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Patients Douleurs chroniques
Injection de kétamine
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quincias38
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quincias38
Dernière activité le 18/11/2024 à 17:16
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Je vous souhaite beaucoup de courage.
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la survivante
Kyna75
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Kyna75
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Ami
Bonjour !
Je suis atteinte d'une myelopathie et le centre anti douleur (Ambroise Paré à Boulogne Billancourt) qui me suit m'a proposée de suivre un protocole à l'hôpital de Garches pour des perfusions de kétamine ! Je souffre le martyr depuis des années et j'ai pris tous les médicaments sur le marché ! Même la morphine ne me fait aucun effet ! Je suis à bout car ma vie est un calvaire ! Je n'ai plus de vie car je ne peux plus marcher tellement je souffre ! Donc évidemment j'essaie tout ce qu'on me propose ! J'attends avec impatience l'appel dans les prochains jours pour un rdv ! Je serais très heureuse d'avoir des témoignages ! Merci beaucoup pour vos réponses !
madelire
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madelire
Dernière activité le 18/11/2024 à 08:40
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Bonjour Sandyloulou je fais des perfusions de Kétamine depuis 5 ans cela fonctionne bien soulage bien je les fais tout les quatre mois a L'hôpital bon courage gros bisous....Bonne journée....
Marie
PruneMauve
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PruneMauve
Dernière activité le 03/09/2024 à 08:27
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Ami
@Kyna75 Bonjour, tout d’abord Courage car c n’est pas facile de vivre avec des douleurs aigües ! Nous sommes plusieurs dans votre cas sur le site, pour diverses pathologies. Perso je suis sous morphine depuis un bon moment et ça ne me suffit plus également si je veux garder un peu de lucidité. Je dois faire ma première perfusion de ketamine au mois de juillet et je me pose aussi des ques. Les infos que j’ai eues c que cela fonctionne bien pour 40 % qui sont ravis et restent deux mois sans douleurs et beaucoup moins de médicaments. Perso c pendant 24 heures à l’hôpital sous surveillance. Tenez nous au courant si vous avez d’au Infos, c toujours intéressants.
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Marido
Kyna75
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Kyna75
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Merci beaucoup PruneMauve pour votre message ! Le docteur m'a appelée ce matin et pas fichue de décrocher ! Il doit me rappeler dans la journée ! J'attends avec impatience ! On se tient au courant ! Moi normalement, il paraît que je devrais avoir un rdv rapidement !et bien sûr courage à vous ! Moi ce qui me fait peur c'est que je résiste à tous médicaments ! J'attends le miracle ! Bon après midi à vous !
Kyna75
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Kyna75
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Ami
Bonjour !
Cela a été très rapide pour moi car je fais ma première perfusion ou pas car c'est un protocole et c'est possible que ce soit un placebo ! J'y vais ce mercredi 23 ! J'espère que ce sera la vraie perfusion de kétamine et que ce sera bénéfique ! Je croise les doigts ! Je viens de lire le message de Madelire qui me donne de l'espoir d'y croire ! Bonne journée à vous !
quincias38
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quincias38
Dernière activité le 18/11/2024 à 17:16
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Bon courage Kyna75.j'espère que vous auriez de la vraie ketamine.
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la survivante
Kyna75
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Kyna75
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Ami
Merci quincias38 ! C'est très gentil de votre part ! Moi aussi j'espère avoir la bonne perfusion !A bientôt de vous donner des nouvelles ! Bonne journée !
PruneMauve
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PruneMauve
Dernière activité le 03/09/2024 à 08:27
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@Kyna75 Bonjour Kinia, alors comment ça s’est passé ? Avez-vous eu la vraie perfusion ? Vous sentez vous bien ? Bonne journée à tous.
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Marido
Kyna75
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Kyna75
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Ami
Bonjour PruneMauve !
C'est gentil de prendre de mes nouvelles ! En fait je pense avoir eu la Kétamine car vu les hallucinations que j'ai eues, je ne crois pas que le sérum physiologique fasse cet effet ! Et le médecin me l'a confirmée à demi-mot en sachant que lui ne sera au courant qu'en fin de l'étude ! Et malheureusement pas d'effet positif sur moi ! Je suis désespérée ! Le médecin m'a téléphonée le vendredi (le surlendemain ) et depuis rien ! Donc une semaine aujourd'hui ! Je ne sais pas trop quoi penser et qu'est-ce qui va être envisagé pour la suite ! J'attends ! Est-ce que pour la suite si il y a suite, c'est toujours le même procédé ? Tirage au sort ? J'ai pas tout compris ! J'espère que tout va pour le mieux pour vous ! Je vous le souhaite ! Bon après midi !
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
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sandyloulou
sandyloulou
Dernière activité le 25/08/2020 à 10:43
Inscrit en 2014
4 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
Récompenses
Explorateur
est ce que qqun en a deja eu et si oui est ce que ca marche pr les douleurs neuropathiques,??