder un bon moral.

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Bon Moral es la pour vous jaser aussi de moi et de vous n.hésitez pas

Maladie de crohn et spondylarthrite A https://www.carenity.com/forum/maladie-de-crohn/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-et-spondylarthrite-a-45725 2020-06-16 19:42:58

Utilisateur désinscrit

Édité le 16/06/2020 à 21:35

@HajarAM

Bonsoir j'ai été 1 ans 1/2 sous humira puis sous simponi depuis soit aussi 1an 1/2 et je vais probablement passé sous remicade d ici peu. J ai "juste" la spondylarthrite mais étant infirmiere j ai eu à charge des patient pour maladie de chron traite par remicade. L efficacité était extrêmement bénéfique pour eux j espère qu'il en sera de même pour vous. Je n ai pas eu d effets secondaires très embêtant sauf de grosses fatigué et quelques épisodes pseudo grippaux au début.

Bon courage

Maladie de crohn et spondylarthrite A https://www.carenity.com/forum/maladie-de-crohn/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-et-spondylarthrite-a-45725 2020-06-16 21:35:14

Samusz

17/06/2020 à 12:44

Samusz

Dernière activité le 04/04/2023 à 17:48

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J'ai été sous Rémicade° pendant 2 ans environ.

Peu d'effets secondaires dans mon cas. C'était des injections mensuelles à l'hôpital à cause des risques de réaction allergique (je n'en ai pas eu pour le Rémicade°). Globalement l'effet est de donner la pêche pendant les quelques semaines où il agit correctement.

Ayant eu besoin de doses de plus en plus forte pour avoir un effet, à la fin impossible d'augmenter les doses ou de raccourcir la période entre les injections, on est passé à un traitement chirurgical.

Bon courage pour votre hospitalisation. Tenez bon.

Sacha

Maladie de crohn et spondylarthrite A https://www.carenity.com/forum/maladie-de-crohn/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-et-spondylarthrite-a-45725 2020-06-17 12:44:19

Laetis59

19/06/2020 à 23:18

Laetis59

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Bonsoir

Quels ont été vos symptômes merci bonne soirée

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Herbeau

Maladie de crohn et spondylarthrite A https://www.carenity.com/forum/maladie-de-crohn/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-et-spondylarthrite-a-45725 2020-06-19 23:18:28

HajarAM

20/06/2020 à 10:42

HajarAM

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@Laetis59‍

Diarrhée ×7/j douleur abdominale, dorsale (pas de rotation) , articulaire;poignet doight, genoux ect... jambe gonflée, nausée, vomissement, aphte, grosse fatigue,teint pâle, vertige, sueur nocturne, essouffler très vite, fourmillement des mains, lèvre gercé et fissure anal...

Comment vivre avec ses poussées sérieux.. Coté psychologique & les émotions..

Apres simponi , humira; On ma injecté le remicade depuis 2j une renaissance !

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Maladie de crohn et spondylarthrite A https://www.carenity.com/forum/maladie-de-crohn/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-et-spondylarthrite-a-45725 2020-06-20 10:42:57

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