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Patients BPCO

Pétition pour la BPCO

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papimoustache56

Édité le 16/11/2016 à 23:11

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papimoustache56

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Bonjour à tous je suis annie l'epouse de papimoustache56. Je viens vers vous pour vous posez une question car je ne sais plus à qui m'adresser.Didier est hospitalisé à nouveau pour un problème pulmonaire et la on vient de nous dire que les poumons ne peuvent plus supporter la morphine, qu'il prend pour d'autres problème de santé.Donc il faudrait l'arreter,mais comment faire les souffrances générales vont etre painibles et le coeur va fatiguer.Y a t'il quelqu'un parmi vous qui pourrai me dire s'il y a autre chose pour remplacer la mophine car pour l'instant on risque de tourner en rond.Je vous remercie beaucoup pour l'aide que vous pouvez m'apportée

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papimoustache56

21/04/2016 à 10:27

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papimoustache56

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Bonjour à tous et MERCI beaucoup pour vos messages.Je suis bien entourée mes enfants petits enfants et les amis,mais malgré tout il y a des moments ou l'on a envie de baisser les bras et après on se dit mais non il faut avancer pour Didier d'abord c'est en ayant le moral que je peux l'aider et je me dis qu'il y a pire que nous.Je vous donnerai des nouvelles,encore merci à tous Cordialement ANNIE

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papimoustache56

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-04-21 10:27:10

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21/04/2016 à 11:28

Pour ma part, je crois qu'une BPCO doit être soignée dés le début. Je souffre moi-même d'une BPCO, doublée d'un emphysème pulmonaire. Je sais, que dans la situation actuelle de la médecine, c'est incurable. Mais ma pneumologue n'a pas attendu que je sois sous oxygène pour me prescrire un traitement. Pour votre mari, hélas, j'ai bien peur qu'il soit trop tard. Le tout maintenant, c'est qu'il souffre le moins possible. Morphine ? Cannabis ? Une opération ? Je ne sais pas, je ne suis pas médecin.

En tous cas, je ne peux que vous souhaiter le maximum de courage. Vous êtes entourée de vos enfants et petits enfants, et c'est une aide morale précieuse.

Recevez toute ma sympathie.

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-04-21 11:28:05

papimoustache56

24/04/2016 à 16:30

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papimoustache56

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Je reviens vers vous pour vous donner les dernières nouvelles,Didier est rentré à la maison vendredi très fatigué et avec des traitements en plus.Mais je ne sais rien de la cause de son problème d'hospitalisation et le rendez vous que j'ai demandé auprès de notre pneumologue pas avant le 15 juin.Je reste avec tout un tas de questions sans réponse.Je vous remercie tous de m'avoir soutenu moralement chacun à sa façon,mais c'est tellement important.Amicalement ANNIE

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papimoustache56

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-04-24 16:30:04

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Édité le 25/04/2016 à 10:45

@Annie, vous n'avez même pas un compte rendu de l'hôpital ? Demandez le. C'est tout de même le patient le principal concerné, non ! Moi, j'ai été hospitalisé dernièrement, et il a fallu que je le demande pour l'avoir.

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-04-25 10:44:19

frédo76

25/04/2016 à 17:16

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frédo76

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bon courage à tous les 2 et accrochez vous! facile à dire c'est vrai mais avons nous le choix?

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frédo76

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-04-25 17:16:43

alains 11

26/04/2016 à 04:04

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bonjour a tous

je souffre comme beaucoup d'entre nous d'une BPCO + emphyseme tres grave ..... sachez que nous n'intéressons personne et que les soins vraiment efficaces sont réservés aux riches pouvant payer!

exemple: il existe des interventions endoscopiques sur les poumons pour reduire l'emphyseme , SANS CHIRURGIE! donc pas dangereux et tres efficace; le probleme c'est qu'il n'y a aucun remboursement SECU pourtant promis par le MINISTERE DE LA SANTE!

j'ai ecrit a au moins 10 reprises des lettres recommandées a ce Ministere, pour savoir quand vont ils vont enfin décider de rembourser ces actes......

aucune reponse!

MADAME TOURAINE la Ministre est sans doute plus preoccupée par sa carriere, les futures elections et ses ballades télévisées que par la santé des malades.

comme je l'ai déjà dit précédemment dans d'autres discussions, IL FAUT AGIRE!

du coté des ASSOCIATIONS (j'en ai ecrit a plusieurs) c'est la frilosité tout le monde s'en fout! aucune intervention aupres du gouvernement, a ma connaissance!

IL FAUDRAIT LANCER UNE PETITION SUR LES RESAUX SOCIAUX POUR INTERPELLER LES DECIDEURS!

s'il y a parmi nous quelqu'un qui pratique l'informatique , car je ne sais pas comment faire, qu'il lance cette pétition!

j'espere avoir été entendu

ALAIN 11

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alain

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-04-26 04:04:50

papimoustache56

26/04/2016 à 11:31

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papimoustache56

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Bonjour à alain11 je viens vers vous pour vous signalez que je viens de lancer une pétition sur change.org pour la ministre de la santé pour la BPCO.Je demande à tous mes amis de Carenity de soutenir cette pétition pour la ministre, je vous remercie plus on sera nombreux plus on a des chances d'un réponse très importante pour tout ceux qui s'ont en attente .Amicalement Annie je vous remercie

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papimoustache56

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-04-26 11:31:50

biquet78

26/04/2016 à 13:09

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Chère Annie, je suis moi-même atteinte de BPCO stade 3 et d'emphysème.J'ai cherché ta pétition pour la signer et ne l'ai pas trouvée sur Change.org. La sécurité sociale a fini apparemment ses protocoles avant de donner son accord pour l'intervention avec les "stents pulmonaires". Sinon, l'intervention est de 17.000€ par poumon; comme on en a habituellement 2, le montant de la facture est de 34.000€. Pour l'instant nous coûtons très cher à la Sécu avec nos traitements de fond, nos visites médicales diverses, nos traitements spécifiques en cas d'exacerbation, notre oxygène jour et nuit (ça, c'est pour moi), nos hospitalisations en cas de détresse respiratoire, etc... Donc, avec un peu de chance, la sécu devrait accepter. Pour Papy Moustache, j'ai une idée qui vaut ce qu'elle vaut mais on peut toujours essayer: l'hypnose, afin qu'il supporte mieux la douleur. Courage et résiste: c'est une bagarre quotidienne.

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biquet78

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-04-26 13:09:43

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26/04/2016 à 13:26

@papimoustache56 , pourriez vous mettre le lien vers votre pétition sur change.org Merci.

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-04-26 13:26:48

papimoustache56

26/04/2016 à 17:12

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papimoustache56

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https://www.change.org/p/madame-la-ministre-de-la-sante-une-reponse-du-ministere-de-la-sante

voici le lien de la pétition comme demandé

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papimoustache56

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-04-26 17:12:15

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).

En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.

L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).

L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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