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Insuffisance rénale chez l'enfant et POIC (pseudo obstruction intestinale chronique), des avis ?
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beffay
Bon conseiller
beffay
Dernière activité le 09/07/2024 à 11:31
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1 444 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une insuffisance rénale
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Laetitia, je vous ai lue, hélas je n'ai pas eu l'occasion de rencontrer les soucis que subit votre petit garçon et ne vous suis d'aucune aide, petite maman courage.
Dans le service hospitalier où il est suivi, vous pouvez avoir l'occasion de rencontrer d'autres parents qui accompagnent leur enfant dans ces parcours.
Cherchez aussi avec des termes assez généraux, des associations de parents d'enfants insuffisants rénaux et aussi d'enfants dépressifs suite à maladies physiques. Même si les troubles ne sont pas absolument identiques, les liens avec des parents d'enfants malades vous soutiendront dans l'aide mutuelle. Pour les soins, il faut faire confiance aux médecins du CHU de proximité.
Bravo au petit Thomas qui sait vivre avec le poids de tout ce qui ne fonctionne pas parfaitement. Il faut qu'il sache aussi se distraire, avoir des amis pour cultiver aussi son moral de petit guerrier.
Courage à vous. La médecine et ses techniques progresse et je pense qu'au fil du temps des améliorations possibles se présenteront.
Donnez nous de temps en temps des nouvelles.
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Beffay
Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 08/11/2024 à 09:19
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Bonjour @Letythomas,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet et pour votre témoignage. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Vivre avec une insuffisance rénale qui sera plus pertinent pour que vous obteniez des informations.
Je vous invite à découvrir ce groupe plus en détails en cliquant ici : Forum Insuffisance rénale chronique
Vous pourrez interagir avec des membres sur les symptômes, les traitements et le quotidien avec cette maladie. Malheureusement, je n'ai pas réussi à cibler des personnes dans la même situation que votre fils et vous pour témoigner.
Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
valous
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valous
Dernière activité le 10/08/2022 à 20:39
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Ami
Bonjour je suis atteinte d une insuffisance rénale je connais pas la maladie de votre fils par contre je connais l insuffisance rénale terminal on m a retiré le rein gauche car trop gros et depuis novembre 2022 je suis greffe avec le rein de mon mari avec compliquation mais je suis en vie. Je vous conseille de voir avec votre néphrologues pour voir si vous êtes compatible avec votre enfant . A combien est la créatinine de votre enfant et le dfg? Il y a plusieurs stade de l insuffisance rénale normale legere' modéré ' critique ' et stade 5 c est terminal c est en dessous de 10dfg et il y a que 2 solutions dialyses ou la greffe moi je connais pas les dialyses car trop tard pour moi et heureusement mon mari a été compatible ça met plus d un ans pour le savoir et beaucoup d examen mais ça m a sauvé la vie . votre enfant est jeune on se remet plus vite moi j ai 51ans donc surtout faut qu'il reste positif et profitez chaque jour des bon moments faut surtout pas baisser les bras.
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valous
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valous
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valous
Dernière activité le 10/08/2022 à 20:39
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Ami
Ma fille a une maladie des reins comme moi depuis toute petite elle boit 2 litres d eau part jour et doit faire attention au sel et pas de plat préparer n y boissons gazeuses.elle a 22ans maintenant et a lâché le régime résultats elle est sonder a repris l eau et le régime sans sel elle va mieux.j espère vous avoir aider donné des nouvelles.
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valous
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Letythomas
Letythomas
Dernière activité le 20/11/2022 à 11:39
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@valous
Bonjour Je ne sais pas à quel stade il est rendu de l insuffisance rénale je sais juste que la créatinine est passée de 50 à 75 donc les reins filtrent moins bien.
Vendredi il a fait une cyntigraphie pour vérifier sa fonction rénale et elle est stable 85%/15% donc déjà bonne nouvelle.
Pour lui au contraire il doit prendre 6g de bicarbonate de sodium par jour et saler ses plats en plus.
Il prend de l oxybutinine car il a des fuites au niveau de nombril avec les sondages.Pas de régime particulier
Je vais regarder si c est modéré ou autre au niveau de la DFG ou le truc à regarder.
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Letythomas
Letythomas
Dernière activité le 20/11/2022 à 11:39
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Bonjour
Je suis laetitia maman d un petit garçon de 8 ans.
Quand j étais enceinte de plus de 7 mois on lui a décelé une malformation renale des 2 reins avec atrophie du rein gauche avec reflux de stade 5.
Son rein gauche fonctionnait à 22% à la naissance et 78% à droite à la naissance et il est passé à 15% il y a 4 ans.on refait une cyntigrphie demain pour voir si cela a changé.
Est il vrai qu à 10% on l enleve?
Il est soigné depuis lors avec surveillance +++ il a fait beaucoup de pyelonefrites avec a chaque fois une bactérie différente souvent au rein gauche.
A 1an et demi on a du lui faire une circoncision pour limiter les infections
A 4 ans et demi on lui a fait une stomie de type mitrofanoff car quand il faisait pipi il devait forcer et l urine remontait dans ses reins et il ne faisait pipi que 2 fois par jour car il a une megavessie.on lui a aussi mit des pinces au niveau des urteres pour diminuer le reflux mais il est toujours présent surtout à gauche.
A 1 mois on lui a découvert une POIC (pseudo obstruction intestinale chronique) d ou la mega vessie nucléaire avec paroie épaisse.
Il a du folax 10mg tous les jours mais malgré ça il ne va a la selle que tous les 3/4 jours.
On lui a aussi un tdah avec top et tsa à l age de 3 ans.
Il y a deux ans il a fait un test urodynamique et malgré 1 litre il ne ressentait pas l envie de faire pipi.
On lui a aussi mit de la toxine botulique dans la vessie pour boucher un peu les urteres et apaiser la vessie.
Cela fait beaucoup pour un petit bonhomme comme lui.
Depuis un an il fait une dépression à cause de sa maladie car il ne supporte plus ses médicaments et ses sondages.
Pouvez vous me dire si quelqu un a ce genre d insuffisance renale et comment cela a évolué ?
Merci beaucoup de m avoir lu et pour ceux qui repondront