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Patients Fibromyalgie
Combien de temps entre 2 cures de ketamine
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PruneMauve
Bon conseiller
PruneMauve
Dernière activité le 03/09/2024 à 08:27
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140 commentaires postés | 56 dans le forum Fibromyalgie
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@Jasmyne Bonjour, je viens de lire votre témoignage. Perso je vais faire ma première perfusions en continu sur 24 heures au mois de juillet. C’est un peu la dernière chance d’avoir Un répit dans toutes ces douleurs et fatigue.... avez-vous eu une réponse pour la deuxième cure ? J’avoue que ça m’intéresse. Bonne fin de journée.
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Marido
clem36
clem36
Dernière activité le 20/05/2019 à 21:33
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Bonsoir, je viens vous faire part de mon expérience. Au début de mon traitement par Kétamine les perfusions se faisaient en continu sur 72 heures en hospitalisation totale. Puis je suis passée en Perfusions sur 4 heures 3 jours de suite en hospitalisation de jour, avec un espacement de 3 mois entre chaque cure. Personnellement je préfère ce système qui me permet de rentrer chaque soir, mais il faut savoir que la même dose de produit passait sur 24h et maintenant sur 4h, les effets secondaires et la fatigue sont amplifiés.
Les résultats ne sont jamais similaires d'une cure à l'autre, mais chaque fois avec des bénéfices, sauf la dernière; j'en refait une au mois de juillet.
Bonne soirée.
marieL56
marieL56
Dernière activité le 19/11/2024 à 12:13
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Bonsoir. Pour moi ça a été longtemps 12h en sous cutanée toutes les 6 semaines à la maison. Mon médecin est parti en retraite et maintenant c est 5 jours d affilés en hospitalisation tous les quatre mois. Je préférais à la maison pour l organisation mais je me sens beaucoup mieux depuis que je suis sous ketalar même si beaucoup de gens me disent que je ne devrais pas....
Fripon
Fripon
Dernière activité le 04/11/2024 à 08:31
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Bonsoir, moi je fais une perfusion de 4h tte les 4 semaines depuis 2012.
Parfois les effets sont longs et d autre cela me permet de baisser la morphine.
La fatigue par contre est la durant les 48 h suivantes, parfois plus, parfois moins ou plus tard.
C est un protocole à l étude
madelire
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madelire
Dernière activité le 18/11/2024 à 08:40
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Bonjour des perfusions de kétamine 4 jours puis tous les quatre mois bon courage a vous tous
Valoubalou
Valoubalou
Dernière activité le 05/07/2024 à 14:09
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Bonjour.moi je me suis fait hospitaliser en mai 2017 ,3jours.depuis j'ai de la l'étamine matin,midi soir.et tout les mois je vais voir mon médecin pour renouveler mon traitement.j'ai encore des douleurs mes bon je fais avec.deja plus trop mal à la tête.voila.bonne journée.
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Valoubalou
katep5
katep5
Dernière activité le 10/06/2018 à 09:19
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Bonjour à vs tous ,
moi je suis sous kétamine depuis plusieurs années .... je fais une cure de 6 jours perf en intraveineuse 24/24h à mon domicile les infirmières de l' HAD passent 2 fois ds la journée c'est ce qui me réussi le mieux et j'ai tout essayé ....
J ai droit à 2 cures par an autant dire que qd le moment arrive je suis happy car à chaque fois je sais que je vais être soulagée de ce mal qui me ronge .....
ça marche bien pour qq mois 4 maxi
je fais aussi de la balneo chez mon kiné chaque semaine .....
je vis ma vie ainsi pour le moment et tant que ça va à peu près de cette façon je ne me plains pas je travaille 20h semaine et je suis heureuse avec mon mari mes enfants et mes petites filles ....
oui je suis empêchee parfois .... pour faire telle ou telle chose mais ça pourrait aussi être pire ..... bon courage à tous
lololys
lololys
Dernière activité le 26/02/2023 à 20:44
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Bonjour
Je suis entraitement de ketamine depuis 2010, au debut tous les 5 mois perfusee 24h sur 24 pendant une semaine chez moi, puis tous les 4 mois, puis tous les 3 mois. Aujourdh'hui je suis perfusee 1 journee par mois. Je suis plus soulagee je continue a travailler, je suis aide soignante mais cela deviens dure. J'attend une reponse pour un mi temps therapeutique car les douleurs et la fatigue me gene pour travailler..Bon courage a vous
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lololys
PruneMauve
Bon conseiller
PruneMauve
Dernière activité le 03/09/2024 à 08:27
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Ami
Bonjour à tous, ça fait du bien de vous lire et de voir que vous tolérez la Ketamine avec très peu d’effets Secondaires et surtout un soulagement de votre état, certains depuis un long moment. Je dois démarrer en juillet si je suis en état. Je suis à un stade de fibro très avancé à tel point que la cure thermale a été un enfer pour moi, on a supprimé 80% des soins, tropes durs, et j’en suis revenue en plus mauvais état, cela fait 6 mois et je ne suis pas encore à l’etat Initial d’avant la cure. Pensez vous que les doses soient les mêmes pour tous les malades en perfusion de 24heures, y a t-il un état de forme minimum pour la faire ? J’ai autant la trouille de la faire que de ne pas l’avoir .... merci de m’avoir lu jusqu’au bout et si vous avez des réponses je prends bien sûr. Passez u e bonne journée 😍😍
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Marido
katep5
katep5
Dernière activité le 10/06/2018 à 09:19
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Bonjour lololys
je comprends bien que le travail avec ton traitement et mm ta fibromyalgie ne doit pas être très facile chaque jour .... mais le mi tps thérapeutique n est l'affaire que de qq mois .... c est le médecin du travail qui peut demander à ce que tu fasses moins d heures et pour ne pas perdre trop de salaire il faut que tu passes en invalidité 1 un médecin conseil de la sécurité sociale en décide ....c est un peu long mais de 33h je suis passée à 20h c est mieux pour moi et pour mon travail .... bon courage à toi
je suis aussi sous ketamine mais je n ai droit qu a 2 cures pas an .... 6 jours sous perf en intraveineuse à mon domicile .... entre 2 cures si je ne suis pas bien je bricole avec divers anti douleurs de palier 1 et 2 .....
Il faut bien faire avec de tt façon alors chaque jour je me dis que ça pourrait être pire encore ...mm qd je suis contrainte de marcher avec ma canne....😉
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Jasmyne
Jasmyne
Dernière activité le 21/06/2022 à 16:02
Inscrit en 2018
2 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour à tous, je suis nouvelle parmi vous.
Alors voilà, j ai une fibromyalgie et j ai eu droit à une cure de ketamine qui s est terminé en novembre: 5jours en HDJ puis 1 perf toutes les semaines pdt 5 semaines. J ai été pas soulagée : plus de maux de tête, plus de sensations de coups de poignard qd j ai mes douleurs, et même mon moral allait bcp mieux. Mais voilà, les douleurs commencent à revenir , et je voulais savoir combien de temps vous laissez passer entre deux cures ? Je ne sais pas trop si je dois attendre entre 2 cures ou pas. Merci