Création de la Fédération France BPCO

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Merci j'ai adhéré à France BPCO : de beaux projets en cours pour nous patients BPCO 
https://francebpco.fr/

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Les BPco lèvent des fonds pour les BPCO.
La fédération FRANCE BPCO et o2&Cie Le Club, s’engage dans le premier financement participatif BPCO.
Par votre don-participation, venez directement en aide aux patients, sans intermédiaires!
https://www.wellfundr.com/fr/France-BPCO?fbclid=IwAR2iR9-EE6Cy8bMRzMmpCZXB0b_Ei9k2Btjay8n5_IDeVxJX6M4QFcpcESw
MERCI

Dons avant le 31 décembre, défiscalisation sur votre imposition de 2018.

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Quan donc les vrais malades BPCO seront défendus....?????????Quand on voit ce post de la Fondation du souffle

on peut se poser la question .

Lisez les commentaires c'est très interessant

https://drive.google.com/file/d/1z7cuOKh3of6LwTOh-aZ_mWrvjiLJwcn3/view?fbclid=IwAR39xm04eNWAJslGJRZJKTVaa_FUVUg-oMhHYZm0vK1X6If3mYi9X2bsPU8

🔴 Il y a urgence, partagez partout ! 🔴

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La BPCO

La Broncho pneumopathie chronique obstructive, aussi appelée BPCO, est une pathologie grave et invalidante du système pulmonaire qui frappe à tout âge.

4 personnes sur 5 diagnostiquées un jour BPCO partagent le même point de vue : leur essoufflement est quelque chose de très ancien, de profondément ancré, marquage probable d’une dysfonction génétique… Elles savent aussi, depuis bien longtemps, qu’elles sont différentes des autres au niveau respiratoire. Une sensation vécue dès l’enfance.
Les patients sont de plus en plus capables d’en tracer l’historique. C’est un cheminement patent à des degrés divers qui a un point commun : la frayeur de l’étouffement. Un choc technique physiologique et mécanique qui fige progressivement la vie des individus touchés, se mettant peu à peu en marge de la société. Les cas les plus sévères ne vivent pas, ils survivent.
La Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive/BPCO, c’est l’effondrement du système respiratoire, l’addition de deux phénomènes : obstruction et destruction. Un individu sain respire sans même le réaliser, c’est inné. Mais chez les déficients respiratoires, inspirer et expirer demandent des efforts constants. C’est à ce moment-là que l’on comprend qu’il y a une dégradation sérieuse. Ce n’est plus quelque chose de naturel, mais une contrainte. Comme si un corps étranger bouchait ses voies aériennes en permanence.
La destruction pulmonaire est démontrée lorsque le corps ne peut plus subvenir à son propre fonctionnement. Les transferts d’oxygène et de gaz carbonique sont totalement perturbés : il y a défaillance des échanges gazeux. L’oxygénation du sang n’est plus stable, voire gravement déficitaire. C’est un long processus systémique physiologique qui renverse l’individu. Pensez à une fleur mise sous un bocal. Privée d’air, elle s’affadit et finit par s’écrouler. Le gaz carbonique la tue. Pour un BPCO diagnostiqué tardivement, peu importe si l’on retire le couvercle ou non, le résultat est le même et c’est irrémédiable.
Cela place les déficients respiratoires dans une angoisse permanente. Mais ils ne savent pas qu’il s’agit maintenant de survie. À l’inverse d’un grand nombre de pathologies aux effets radicaux, comme un AVC, cette situation va durer et peut-être s’amplifier sauf urgence extrême.
Sans réaction significative face à cet état de santé au terme d’un long parcours individuel dégradant, c’est la noyade assurée. Au diagnostic, le message est enfin clair. C’est la maladie dans sa toute-puissance renversante. Dos au mur, finalement submergé, il faut rester à la surface. Avec un seul objectif : Respirer.
Quand se lever, se laver et se nourrir “aspire“ déjà toute son énergie, on pense que le moindre mouvement pour lutter contre la BPCO finira par nous anéantir. Le nouvel univers que découvre officiellement le déficient respiratoire est d’une violence rare, qu’il va vivre, pour un bon moment, en solitaire. La plupart des individus ne sont pas formés pour y faire face.
Alors que la dernière-née des grandes pathologies -3è cause de mortalité en devenir dans le monde- ne fait l’objet d’aucune prévention, un nouveau patient est stigmatisé et écarté du champ d’action des politiques de santé au lieu d’être considéré.
Pas de solution véritable, pas de prévention, pas d’information : le néant presque absolu ou le trop plein d’informations discordantes. Le BPCO est face à un choix particulier.
Qui est capable de le faire ? Où trouver la bonne source et la force nécessaire pour se mobiliser une fois de plus alors que l’on vient d’atteindre le fond ?
Au stade le plus dégradé de l’affection pulmonaire, c’est l’insuffisance respiratoire, on peut vous proposer la greffe ou des dispositifs palliatifs lorsque ceux-ci sont disponibles par un moyen ou un autre. Aucun, en France, à cette heure n’est pris en charge par les autorités de Santé. Le second volet, ce sont les médicaments de confort ou la rééducation (réhabilitation) à l’effort.
Un parcours du combattant incertain au prix d’un calvaire qui déroute l’individu. N’importe quel être humain pourrait tout abandonner.
Entrer en guerre contre soi-même ne sert à rien. La culpabilité, cette-bien nommée, empêche les patients d’avancer et les enterre. Aux médecins de donner des conseils, aux patients de se mobiliser.
Au bout de longues années, il va falloir faire évoluer son entourage. Trouver le bon spécialiste, une équipe médicale efficace, celle qui s’adaptera aux besoins du patient en apportant sa confiance au projet qui pourrait être proposé, quitte à le susciter.
Des lors, il n’y aura que deux choix possibles, selon son état : trouver une alternative à la survie et adapter ses besoins à sa vie sociale, familiale et professionnelle, ou retrouver la vie. L’incidence d’un tel cataclysme n’a pas la même portée à 20, 30 ou 50 ans.
Un médecin consulté nous dira qu’il ne peut que nous accompagner, il n’y a pas de traitement magique.
La BPCO est irréversible. Il faut éviter la descente aux enfers. La prévention de la maladie est absente et la recherche se fait à dose trop homéopathique ; l’option des cellules souches n’a toujours pas de financements à la hauteur de l’enjeu, pour le reste, que celui qui sait nous fasse signe !
Chaque déficient respiratoire aura ingurgité avec plus ou moins d’effets destructeurs ce qui se promène dans l’air, aura eu une addiction quelconque (tabac, drogue…), mènera une vie sédentaire.
Suivant ses prédispositions génétiques, il subira l’environnement un peu plus que tout le monde. Et il est grand temps d’admettre que pollution professionnelle = pollution tout court. Pas besoin de discernements qui ne servent qu’à noyer le poisson dans un bain de particules délétères. Néfastes pour tous !
Etouffer en permanence n’est pas amusant.
Vous savez ce que disent les BPCO ? « Au secours, faites vite, on n’en peut plus ! Comment agir ? » Qu’en est-il de l’acharnement dont vont devoir faire preuve ces personnes à cet instant clé de leur vie ou survie ?
Face à un tel mur, n’importe lequel d’entre nous essaiera tout de même de chercher un espoir, même infime. Malgré tout, chaque personne doit trouver un exutoire, une issue de secours. Il faut se donner les moyens de faire face à cette attente, à ses attentes.
Certains se battent, créent ou investissent. Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir, bats-toi.
L’être humain a une faculté phénoménale de se transcender et il arrive parfois à transmettre aux autres l’envie de partager, d’enfiler des gants et de combattre pour ne pas sombrer. À nous de créer de nouvelles choses dans lesquelles d’autres peuvent se reconnaître et trouver leur place. Il faut recréer pour faire naître ou rejaillir le goût de la vie, de la victoire, l’idée d’autres conquêtes.
Retrouver du plaisir, rechercher de l’envie, là se trouve l’espoir.
Faudra-t-il encore combattre ? OUI.
À ce terme, n’importe quelle défaite deviendra supportable. Elle créera forcément une envie de remonter sur le ring. Ce n’est pas une obligation, mais perdre sans ne rien faire est une aberration.
En clair, quelles que soient les causes de cette maladie pulmonaire grave et invalidante, la Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive –BPCO– est un enjeu de santé publique majeur. Polluants, addictions, sédentarité, prédispositions génétiques, ce fléau annoncé n’est toujours pas traité à la mesure de son ampleur, alors qu’il est déjà profondément ancré dans le paysage français, avec 3,5 millions de personnes concernées, au moins.
Lorsque l’on regarde le chemin dans lequel d’autres pathologies à forte prévalence se sont engagées, on s’aperçoit que, malgré les difficultés vécues par les patients, celles-ci ont toujours réussi à faire valoir leur existence et leurs revendications à travers des organisations de patients ou de professionnels de santé de premier rang. Elles ont su évoluer, se développer et devenir globalement des références de l’expression des malades, mais surtout elles ont été écoutées et respectées.
Mais ce n’est pas vraiment le cas dans le domaine trop feutré du “respiratoire“, où l’on débat en toute confidentialité et où l’on s’agite, des fois, dans l’entre-soi pour parler du “tueur silencieux”.
Après des décennies d’absences, de non-représentation effective, d’oublis même des autorités, sans parler du “trou noir“ médiatique, des centaines de milliers de décès ont été passés sous silence. 3456 personnes sont mortes sur la route en 2017. Qui a parlé des dizaines de milliers de décès dus à la seule pollution de notre environnement ? Qui parle à chaque épisode météorologique et viral des morts comptabilisés en grand nombre aux urgences et qui sont avant tout des déficients respiratoires ? Chaque décès est une perte mais lorsque cela devient empirique, c’est le début d’une pandémie.
La BPCO, qui tue plus que la route, l’alcool, le VIH et d’autres maladies réunies, ne fait toujours pas l’objet d’un plan stratégique de grande ampleur dans notre pays. De ce fait, la société envoie à la “casse“ après un long parcours de souffrance, d’étouffement permanent, des hommes et des femmes qui ne reviendront plus de cet enfer. Le diagnostic tardif, lot de cette maladie, est irréversible.
Autrefois appelé “maladie de vieux“, c’est désormais une cohorte d’actifs plus jeunes qui arrivent sur le “marché“, dès la trentaine voire moins, dans un silence assourdissant : 3,5 millions de personnes concernées, un seul million diagnostiqué, souvent par le biais des urgences hospitalières plaçant directement les malades dans un handicap très lourd.
En clair, nous assistons à l’effondrement des forces vives de la Nation, une véritable catastrophe sanitaire.
Les BPCO constituent une population qui n’a jamais été entendue depuis longtemps, trop longtemps.

Fédération
-France BPCO-