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Patients Epilepsie
en finir avec le Rivotril (circulaire 168/2011)
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour, j'ai déplacé le sujet dans la rubrique Mes traitements
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Julien
misty_kat
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misty_kat
Dernière activité le 21/10/2018 à 11:42
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je ne suis pas sous rivotril j'ai refusé, mon neuro m'a proposé je n'ai pas voulu. je suis donc sous keppra uniquement, et c'est quand même interessent de savoir votre vecu ! car je ne savais pas tout ça sur le rivotril.
antoine
antoine
Dernière activité le 12/04/2019 à 19:27
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Ami
Je relance le sujet !
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Bonsoir,
je suis à 750mg de Keppra deux par jour , pour le Rivotril c'est uniquement sous perfusion les premiers jours lorsque je suis hospitalisée en urgence suite à une crise généralisée...Je connaissais une personne qui souffrait d'épilepsie et qui avait du Rivotril en gouttes comme traitement, très honnêtement , cette personne n'était pas très fraîche à cause de cela , elle semblait vivre et parlait au ralentis
Utilisateur désinscrit
misty_cat, antoine et Sandrine 34460, merci d'avoir posté une réaction. Le sujet est grave car le rivotril n'est pas utilisé que pour les épilepsies: céphalées refractaires, jambes sans repos, insomnies rebelles... quand on a vécu la dépendance et la somnolence que ce produit induit, on est dubitatifs.. j'en suis presque au seuvrage complet ( 5-0-8 gttes)mais il m'aura fallu plus d'un an. Ici, j'ai juste voulu encourager ceux qui entamaient un seuvrage car je suis guérie de l'encephalite qui m'a gaché ma vie professionnelle et j'ai dû souffrir du seuvrage...! . Courage à tous les malades chroniques, et bonne route à tous.
Utilisateur désinscrit
Je prends 1/4 de rivotril lorsque je prends une crise, rien d'autre me calme. Je ne suis pas dépendante fort heureusement. Merci pour ces messages, je ne connaissais pas la toxicité de ce médicament.
Utilisateur désinscrit
Bonjour! la dépendance au Rivotril (et aux autres molécules aussi finalement) est une vrai problème je trouve ! Par chance, ce médicament me fatiguait tellement (je devenais un vrai loukoum !!) que j'en ai rarement pris !
Utilisateur désinscrit
faute de mieux, 1/4 après la crise m'évite d'en prendre d'autres donc pour le moment, pas de dépendance pour moi.
Rochambeau
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Rochambeau
Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31
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6 241 commentaires postés | 1905 dans le forum Epilepsie
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@antoine moi, je parle de l'usage détourné du Rivotril dans les établissements scolaires, les MJC.... une amie de ma cousine en a consommé lors d'une rave party. Elle a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans, elle et fille unique, et ses parents, qui ne roulent pas sur l'or, doivent se dire "mais qu'est-ce qu'elle va devenir après notre mort" ! Ils ont été obligés de la placer dans un établissement spécialisé.
En Belgique, dans les bars, les femmes sont désormais servies avec une sorte de "préservatif" qui recouvre leur verre, pour ne pas qu'on puisse leur en mettre quand elles ne le surveillent pas des yeux. Ces pratiques ont fait scandale sur la toile, les bars ne veulent pas perdre leur clientèle féminine, et ont donc réagi = c'est tant mieux. Une femme a le droit de dire "NON".
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rochambeau
Mimi.🤫
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Mimi.🤫
Dernière activité le 26/01/2023 à 08:19
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Mimi🤫
@ rochambeau, bonjour tu c'est il n'y a pas que en Belgique que tout le monde et pas que les femmes doivent faire attention ⚠️ à leurs verres ou bouteilles ses dans le monde entier et surtout cela dépend des endroits où la personne va, il y a les discothèques... mes alors mettre un préservatif pfff franchement je ne ses pas où ta vue où entendue ça haha tu me fait rire lol.
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Mimi
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Utilisateur désinscrit
j'ai 62 ans et ai ramené d'Amérique du Sud une maladie qui vous semblera d'un autre temps: à l'âge de 5 ans une encéphalite typhoïdenne. Ce que , comme moi, vous connaissez (malheureusement) mieux sont les crises d'épilepsie (jour et nuit) qui en découlent. L'association Tegretol-Rivotril en est venu à bout après 35 ans de traitement . La cirulaire 168/2011 m'a fait consulter un neuro (je bourlinguais beaucoup et ne consultais jamais de spécialiste). Prendre avec lui l'initiative de tenter une énième fois le seuvrage du Rivotril a été source d'angoisses par crainte de "manque" et son lot d'effets secondaires dont la crise de panique et comportement suicidaire non motivés: ce qu'on nome "envie de se jeter par la fenêtre". 35 ans de traitement à 4mg (2comp/j) était mission quasi impossible m'avait dit ce jeune neurologue fort sympatique et d'une totale franchise, ce que j'ai apprécié, tout comme vous l'auriez apprécié je pense. j'y suis! un an de petits seuvrages goutte par goutte, une seule goutte par mois! Et si la moindre panique ou angoisse réapparait, illico je remonte de 2 gouttes, attends 15 jours et redescends d'une goutte: j'appelle ça "leurer mes neurones" . je ne suis plus qu'à 1/2 mg/24h. bye bye toute somnolence, chouette pour moi! Pourquoi pas vous?
Le Rivotril n'est plus prescrit qu'en urgence réa et la circulaire 168/2011 en imposant un neuro prescripteur veut le supprimer hors CHU. pas gagné!!!