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Glaucome et évolution vers la cécité : témoignages et vécu de patients

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Glaucome et évolution vers la cécité : témoignages et vécu de patients

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AnasGu

17/01/2025 à 14:36

AnasGu

Dernière activité le 17/01/2025 à 17:34

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Patient, Glaucome depuis 2025
Autre maladie : Hypertrophie bénigne de la prostate

1 commentaire posté | 1 dans le forum Glaucome

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Bonjour

Après une dizaine d'années de glaucome stabilisé par des collyres et une sclérectomie à l'œil droit, mon champ visuel à l'œil gauche se dégrade fortement. Bien que la Pio soit normale (13) nous avons fait sur cet œil gauche une trabéculectomie mais le champ visuel continue à se dégrader. Il est à 30% sur cet œil et la pente de la courbe prévoit une cécité (0%) dans les 4 ans. (L'œil droit est stable mais le champ est à 40%)

Je serais heureux de recevoir des témoignages de personnes ayant vécu des situations similaires et aussi des descriptions De cette évolution vers la cécité.

Au plaisir d'échanger. Merci beaucoup.

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Claudia.L

Animateur de communauté

17/01/2025 à 17:01

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 17/01/2025 à 17:55

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Bonjour @AnasGu,

La progression du glaucome vers la cécité est différente d’un patient à l’autre, mais la perte de vision périphérique et la détérioration progressive de la vision centrale sont souvent des signes que de nombreuses personnes partagent dans ces cas-là.

J'invite des membres à vous répondre : @josy @ganesha @rotative @joker13 @Atina @chris16 @chantalG @MLDUDU @Elocine @Dedee59 @Token88 @Claumont @Dan75013 @Cocodecof @Amal,79 @Primevere @Aria37 @Mayu28 @Kof1972 @clairette10 @Andgy6417 @Nikol95 @Bourdonneuse @Nadpicardie @Alexis1000 @Laurent006

Perdez-vous progressivement la vision en raison de votre glaucome ? Avez-vous exploré d'autres options thérapeutiques, comme les implants ou les traitements plus récents pour stabiliser la perte de vision ? Comment gérez-vous la progression de la maladie au quotidien, en particulier en ce qui concerne les activités pratiques ? Avez-vous eu des conseils d'orientation ou de soutien pour faire face à la perte de vision à long terme ?

Merci de partager vos expériences et à bientôt,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Glaucome et évolution vers la cécité : témoignages et vécu de patients https://www.carenity.com/forum/glaucome/vivre-avec-un-glaucome/glaucome-conduisant-a-la-cecite-sous-4-ans-63076 2025-01-17 17:01:47

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Mayu28

28/09/2022 à 09:34

Bonjour,

J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.

Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.

Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.

Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.

On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.

Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.

Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.

Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.

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Mayu28

28/09/2022 à 09:34

Bonjour,

J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.

Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.

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