dystonie

Bonjour

Aucune info de mon côté .....chaleur autour du cou soulage (serviette de toilette sèche )

Bon courage

Je ne sais pas. 

J espère que tu auras des réponses. 

Bon courage. 

merci pour vos encouragements

après deux semaines de mal au dos et cou je vais mieux. On a changer de toxine.

Je suis atteint d'une dystonie généralisée qui s'est déclarée à l'âge de 7 ans. 

Longtemps, personne ne savait ce que j'avais.

J'ai eu un diagnostic fiable à l'âge de 25 ans ( j'ai lu, à cette époque, un article dans lequel il était écrit que les personnes atteintes de dystonie généralisée ne pouvaient pas espérer vivre plus de 50 ans)

Aujourd'hui, j'ai 56 ans.

Il y a une dizaine d'années, les  neurochirurgiens ont envisagé l'électrothérapie, mais finalement, ce n'est pas applicable à mon cas

J'ai eu de bon résultats avec le Modopar 250, la Dépakine 500 et le Baclofène

A présent, les neurologues m'ont recommandé de remplacer le Baclofènee par le  Rivotril

Théoriquement, je devrais être à six pieds sous terre ou, au mieux, pratiquement paraplégique

En fait, je réapprends à marcher avec une canne, je me déplace en fauteuil et je fais des projets d'avenir.

Lorsque  chaque jour est un combat depuis si longtemps, on n'a pas besoin de courage.

bonjour

Moi aussi en ce moment je contracte beaucoup et pourtant j ai eu la toxine le 11 octobre et je vois tres peu d amelioration .On m a parlé de faire les injections sous echo ça se ferait sur nimes mais c pas pres d ou j habite.Sinon comme traitement je prends du Lexomil et des anti inflammatoires qd ma tete tourne trop.

Pour la dystonie, le centre hospitalier pilote est l'hôpital  Gui de Chaulliac  à  Montpellier.  le service de neurochirurgie ( je ne donne pas de noms propres, puisque la publicité n'est pas autorisée) est de renommée internationale et il pratique l'électrothérapie pour lutter contre la dystonie tout comme la maladie de Parkinson.

Bien sûr, cela dépend de votre cas, mais parlez-en à votre neurologue

sN.B.  : pour ma part, je ne souffre pas, j'ai seulement des contractures ; mais on m'a toujours dit que mon cas est atypique.

mon traitement : Modopar 250 (3/j) Dépakine 500 (3/j)  Rivotril 2,5mg/ml (3X3gouttes/j)

pour confirmer que je suis un cas atypique   

midou quellee est la toxine utilisée maintenant? ; moi on me fait xeomin mais peu de resultats!

Je suis repassé à la botox veve

me suis trompée j avais dysport et là on essaie xeomin; et vous c etait quoi avant botox comme toxine??

salut. je souffre de dystonie axiale touchant le cote gauche du corps. je suis intolérante aux médicaments oraux donc ma neurologue teste la toxine botulique par injections. j'attends ma prochaine injection le 30 octobre mais je ne suis pas sur d'améliorations. j'essaie d'aller chez le kiné quand je ne souffre pas trop.