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Fibromyalgie : mon partage d’expérience sur les traitements et la carence en vitamine B12
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Luna33
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Luna33
Dernière activité le 20/03/2025 à 10:58
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Ami
Bonjour à tout le monde, je pense qu'il faudrait s'unir pour faire valoir notre maladie qui est bien réelle. Aussi faudrait former beaucoup de médecins incompétent car c'est le terme. C'est personnes là qui ne croient pas les personnes comme nous, n'ont jamais connu la souffrance et penses que celle ci ne l'attendra jamais , mais la maladie touche tout le monde comme je dis, à part le fait de mourir d'un accident, crise cardiaque où se prendre. Enfin il faut vraiment que la CPAM et autres organismes arrêtent de nous mettre à l'écart avec des pseudos médecins qui nous bourrent d'anti dépresseurs ect sachant que cette maladie n'est pas vraiment connu ect nous ne sommes ni cobayes ni affabulateurs donc cela serait vraiment bien malgré tout nos problèmes d'angoisse, d'anxiété et tout ce que l'on peut tous avoir. Voilà mes amis. Tous unis.😝👍✊
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Val.
romance53
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romance53
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Bonjour,
Je prend un complexe de vitamines b depuis très longtemps et ça me fait du bien, pouvez-vous me dire quel dosage il faut en b12 ?
Merci
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Romance53
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Stephanie95
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Stephanie95
Dernière activité le 03/03/2025 à 11:49
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@romance53 pour ma part j ai eu des injections de 1000ug. La dernière sera ce lundi et je dois passer en cachet ensuite... contrôle au labo tous les 3/4 mois.
Oui je trouve fou que la fibromyalgie ne soit pas reconnue car elle est tellement invalidante. Dans mon cas, je ne suis pas sûre que ce soit bien cette maladie... mais je me suis tellement reconnue dans les symptômes que j ai lu sur ce forum... a l hôpital Henri Mondor ils ont évoqué également un possible trouble fonctionnel neurologique.
Je vous souhaite une bonne journée,
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calou63
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calou63
Dernière activité le 20/04/2025 à 18:29
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Bonjour. Merci pour ces informations. Si la vit B12 pouvait déjà enlever les douleurs nocturne cela serait déjà 1 soulagement t. Je vois avec min médecin.
Courage à vous tous
calou63
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calou63
Dernière activité le 20/04/2025 à 18:29
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Bonjour. Iio tout à fait d'accord avec vous. Quel parcours frustrant et long. Ces douleurs sont tellement visiteuses et diverses qu'elles nois épuisent.
Il serait grand temps que cette pathologie soit reconnue.
Bon courage à tout le monde
Luna33
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Luna33
Dernière activité le 20/03/2025 à 10:58
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Ami
Bonjour, je me retrouve dans tout cela, sauf que je n'ai jamais eu de carence aucunes depuis toujours je mange tout ce qui faut malgré les nausées, fatigue intense ect je pense que pour avoir fait le tour de tout médicaments anti dépresseurs anxiolytiques qui m'ont conduit aux urgences pour ma part on est tellement mal, fatiguée , déprimée ect que l'on nous donne n'importe quoi. Il n'existe rien de concret sur cette maladie donc prendre un médicament qui n'est pas pour cette maladie non pour moi. Je bouge le plus possible malgré les douleurs, j'ai des discopathies dégénératives cervicales et lombaires ce qui me crée des vertiges affreux et les jambes qui lâchent donc cela et pour moi pire quand les douleurs s'intensifient. Je vous dis pas qu'après avoir fait mon jardin, mon ménage je pleure pas ma race comme on dit,en plus de cela je dois m'occuper de mon mari en attente de greffe et sous oxygène, l'habiller, le laver ect donc la c'est des efforts multiples qui faut que je fournisse car dans cette société nous n'avons droit à rien on nous a même refusé une douche donc voyez comme je lave mon mari. Bref je pense que nous faisons partie des gens qu'on traites d'affabulteurs et j'en passe, tout comme les personnes dont on a ignoré la souffrance avec l'endométriose maladie non prouvable jusqu'à ce jour. .... je vous souhaite bon courage.
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Val.
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titine59
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titine59
Dernière activité le 22/04/2025 à 17:44
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Je vous partage un lien et vous encourage à le regarder
https://www.youtube.com/live/WEpERdyiLLw?si=zAomOPjoUjPQ1Nbb
isa222
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isa222
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@titine59
Merci du partage sur l'importance de la VIT C, vidéo très intéressante et enrichissante à bien des points de vue !!!
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Stephan83
Stephan83
Dernière activité le 01/04/2025 à 12:57
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Merci pour ton partage..
Je suis dans ton état avant ton traitement au vitamine b12 et cela depuis des années je vais voir se matin une rhumatologue qui pense que j'ai l'érythromélalgie .
Je vais voir se qu'elle me dit après tous les examens et spécialiste que j'ai été consulté et qui au final me disent que je n'ai jamais rien et me rende fou car il me font tourner en rond et c'est pire pour moi .
Je me demande vraiment où trouver des gens compétent ici en Belgique..
J'ai 42 ans et 10ans que sa a commencé pour moi j'espère retrouver un jour une vie normale..
J'ai trouvé beaucoup de petites choses qui me permet de mieux vivre mais rien de miraculeux..
Merci j'envisagerai de trouver quelqu'un qui peut me fournir des
Vitamine b12 en injection mais où ?
Merci pour ton partage..
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Stephanie95
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Stephanie95
Dernière activité le 03/03/2025 à 11:49
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@Stephan83 il faut obtenir une ordonnance par un médecin et ordonnance pour qu une infirmière fasse l injection (intramusculaire dans la fesse). Il faut dans un premier savoir s il y a une carence en vitamine b12 et donc faire une prise de sang.
Bon courage,
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Stephanie95
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Stephanie95
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Bonjour,
Je voulais simplement et humblement partager mon expérience dans le seul but d aider d autres personnes.
Depuis fin juillet, j ai eu des symptômes : fatigue intense, insomnie et des douleurs surtout couchée et assise très importante et des courbatures importantes au niveau du dos. J ai perdu 7kg en un mois (sans surpoids de départ, c est beaucoup) et bref dans un etat lamentable. Mon entourage a pensé a la depression, mais je souffrais physiquement tellement que j imagine j ai eu une depression secondaire. J ai consulté rhumato, généraliste, et neurologue. On m a mis sous anxyolitique, somnifère, gabapentine et duloxetine assez rapidement au vu des symptômes et des irms normaux. Jamais on a diagnostiqué la fibromyalgie mais d après mes propres recherches, sur ce forum notamment je pensais que j en étais atteinte. La neurologue m a fait un bilan sanguin, plus que complet, 13 tubes au labo... et a finalement vu une carence en vitamine b12. J ai eu des injections de vitamines en intramusculaire (une quinzaine assez rapprochées à compter de septembre) et j ai depuis novembre une injection par mois. J ai eu de gros bénéfices sur mes douleurs à compter de mi-decembre, et j ai pu baisser tous les traitements jusqu a arrêt complet de tous les médicaments depuis mi janvier...
Je reste supplémentee en vitamine d, fer magnesium et donc b12...mon sommeil reste chaotique mais sans douleurs nocturnes donc c est complètement acceptable. Je voulais juste partager mon expérience. J ai été reçue à Henri Mondor en médecine interne, et pour l étude des petites fibres nerveuses fin décembre et mon état deja bien meilleur. Néanmoins les médecins vus la bas m ont dit qu effectivement la carence vitamine b12 pouvait avoir des incidences neurologiques importantes et des troubles nerveux, surtout si carence ancienne, dans mon cas 4 ans au moins, car j ai été dans mon labo habituel et cette vitamine b12 avait déjà été dosée mais on n' avait jamais corrigé cette vitamine.
J ai quelques courbatures de ci de là qui perdure mais plus les brulures, les fourmillements, engourdissements, douleurs musculaires que j avais chaque jour depuis fin juillet et des nuits tellement compliqués.
Comprenez mon message, je n ai pas la prétention de connaître le traitement miracle, mais voilà mon parcours, si cela peut aider.
J ai beaucoup lu les témoignages sans jamais y participé et beaucoup de messages m ont profondément touché. Je vous souhaite de trouver ce qui pourra vous soulager. Courage car c est une sacrée épreuve, soyez forts et gardez espoir.