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Associations de patients, organismes d'informations et structures d'écoute

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Julien

Édité le 18/06/2013 à 19:58

Bon conseiller

Julien

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Bonjour,

Connaissez-vous dans votre ville ou votre région des associations de patients ou plus largement des organismes qui permettent aux malades atteints d'une BPCO de trouver une écoute, de pouvoir échanger autour de leur maladie et d'avoir des conseils utiles ?

Si c'est le cas, n'hésitez pas à en parler en indiquant dans vos commentaires, les coordonnées de ces structures.

Bonne journée.

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bea85

07/03/2013 à 13:16

Bon conseiller

bea85

Dernière activité le 09/11/2021 à 11:52

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Bonjour Julien,

Nous en Vendée il n'y a rien, il faut voir sur la Loire Atlantique. Comme je suis secouriste et que je suis très active dans le milieu associatif (secrétaire à la protection civile) mes collègues me poussent à créer une association sur cette maladie, elle n'est pas connue dans mon entourage et qui mieux qu'un malade pour en parler. J'y réfléchis et je vous tiens au courant.

Bonne journée, à bientôt,

Béa

Associations de patients, organismes d'informations et structures d'écoute https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/associations-de-patients-organismes-dinformati-3280 2013-03-07 13:16:56

Triple_J

07/03/2013 à 16:06

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Triple_J

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Bonjour à Tous

A vrai dire je n'ai jamais vraiment chercher, pour être franc je n y es même pas pensé .

Car avec les réseaux sociaux (Carenity, Facebook …) on va dire que je trouve mon bonheur , on peut se donner des conseils, se réconforter …. Mais c'est vrai qu'il y a pas de contact physique même si j'ai vraiment sympathisé avec certain(e)s membres en s'envoyant des Messages Personnelles (MP), des SMS. Mais je vais quand même me renseigner dans ma ville, mon département voir s'il y a pas ce genre d'association, car cela peut être enrichissant.

Cordi@lement

Jjj

Julien

03/04/2013 à 11:32

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour,

Merci à vous deux pour votre retour.

D'autres personnes souhaitent-elles réagir ?

Merci.

Julien

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Julien

Utilisateur désinscrit

18/04/2013 à 18:55

Bonjour à tous,

J'habite en Normandie en pleine campagne et je n'ai pas entendu parlé d'association de patients atteints de BPCO. Je cesse mon activité de commerçante car je n'y arrive plus, et je pensais,lorsque la vente de ma boutique sera effective,de peut-être essayer de monter dans ma région une association de patients si le nombre est suffisant. Je reviendrai vers vous à ce moment afin d'avoir des conseils pour ce futur projet.

A bientôt

Ixelle

vince-elec

14/06/2013 à 18:23

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vince-elec

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Bonsoir en dordogne non plus je n ai rien entendu .

christ71

18/06/2013 à 19:58

christ71

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Bonjour bea85 cote association sur la Loire Atlantique il y a les bistrots aidant et il me semble qu'il y en a un en Vendée , cordialement christ

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).

En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.

L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).

L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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