Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie ?
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Berthe.N
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Berthe.N
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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46
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Bonjour @Lovial,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite quelques membres à y participer : @Debmarc35, @Loullou21, @Carlota, @Cri-Cri59, @pessoa47, @Noemiie, @ninie08, @sylvette17, @Beatrice73, @chrissevemele, @Resiliencia, @Lilie79, @Ninotte.
Quels étaient vos symptômes ? Comment avez-vous été diagnostiqué ? Avez-vous des conseils à lui donner ?
Belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity.
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Berthe.N
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
ma fille de 19 ans a des douleurs aux articulations depuis qu’elle a 15 ans, elles se sont amplifiées depuis 1 an. Nous avons donc contacté un rhumatologue.
les images ne montres aucunes anomalies aux niveau des os. On lui dit alors que c’est sûrement psychologique.
c’est vrai qu’elle a des problèmes de stress et de phobie mais j’ai quand même du mal à y croire.
j’ai vu les symptômes de la fibromyalgie et elle en a beaucoup
fatigué ++, douleurs articulaires diffuses (aussi à la mâchoire), aphtes fréquents, maux de têtes fréquents, mauvaise digestion, aussi rapport sexuels impossible car trop douleurs.
le rhumatologue dit que comme elle n’a pas de sensibilité particulière aux 18 points typique, ça ne peut pas être la fibromyalgie.
la pauvre parfois ne peut plus marcher tellement elle a mal
qu’en pensez-vous
merci 🙏