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Patients BPCO
Chacun sa BPCO : perte de capacités après une hospitalisation
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 22/04/2025 à 09:16
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Bonjour @cath999,
Merci pour ce témoignage. Il est parfois difficile de retrouver un équilibre après une exacerbation sévère de la BPCO.
J’invite des membres à vous répondre : @Valquirie @Malika1 @8983Theo @Marylou45 @Hipek73 @Doudou2017 @Coquilette @Fanfane @Stphanie5741 @Mariev85 @Torvic @Cathragon @Jiji22 @Bichette40 @Guyguy @Oliribou @Jbrist @Domsam56 @Cath66 @Lolaaa @Fabioluss1 @Lurdes @Delph22 @Tyquebec @Tonnys @Juba59 @Encar974 @SCARLETT23 @francesfp @Francinettes @Gablelievre @corinne1963 @Lecielbleu @Genebp @Sally13 @Enigma @Flocon03 @Passecale @pinouche @Modolo159 @Myrddin @Nanouoceane @Cori66 @Turtle69110 @Hiskococo @Mimi64 @Pasboine @Dede1954 @Mercilavie @jeanpaul.gautrand @Didile40 @MALOU2929 @odettepasche @Yoly123 @Lina29 @Algeriepleurepas59 @Tchointchoin @BrigitteB @Gabrielle29 @Vavin14eme @Fashionmamy57 @Mystel @corinne. @mymylafourmi @Clementine50 @JeHaisLaCigarette @Mimosa87 @BUSTI64 @Sweety92 @Francis1962 @Kameleon @Bettyboop01 @Solangine @Milie90 @Nadylo @Papillon35 @baba67 @latite @MANU602 @Manusun @Duotts87 @Josmine @margui87 @Chichinou @Almyrida @Cochise @latitsourie @Chantalou30 @Malibobo @Bemeuh @Marielys @Agnes. @Sylviane56 @Sweswe @joce45 @Panzouzou @Dedebe @Tintin76 @phildu @nytia56120
Avez-vous déjà traversé une période de réanimation liée à une exacerbation de BPCO ? Avez-vous pu retrouver une partie de vos capacités respiratoires par la suite ? Quels conseils donneriez-vous pour retrouver un peu de souffle, de moral et de confiance au quotidien ?
Merci de vos partages d'expérience,
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
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phildu
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phildu
Dernière activité le 22/04/2025 à 08:53
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@Claudia.L bonjour !
En 2022, j'ai eu trois exacerbations. En 2023, j'en ai eu deux. En juin 2024, j'ai à nouveau fait une exacerbation. En 2021, j'ai été aux urgences une première fois. On m'a enfermé dans une chambre étanche car ils croyaient que j'avais le COVID. J'ai été libéré le lendemain matin. Deux jours après, à 17h, je suis retourné aux urgences, et j'en suis sorti le lendemain à 4h00 du matin avec une ordonnance comprenant de l'Augmentin et de la prednisolone , ça n'a pas fonctionné , mon médecin a contacté un pneumologue de l'hôpital, qui m'a fait entrer en urgence en pneumologie. J'ai passé 10 jours à l'hôpital, sous perfusion d'antibiotiques spéciaux de l'hôpital. Après ma sortie, j'ai suivi une rééducation chez le kiné.En décembre 2024, du 9 décembre 2024 au 12 février 2025, j'ai fait une exacerbation, ce qui a nécessité un séjour de 72 heures à l'hôpital en raison de cette crise.
j'ai perdu énormément de capacité respiratoire ,capacité vitale forcée à 39 % et un VEMs à 27 % , mais avec le kiné tous les deux jours et la marche , j'ai repris VEMs à 37 %.....à ce jour !
le moral joue beaucoup , je suis toujours drôle , toujours le moral malgré de nombreuses contraintes.
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Phildu
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phildu
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phildu
Dernière activité le 22/04/2025 à 08:53
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bonjour ! @cath999
tu devrais demander a ton médecin des séances de kiné , il m'a donné un petit appareil en plastique ou il y a une boule et tu t'entraines a souffler et maintenir la boule ou un autre appareil ou tu aspire et maintient les 3 boules ,il faut des années pour y arriver😂😂 ça fait 2 ans que je m'en sers la 3eme boule je n'y arrive pas . quand a la sat malgré mes séances de kiné ,je suis qu'a 92 et encore ... je pensais comme toi qu'on est plus bon à rien , ma femme travail ,je fais un peu de ménage , quelques courses mais pas un gros sac , j'oublie de vider le lave vaisselle 😂😂....je ne peux pas faire le lit😕 pour m'habiller c'est pas simple parfois je suis obliger d'attendre ma femme... tout est obliger d'etre planifié et rien oublié ... Je suis comme toi et des centaines d'autres.. Il faut que tu saches à quel point tu es précieuse et combien ta présence compte pour ceux qui t’aiment. La BPCO peut être une épreuve difficile, mais elle ne définit pas tout ce que tu es. Tu es une personne forte, courageuse et aimée, même si parfois il est difficile de le ressentir. N’oublie pas que demander de l’aide ou partager tes émotions est une preuve de force, pas de faiblesse. Tes proches tiennent à toi plus que tout, et ils veulent te voir heureuse et en bonne santé. Prends soin de toi, à ton rythme, et n’hésite pas à t’accorder des moments de douceur et de repos. Tu n’es pas un poids, tu es un être humain précieux, entouré d’amour et de soutien. Ensemble, vous surmonterez cette étape, étape par étape.
Avec tout mon soutien... Phildu
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Phildu
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cath999
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cath999
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@phildu merci pour ton message si encourageant et si gentil. Merci beaucoup
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maya78
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Ami
bonjour
ce genre d'incident m'est arrivé plusieurs fois .A chaque fois il faut tout recommencer ! mais ça va revenir . il faut faire chaque jour quelque chose de plus .
essayez de faire des exercices pour le thorax pour la respiration .avez vous déjà fait une réadaptation respiratoire ?
je suis bpco stade 4 .il me reste 18% de vems je suis toujours là .le secret c'est "bouger"
bon courage
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maya78
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maya78
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@cath999 ce serait mieux d'aller en Centre pour faire une réadaptation
cath999
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cath999
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@maya78 oui je suis suivi pour le centre de réadaptation je n'en trouve pas compliqué en ile de France. Comment allez vous de votre coté ?
maya78
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maya78
Dernière activité le 22/04/2025 à 08:39
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@cath999 il y en a un à Taverny
cath999
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cath999
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@maya78 merci
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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cath999
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cath999
Dernière activité le 21/04/2025 à 10:47
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Bonjour, j'ai déjà écrit sur la bpco
Il y a un mois j'ai fait une grosse bronchite avec détresse respiratoire, j'ai été emmener en réanimation. Je suis restée 6 jours traitement antibiotique, et oxygène et cortisone.
Je suis rentrée à la maison oxygène 24 sur 24 1 litre, au bout d'une semaine j'ai pu arrêter l'oxygénation dans la journée je le garde que la nuit.
Mais je me rends compte que j'ai beaucoup perdu en capacité respiratoire, je me force à faire des exercices, mais je ne retrouve pas le peu que j'avais déjà avant cette épisode. Cela varie, je suis en moyenne à 94 jusqu'à 97 dans la journée sauf si je fais un gros effort. Mais malgré cela à la marche je suis très très vite essoufflée. Par contre si je reste longtemps assise et que je m'endors un peu je descend très vite à 90 -92 en dessous de 93 je ne me sens pas bien,
et je n'ai pas encore compris cette différence entre l'appareil du doigt et les gaz du sang.
Si je mets l'oxygène toute la journée c'est le contraire, je monte trop haut.
De plus étant limitée par ma polyarthrite et par ma prothèse à la jambe qui me gène, je n'arrive pour l'instant pas trop à reprendre mes exercices physiques.
Je n'ai plus le moral, j'ai l'impression d'être un légume, je récupère pas, je stress, je m'imagine avoir à nouveau bien souvent des épisodes à l hôpital. Et cela me trouble énormément
J'ai l'impression de n être pas bien soignée, que je récupèrerai jamais au moins un peu pour me permettre de marcher un peu sans être essoufflée.
Si quelqu'un pouvait me remonter le moral, car pour l'instant, j'ai l'impression d'être un poids pour mon mari et mes enfants. Merci