Supportez-vous bien le soleil ?

bonjour,

je vous souhaites bcp de courage pour les atteinte du soleil, j'ai "la chance" de ne pas avoir ce souci sur le visage, parcontre je me protège indice50 également deja etant allergique au soleil depuis toujours, j'ai juste fait 1 mois après mon accouchement un purpura sur le buste et les jambes, je n'ai qu'un atteinte articulaire et vicerale.

a bientot

Merci pour vos réponses rapides qui plus est.

Comme je vous disais ecran total tous les jours ,avène, plus capsules solaires depuis 2 mois .

Chez moi le soleil est assez impressionnant je crois.. En tout cas , c'est ce qui me gêne les plus.... LEs douleurs ont peu se battre contre ,les dépassées et y trouver plus un plaisir quand on réussi quelque chose de difficile . MAis le soleil est le plus difficile à vivre pour moi car on se coupe du monde , un jour on réagi plus que l'autre , et ce malgré crème solaire.... bref on sait plus quoi faire  et nos proches en souffrent...  

Symptomes observés du au soleil:

- au début ( l'an passé) de je rougissais très vite ... 5 minutes de voiture et j'étais tout rouge... et sensation de brulure qui durait pendant 2 ou 3 heures et échauffement en fin de journée, c'était l'été dernier. PAr moment la peau de tout mon corps me brulaient , je dégégeais de la chaleur impressionnant une vraie bouillote.Cette année je ne rougis plus ou moins , ma peau est meme souvent très blanche, mouchetés en plaque blanche par moment

-j'ai pu décourvrir aussi que cela me causiait des douleurs , les faisait apparaitre dans les articulations et les muscles ( contractures , spasmes musculaires , douleurs articulaires fortes où la peau et très fine

- augmentation vascularite des mains  qui "suent" et luisent parfois ( est-ce que la sueur... j'ai des doutes...)

- 5minutes de soleil sur la tete et migraine en effet

-apparition de symptomes de grippe, sinusite carabinée , toux seche 

- forte sensibilité à la lumière meme... m'approcher de rayons solaires (ex me mettre derriere une fenetre alors que le soleil ne tape pas sur la vitre mais pas loin) alors que je suis a l'ombre et direct je suis pris d'une chair de poule impressionnante pourtantje n'ai pas froid je suis plutot entrain de bouillr en fusion meme .. avec des frissons très désagréables... c'est systematique sur les bras et parfois sans me prend tout le corps de la tete au pied..

- sorties groupées de gros boutons type bons gros boutons de moustiques sur les tibia , chevilles , pieds plusieurs fois apres avoir pas trop fais attention à ne pas exposer mes jambes... ils sortent gratte très forts voir meme saigne seul...

-PAr contre le masque visage est devenu plus "une ombre rosacée "si je peux dure, plus ou moins marqué suivant  les journées plus ou moins ensoléeillées mais plus de croute ou de squasmes montreux

-Accentuation de l'érythème en bandes des doigts

Pour revenir à mon parcours 

- on m'a suspecté toutes les collagénoses :polyarthrite, spondylarthropathie, dermatopolymyosite, polychondrite atrophiante ( atteinte des cartilages nez oreilles notamment), et j'en passe encore, jusqu'à des leucemies, j'ai beaucoup de globules blancs LGL qui sont un peu anormaux apparemment....

Tous ces medecins ont ne peut pas leur en vouloir,, ils savent beaucoup de choses mais pas tout...  

Autre truc qui surprend chez moi je dirais  ce sont des craquements. Je craque de partout , doigts coudes epaules, hanches sternum genoux chevilles pieds etc... et quand je craque c'est par rafale , ex je metire les bras au réveil et 4 ou 5 craquements forts consécutifs viennent dans tout le sternum.. quelqu'un a 5 ou 10 mètres de moi entends ces craquements et ce a n'importe quel moment de la journée.. au début je pensais que c'était osseux , les docs me dissaient c'est les tendons et je pense qu'ils ont raisons car soleil sur articulations donne hausse douleur articulation , mais en fait ce sont les tendons qui s'inflamment.. Les premiers pas du matin donnent en général un concert de craquements d'orteil

enfin bref je pourrais en parler des heures....  a plus je dois vous laisser

bonjour jerome3125,

quand je lis ton parcours ça me révolte encore plus,

mais bon c'est comme ça, je n'ai pas la force pour le moment de crier plus haut

pour le  soleil c'est idem comme toi, le moindre rayon sur ma peau, j'ai la peau qui brûle, (une sensation d'échauffement)

j'ai fais une vascularite , aux pieds je n'ai pas  pu marcher pendant deux jours, le spécialiste m'a dit que c'etait dù à l'arrêt du BI-PROFENID, ça fait très mal...

je fais comme toi "un concert de craquement s dans tout le corps depuis longtemps, j'ai des angoisse également, sensation d'étouffement, par contre j'ai une douleur sur le flanc droit  parfois sous les côtes qui ne me quitte pas

j'ai un LES , le syndrome de Gougerot secondaire ainsi un SAPL  biologique, voilà la conclusion du spécialiste.

je suis suivie à Bordeaux j'avoue que là bas les DR sont sérieux , celui qui me suis fait sa thèse sur le lupus, il est bien calé sur l'affaire!!!

ça fait du bien de te lire

à bientôt

.

Bsr à tous , 

le soleil . Jeune je l'adorais j'étais toujours dehors et plus l'été avance plus je suis convaincu que c'est mon ennemi . J'habite sur la région toulousaine et la semaine qui setermine un peu trop chaude et ensoleillée pour  nous lulupuciens. Depuis lundi grand soleil. Lundi mardi un 30 degrés , hier 34 et 36 aujourd'hui.  Depuis 10 jours je me sens pas trop mal , un peu de douleurs et de fatigue musculaires mais le quotidien minimum je dirais  et par contre depuis 10 jours aussi le nez bien pris et maux de gorge cessé depuis 2ou 3 jours. Surprenant ce nez bouché avec le beau temps qui règne ici..

Bref je reviens au soleil . Comme d'habitude crème solaire tous les jours et limitation de l'exposition depuis le début de la smeaine . Temps d'exposition quotidien : 4 fois 20 minutes de trajet travail domicile en voiture + 4 fois 20 mètres de ma voiture à l'entrée de mon bureau au travail + 5 ou 6 sorties "obligatoire " de mon bureau dans la journée durand ma journée de travail. 4jours de soleil consécutif aujourd'hui lundi "état normal", mardi pareil à peu de chose près .Hier mercredi, réveil plus difficile douleurs plus importantes au réveil un peu partout mais surtout dans les mains et les bras.JE pars alors au taf en manche longues... Dès le matin 7h en allant au travail , effet chair de poule dès les premières secondes en voiture, se généralisant à tout le corps... Enfin ma vascularite des mains au taquet toute la journée. FIn de journée sensation d'échauffement légère mais présente, de la peausur tout le corps . Aujourd'hui douleurs articulaires et surtout douleurs musculaires plus forte + tout mes symptmes quotdien et ce soir je suis en mode bouillote. Mon corps dégage une chaleur terrible, sensation de brulure à fleur de peau partout sur le corps , douleurs articulaires lancinantes partout , fatigue musculaires importantes , les muscles sont douloureux à la pression  et spasmes musclaires .  Le plus dur est pour mes bras et  n'arrivant pas à m'endormir je me relève pour vous ecrire d'ailleurs ;-)

En fait j'avais beaucoup de mal à croire que le soleil puisse augmenter les douleurs articulaires et musculaires. Pour moi le soleil est pire cette année que l'an dernièr. Depuis  juin c'est la 3ème ou 4ème période  ,où il fait au moins   5 jours consécutif  de plein soleil à plus de 30degrés avec des pointes audelà de 35.  Et une fois de plus je constate qu au fil de jours ensoleillés qui se succèdent mes douleurs augmentent , ma peau me brule tous les jours un peu plus malgré crème solaire ou vetements longs. Pourtant ma peau reste très clair, ou légèrement rosée après un trajet en voiture puis redevient blanche très rapidement avec chair de poule  Cette fois je crois que je vais vraiment faire teinter les vitres de ma voiture, tester les crèmes des laboratoires spirig. J'en suis me renseigner pour des vetements antiuv après une ou 2 taches  squameuse , sur la peau du  ventre côté gauche et que je suspectent d'être dûes au soleil en voiture...

S'il y a des gens dans le sud depuis  le début de semaine, avez vous pu remarquer une augmentation de ces symptomes?

bonne nuit , aplus

bonjour jerome3124

il faut se rendre à l'évidence que le soleil n'est plus notre ami, qu'elle gachi, s'enlacé sur le sable chaud , tout le monde apprécie,

moi je suis dans le sud ouest et comme toi ça chauffe!!

j'ai surtout des sensations d'echaffement sur les partie exposées au soleil pendant un trajet.

Malgré les apparences, on est à jamais fragilisé par le lupus et associés!!!

j'epère que ça va aller pour toi loin du soleil!!

ps : c'est une bonne idée les vitres teintées!

a bientôt

bonjour à tout le monde

depuis qu'il fait chaud , j'ai la peau qui me brûle, la sensation d'échaffement, désagréable à supporter

avez vous des astuces pour etténuer cette sensation?

bonne journée

merci

pff m'en parler pas , douleurs dans les mains doigt poignets et chevilles pied orteil qui sont quotidiennes de tout facon sont plus intenses encore, sensation brulures aussi de la peau surtout les mains et bras et sous les pieds

Slt à tous, 

Jusqu'à maintenant j'utilisais avène50 mais bon aucun effet à mon avis voir meme un effet loupe...

un peu plus haut vous parlez d'une crème SPIRIG. Comme vous avez pu le voir le soleil me dérange pas mal... Alors vu que je suis curieux je suis allé sur leur site, laboratoires spirig. C'est un labo suisse , travaillant uniquement c'est la dermatologie en général un plus particulièrement les cancers de la peau.J'ai acheté la crème me semblant la plus efficace Dailong EXTREME 50+. Ma compagne bien que  travaillant en pharmacie , ne connaissait pas .Elle s'est renseigné auprès d'un forunisseur qui l'avait en stock. 22euros le tube de 100ML pas donné en effet , il est dit qu'une seule application suffit effectivement. J'ai testé ce matin je suis aller au marché pendant une bonne heure en fin de matinée , faisait grand soleil 25 degrés et je me suis dis que j'allais me comporter comme si je n'avais rien au risque de souffrir un peu cet après midi.. Ben en fait je suis plutot convaincu de ce petit test. Car d'habitude j'ai rapidement (15minutes de voiture suffise) des picotements sur les mains et bras avec des frissons  et cette fameuse chair de poule terrible. Ben là rien du tout...  Demain je vais en consult je ne vais pas en mettre ils annoncent 31 degrés je verrai bien... Mais j'espere qu'il fera grand soleil , j'ai envie qu'ils voient l'effet soleil sur moi les docs, quitte à les amener dehors car ils vont tout juste me croire encore....

Je vais continuer la crème après je vous dirai ce qu'il en est... et je vais avoir l'occasion de la tester car après vacances...

aplus

Bonjour à tous !

Pour ma part je fais dela lucite depuis quelquesannées, moi qui adorait lesoleil main'étant je le fuis! 15 jours au bord de l'océan cet été à étuntels difficile : badigeonnage de crème indice 50+ toutes les 20 minutes, et l'oubli du moindre cm2 de peau ne pardonne pas ! Et je ne parle pas de la chaleur que je ne supporte plus. Du coup les vacances sont un peu compliquées du point de vue logistique, et il faut être organisée.

salut à tous, 

je reviens de vacances également . Et franchement j'ai pu profiter du soleil en faisant attention tout de meme. TOut ça grace a cette fameuse creme solaire des laboratoires SPIRIG dont je parle un peu plus haut.... Vraiment à tester je vous le conseille.  Crème indice 50 je connais j'en ai mis plusieurs et a chaque fois j'ai l'impression quelle faisait plus effet loupe qu'autre chose. Elles sont en générale très grasse et pénètre moyennant bien dans la peau... En tout cas ça penetre plus après plusieurs application.  Cette crème SIPRIG est beaucoup moins grasse que les autres , pénètre très bien ... on s'en rend compte très vite à la texture et à l'ammplication . J4ai pu profiter du soleil , en tout cas je me suis pas freiner de m'exposer les bras et le visage .Le premier jour de plage j'ai rien mis pour voir et j'ai charger un peu  ,surtout dans le dos mais bras et visage aussi tout comme les jambes. les jours qui ont suivi j'ai mis des hauts antiuv quand j'allais me baigner  et crème sur les avant bras visages et jambes et franchement je suis satisfait, 3 ou 4 application dans la journée suffisent pour toute une journée de plage .On prend quelques couleurs( et oui j'ai un peu bronzé...) mais pas de coup de soleil , pas de chair de poule de folie et pas de coup de soleil  de folie et de sensation d'échauffement de la peau pendant de sheures après...  LA avene indice 50 et avène indice 50 spéciale bébé ne tiennent pas la route à côté...  PAr contre j'ai toujours eu ces fameuses boules ressemblant à des boutons des moutisques qui grattent... J'en ai eu pas mal , un peu plus que lorsuqe que je travaillais ,l'exposition était plus grande donc je pense que c'est logique. Ma crème SPIRIG ne les a pas empeché de venir mais a dû en diminuer le nombre quand meme...une tite photo ex de ces boules ici sur la base du pouce , j'en ai souvent sur les mains avant , coudes , dans le cou et aussi sur les jambes...   j'ai les ai montré au service de medecine interne où je suis suivi , ça ne mleur parle pas, vendredi je vois mon dermato qui me suis avec le service de med interne on verra ce qu'il dit , ça fait 6mois que je l'ai pas vu celui-là...

SI besoin de qq conseils ou avis sur cette crème un peu miracle pour moi , n'hésitez pas