Retour

Forum Erythrodermie congénitale ichtyosiforme bulleuse

  •  5 membres
  •  192 discussions

Rejoignez le forum Carenity pour discuter avec des patients et proches de patients concernés par cette maladie de peau.

Fiche maladie

Erythrodermie congénitale ichtyosiforme bulleuse

Tous
Vivre avec une maladie rare
Vivre avec une maladie de la peau
Recherche et liens utiles - Maladies de la peau

 Vivre avec une maladie de la peau

Lichen vulvaire : des avis ?

avatar tessite

avatar banditlilou

avatar Melanie.L

 Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Lynch

avatar Paulinegui37.

avatar Laetitibo

avatar mailinette

 Vivre avec une maladie rare

Dystrophie musculaire de Becker | DMB (ou myopathie/ de Becker), parlons-en ?

avatar Myopy620

 Vivre avec une maladie rare

La maladie de von Hippel Lindau, parlons-en !

avatar Bea31200

avatar Claudia.L

 Vivre avec une maladie rare

Hyperoxalurie primitive ou secondaire, parlons-en !

avatar Claudia.L

avatar SBrice

avatar Manou55

 Vivre avec une maladie rare

Témoignage de patient - Syndrome d'activation Mastocytaire

avatar SAW1967

avatar caroliinev

avatar Claudia.L

 Vivre avec une maladie rare

Amyotrophie spinale distale ou neuropathie motrice héréditaire distale (dHMN)

avatar Claudia.L

avatar MaudHaa

 Vivre avec une maladie rare

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?

avatar Nathclemcoco

avatar MattMtl

avatar Gisou25

 Vivre avec une maladie rare

Bêta-thalassémie mineure, est-elle vraiment asymptomatique ?

avatar MELLYE

avatar Claudia.L

 Recherche et liens utiles - Maladies de la peau

Témoignage photo : des années d'errance diagnostique face à Ehlers-Danlos

avatar CISSIA

avatar mamiety

avatar jackie2009

 Vivre avec une maladie rare

Maladie de Darier, parlons-en !

avatar Nosh0705

avatar Beatrice35

avatar Claudia.L

 Vivre avec une maladie de la peau

Peau très sensible et rouge, a quoi cela peut être dû ?

avatar E-Thierry67

avatar Candice.S

 Vivre avec une maladie rare

Purpura thrombopénique immunologique et démarrage du traitement, des conseils ?

avatar erosbabou_6

avatar Dederayyan

avatar Claudia.L

 Recherche et liens utiles - Maladies de la peau

Petition pour sauver : Une consultation, une formation et des soins spécialisés (SED) Syndrome D'Ehlers Danlos

 Vivre avec une maladie de la peau

Vitiligo

avatar Sanayoub

avatar cindy14

avatar pokedi

 Vivre avec une maladie rare

Le syndrome de tako-tsubo : des personnes pour témoigner ?

avatar Zaza80460

avatar Candice.S

 Vivre avec une maladie rare

Connectivite inclassifiée : connaissez-vous cette pathologie ?

avatar Candice.S

 Vivre avec une maladie de la peau

Vitiligo, crème Takrozem et résultats ?

avatar Claudia.L

avatar Nicolasw2010

avatar pokedi

 Vivre avec une maladie de la peau

Hyperhidrose du cuir chevelu (transpiration excessive), des conseils ?

avatar Bagherra63

avatar pooopy

avatar Claudia.L

 Vivre avec une maladie rare

Où en est la recherche sur le syndrome d'Ehlers-Danlos ?

avatar Amandine88

avatar Berthe.N

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Qu'attendez-vous de Carenity et qu'aimeriez-vous y trouver à l'avenir ?

Enquête

Comment avez-vous vécu votre diagnostic ?

Articles à découvrir...

Maladie de Verneuil : une pathologie dermatologique invalidante

06/06/2018 | Conseils

Maladie de Verneuil : une pathologie dermatologique invalidante

Prévenir le suicide : comment repérer les signes avant-coureurs et réagir à temps ?

13/09/2024 | Conseils

Prévenir le suicide : comment repérer les signes avant-coureurs et réagir à temps ?

Trouble du spectre de l'autisme : “J’ai été élue Miss Handi pour incarner la voix du handicap en France.”

11/09/2024 | Témoignage

Trouble du spectre de l'autisme : “J’ai été élue Miss Handi pour incarner la voix du handicap en France.”

Tout savoir sur les différents sucres !

30/08/2024 | Nutrition

Tout savoir sur les différents sucres !

Pénuries en pharmacie : que faire si mon médicament est en rupture ?

23/08/2024 | Actualités

Pénuries en pharmacie : que faire si mon médicament est en rupture ?

La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils

17/08/2024 | Droits et démarches

La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils

Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?

16/08/2024 | Actualités

Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?

SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”

14/08/2024 | Témoignage

SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”