Infections à répétitions

Bonjour, je n'est jamais pris me temps de me connecter sur des forums. Mais la au bout de 9 ans de maladie, je suis à bout.

Je suis malade en errance médical depuis 2011. Les docteurs me disait ses une maladie auto immune mais ont ne sait pas exactement laquelle. J'avais 17 ans à l'annonce de la maladie. Et il 5 4 ans et demi. Pandent m'a grossesse que j'ai mal vécu. Malade tout au long. J'en arrive à la limite de perdre mes reins. Et le diagnostic du lupus est tombé. Je me suis senti soulager malgré tout. Car enfin je savait. J'ai accouché. J'ai été hospitalisé sans mon bébé pendant 1 mois. Ensuite je fesait des allés retour à l'hopital. Traitement lourd. On m'a refuser le mi temps thérapeutique alors que je fesait le traitement par chimiothérapie de cd20. Tout les 15 jours.

Et depuis 2 ans . Je fait des infections à répétitions (sinusite, pneumopathie...)

Et il y a 15 jours pneumopathie à pneumocoque septicémie 7 jours de réa. 5 jours de soin intensif. Oxygène antibio œdème bref. Très compliqué surtout avec une enfant de 4 ans.

Mais la aujourd'hui retour de la fièvre, avec toux. Je pense que ses reparti pour un tour. Rdv demain avec mon doc.

Je suis à bout. Physiquement et psychologiquement. Ma fille ne comprends pas pourquoi maman est hospitalisé régulièrement. Elle se sent abandonné. Et me fait la misère. Car elle me l'a clairement dit . Maman pourquoi tu m'abandonne. Sa me fent le cœur. Je suis forte . Mais la j'en peu plus. Je me sent seul incomprise. Je vois mon conjoint a bout. Et attristé. Les gens ami et famille de conjoint ne sont pas présent. J'ai l'impression que les gens prennent ma maladie à la légère. Ma famille sont tous à la Réunion. Tout est compliqué pour la gestion avec ma petite quand je suis hospitalisé. Mon conjoint commence très tôt. Et nous n'avons pas grand monde autour pour nous aider.