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Mastocytose renseignement
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bibimet75
Membre AmbassadeurBon conseiller
bibimet75
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 16/03/2025 à 19:37
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2 527 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonsoir @Juju9941 et bienvenue 🌺
Vous pourriez discuter avec @SAW1967 qui a la même pathologie que vous, avec une plus longue expérience... si toutefois il le souhaite.
Nos administratrices @Candice.S et @Claudia.L peuvent aussi vous orienter vers d’autres membres susceptibles de vous aider.
Bon courage à vous !
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Juju9941
Juju9941
Dernière activité le 16/03/2025 à 02:34
Inscrit en 2025
Patient, Mastocytose depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour, j'ai eu la mastocytose etant jeune, jai fais des séances de dermatologie avec les UV étant très jeune, depuis 23 ans je n'ai jamais eu de problème (j'en est 25) mais je me pose la question, est ce que la maladie referais surface en me donnant des problèmes ? Car j'ai encore ces petits boutons partout mais qui sont très peu visible par rapport à avant et qui ne m'ont jamais poser problèmes nul part, par simple curiosité si quelqu'un connaît la réponse. Merci d'avance