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- Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.
Patients Fibromyalgie
Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.
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agatha7759
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agatha7759
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Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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Je leur ai déjà écrit 4 lettres à chacun. Une signée de moi, une autre où j'ai changé 3 bricoles, signée par mon mari, une autre signée par mon fils et la dernière signée par ma mère. A chaque fois j'ai changé un peu le texte.
Les associations qui luttent pour que la fibromyalgie soit reconnue, là en l'occurrence je n'ai pas fait appel à elles. Certaines ne sont pas pour que l'on puise prendre du Sativex. Pure hypocrisie ! Je trouve qu'on est assez grandes pour se passer d'elles. Et comme j'ai obtenu par la ministre ces 2 adresses et ce numéro de téléphone, je pense aussi que ça aura plus d'impact si on écrit en notre nom personnel.
Bravo @marryd59 ! Si on ne se bouge pas nous-même, personne ne le fera à notre place!
Bonne journée à tous et à tous!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
agatha7759
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agatha7759
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Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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https://youtu.be/1E2MyRsApm0 Je vous mets le lien pour écouter Patti Smith qui chante " Gloria"
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
Utilisateur désinscrit
Lettres envoyées aux directeurs ☺
laguarigue
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laguarigue
Dernière activité le 26/04/2024 à 13:20
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Ami
Merci pour nous toutes et tous
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Qd j aurai réglé mes problèmes de prévoyance qui durent depuis novembre 2014, je m en occuperai.
Pr l instant, entre la lettre que je dois envoyer à la protection juridique pr cela, les calculs à faire avant, les boutons qui me demangent énormément encore, les douleurs de la chute et celles de la fibromyalgie plus l épuisement, je n en ai pas la force.
Utilisateur désinscrit
Cc bonjour à toutes
Mes lettres sont écrites et postées !! 2 de plus.
Karolina si tu veux planter il faut aller sur le site weed seed Shop aucun danger et prendre la grainé wwk sunk
Utilisateur désinscrit
Cc Karolina
Si tu veux commander il faut aller sur le site Weed seed Shop et prendre des graines féminisée de Wss sunk. Il n'y a pas de danger. Tu plantes 1 ou 2 graines dans des grands pots en avril et en septembre tu coupes ta grande plante tu la fait sécher au soleil et ensuite tu récupères les fleurs.
Pour la tisane mettre a infuser la valeur d'une demi cuillère à café dans du lait.
Moi je la prends en plus de la ketamine lors des fortes douleurs
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
Inscrit en 2014
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Bonjour! J'espère que la lettre de Marisol Touraine que j'ai reçue ce matin va passer? Ho zut, je ne peux pas la mettre! Alors je vais écrire ce qui est important:
L'affaire ( demande de prescription du Sativex à la fibromyalgie) est suivie par madame Geneviève Foucher. Elle écrit:" Madame la ministre m'a chargée de saisir le directeur général de la santé- 14 avenue Duquesne 75350 93210 Saint- Denis et le directeur de la Haute Autorité de santé ( HAS) 5 avenue du stade de France 93210 Saint- Denis. Tél: 01 55 93 70 00 , afin de relayer vos propos à leurs services compétents.
Ce qui veut dire que maintenant nous pouvons inonder de lettres les 2 directeurs t également téléphoner en masse.
Je vais le faire. Et vous qu'en pensez vous?