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Maladie de crohn et spondylarthrite A
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Laetis59
Laetis59
Dernière activité le 19/08/2023 à 20:33
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4 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la maladie de Crohn
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Explorateur
D accord je vous remercie pour votre message moi diarrhée tout les 2 jours palpitations bouffé de chaleur douleur abdominale après repas bulle dans le ventre j attend mes résultats
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Herbeau
JeromeB
JeromeB
Dernière activité le 18/01/2022 à 11:13
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2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la maladie de Crohn
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Explorateur
Mon fils Léo de 9 ans vient d’être diagnostiqué maladie de crohn.
il’n’a plus du tout le moral et de joie de vivre.
il doit, dans un premier temps, boire du lait MODULEN pendant 8 semaines sans autre nourriture. Ce lait lui est administré par sonde naso gastrique. Il a donc très faim, il déprime et nous sommes désemparés face a cette situation car il lui reste encore 7 semaines sans manger...nous ne savons pas s’il va tenir le coup.
Eest-ce que quelqu’un a vécu cette situation svp ?
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Jérôme B.
MelineB
MelineB
Dernière activité le 03/06/2023 à 12:20
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4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la maladie de Crohn
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Explorateur
Bonjour, Ma fille de 11 ans a été diagnostiquée crohn en février cette année ; Le seul symptôme pour elle était l'absence de croissance depuis plus de 2 ans ; Elle a pourtant un crohn sévère (nb de lésions, fistules...) Elle est sous Modulen depuis mi-février (phase1 : 50% besoin nutritionnel grâce au modulen + repas avec liste précise d'aliments à respecter ; Elle a recommencé à grandir depuis peu et son taux de CRP ou de calprotectine fécale a diminué (passage de >1000 à 580) ce qui montre la diminution de l'inflammation ; nous avons fait la moitié du chemin ... le but étant de la passer en rémission (calprotectine fécale < 250) ; Notre gastropédiatre a tenté de lui donner récemment du Pentasa en plus du modulen mais trop d'effets secondaires ... Nous passerons peut-être dans peu de temps au Mikicort (en plus du modulen) : quelqu'un a t il une expérience avec Mikicort ? Donc pour répondre à la question : le Modulen est le meilleur "médicament" qui soit puisque pas d'effet secondaire et permet aux enfants de se requinquer (modulen = vitamines / minéraux...) ; si quelqu'un a une experience de crohn + croissance à raconter je suis preneuse ! Merci d'avance et bon courage à tous
Onie28
Bon conseiller
Onie28
Dernière activité le 27/12/2021 à 09:51
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159 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec la maladie de Crohn
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Bon conseiller
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Engagé
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Explorateur
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Evaluateur
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Ami
@JeromeB bonjour
je n'ai pas vécu personnellement cette maladie , mais je l'ai vue vivre chez des proches.
n'oubliez pas de faire suivre votre enfant , il doit entendre et comprendre avec des mots adapté,de plus il doit surtout savoir comment faire pour accepter,et les pédopsychiatre sont la pour sa.
si se n'est pas le cas faite le suivre rapidement ,et vous aussi par la même occasion se sera positif pour tout le monde.
énorme courage à ce petit garçon qui trouvera le courage j'en suis sur.
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onie
JeromeB
JeromeB
Dernière activité le 18/01/2022 à 11:13
Inscrit en 2020
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la maladie de Crohn
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Explorateur
@Onie28 merci
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Jérôme B.
cat40000
cat40000
Dernière activité le 26/08/2024 à 11:27
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec la maladie de Crohn
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Explorateur
Bonjour, j'ai 58 ans, en 2013 cancer colorectal, en 2016 occlusion intestinale, en 2020 reoperation de l'intestin grêle et diagnostic maladie de Crohn après des mois voir des années de souffrance et diarrhée ou constipation depuis plusieurs mois diarrhée terrible avant l'opération. Opérée le 11 mai sortie de l'hôpital le 23 juin...je suis sous imurel depuis début juin, régime alimentaire bien sûr, je mange peu, je prends un fortimel par jour pour compléter...j'ai du Spasfon et Dafalgan contre les douleurs et vogalene lyoc contre nausées. Je suis très fatiguée et affaiblie..Depuis quelques temps le transit est mieux...quelques diarrhée parfois mais rien à voir avant l'opération... voilà mon témoignage bon courage à vous tous...
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HajarAM
HajarAM
Dernière activité le 10/04/2021 à 22:47
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9 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec la maladie de Crohn
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Messager
Engagé
Explorateur
Ami
Bonjour
Diagnostiqué depuis mars pour la maladie de crohn et 2017 pour la spondylartrite . Traité par simponi ensuite humira depuis avril qui na fait aucun effet. Donc 2 traitement qui saute.
Actuellement hospitalisé (4x en 4mois) a cause des symptômes. On va sûrement me proposé REMICADE + umirel.
● Y a til des personnes qui on eu des effets secondaire sous se traitement ??
● Combien de temps votre tube digestif a mis pr cicatrisé ? Mon gros côlon est entièrement inflammer + 1m70 sur le petit côlon...
Je sais chaque cas est différent pour les poussé traitement alimentation ect..
Merci de vos réponses