- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Muscles / Squelette / Articulations
- Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
- Syndrome Sapho et questions sur les traitements, des conseils ?
Patients Muscles / Squelette / Articulations
Syndrome Sapho et questions sur les traitements, des conseils ?
- 128 vues
- 0 soutien
- 11 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
Inscrit en 2021
7 345 commentaires postés | 104 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
1 905 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @CatherineZoe,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je vous joins des liens vers les fiches d'information des médicaments @JVICTOOR @cazpeyr @Bennat @mariamarie @Vanessa6772 @Taine @nathalyen @tata bouyou @tinou92 @patrius37 @claire34 @mioland @Fabkirikou @Isa69004 @pasdomi @marie66200 @Valeria2018 @jieyang @jesuismaladesvp @yayasav @Domtomflo @Mambobo @Bo2cuvi @Fatouta @lettenono @Enidan033 @POPPY2105 @DAKAR17 @Sarah! @Florenceouisse @Domforge @evylisa @DelRioTexas @monsaphoetmoi @Nellyy @Maju93 @Soso87 @Maggy59 @Nanoue67 @Epicenas45 @Epicenas @Liobelle @Jujuchloé @Bepsss @Lolo83 @Stephanie23 @Sabisabine @Maryya @Gugus05 @Fanfan3333 @Chaachouu @Martineheloise34 @Chatdrine @Nico68 @Cocony
Êtes-vous concerné(e)s par le syndrome Sapho ? Prenez-vous l'un ou l'autre de ces traitements ? Ou les deux ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Nico68
Nico68
Dernière activité le 03/03/2023 à 14:15
Inscrit en 2022
6 commentaires postés | 6 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour,
J’ai aussi été diagnostiqué SAPHO en début 2021, sur base de la scintigraphie, pustules palmaires et sinovite …
Les traitements sont divers et multiples..
Pour ma part c’est Metoject (1 injection en stylo par semaine ) et Cossentyx (1 injection en stylo par mois). Précédemment j’avais anti TNF alpha et même du pamidronate..
Pour l’immunité , j’avais fait des séances d’éducation thérapeutique du patient (ETP) où une pharmacienne avait indiqué que les doses de nos médicaments sont faibles, et on ne parle donc pas d’immuno-suppresseur mais plus tôt en tant qu’immuno régulateur..
Il faut donc faire attention car on est un peut plus fragiles, mais pas de réels dangers.. Les masques sont nos alliés pour éviter de multiples soucis..!
N’hésitez pas à me contacter si vous en ressentez l’envie.
Tout fermer
Voir plus de réponses | 5
Voir les réponses
Nico68
Nico68
Dernière activité le 03/03/2023 à 14:15
Inscrit en 2022
6 commentaires postés | 6 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@CatherineZoe très bien si cela vous conforte.. Notez bien qu’il ne s’agit là que de mon avis personnel en tant que malade..!!
Le traitement de fond doit permettre de stopper l’évolution de la maladie. Et en parallèle, aider à soulager tout ou partie des douleurs : intensité, fréquence et durée des poussées, voir disparition de certains symptômes..
En complément des molécules.. Il y a aussi la kiné pour la part 2 fois par semaine.. Et l’activité physique marche piscine.. Tout ce qui est possible de faire sans déclencher de poussée..!! Il existe des programmes d’Activite Physique Adaptée (APA) dans certains centres
Les médecines douces peuvent aider dans la prise en charge: acupuncture Ostéo chiropracteur podologue naturopate voir psychologue.
Et sans vouloir entrer dans trop de détails l’alimentation peut aussi jouer un rôle important.. Et bien sûr les compléments alimentaires, de la vitamine aux oméga, sans oublier le magnésium et le zinc…
Mais comme dit plus tôt, chaque SAPHO étant différent chacun répondra plus ou moins à ces techniques/approches… Ainsi il faut tester et garder celles qui ont un effet, et dont le coût reste maîtrisé .
CatherineZoe
CatherineZoe
Dernière activité le 03/07/2024 à 09:52
Inscrit en 2022
8 commentaires postés | 8 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Nico68 merci beaucoup pour tous ces éléments qui vont beaucoup m’aider car on ne m’a pas expliqué tout ça !!! Que vous fait le Kiné ? Je n’ai pas osé demander une prescription à mon médecin traitant qui était catastrophé et inerte lorsque je lui ai annoncé le verdict du rhumato…
C’est pourquoi votre aide m’est précieuse
Nico68
Nico68
Dernière activité le 03/03/2023 à 14:15
Inscrit en 2022
6 commentaires postés | 6 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@CatherineZoe avec plaisir..!!
Kiné c’est vraiment la base..!!
Après quelques essais, j’ai trouvé un cabinet qui fait Balneo. Donc chaque semaine j’ai une séance en piscine avec différents outils: planche, frite, élastique et vélo.. Et 10 minutes de détente avec un jet à bulles …
La seconde séance est en cabine, avec une partie étirements et exercices , suivie de massages…
En trouvant la bonne personne, vous aurez un intervenant de choix, qui sera à votre écoute et saura adapter chaque séance en fonction de votre état du jours: fatigue douleurs..
Je ne peux que vous conseiller de demander à votre médecin traitant de vous faire rapidement une ordonnance. Et dans le même temps de débuter votre rechercher pour trouver votre kiné, certains ont des listes d’attente..!
miriamou
Bon conseiller
miriamou
Dernière activité le 10/08/2024 à 11:54
Inscrit en 2011
20 commentaires postés | 16 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
@Nico68 les medecins traitants aucune prescription medicale quelle piscine ds bled de 2000 hab
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
Sténose du canal vertébral (ou canal lombaire étroit ou rétréci) et douleurs, des conseils ?
Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
Sténose du canal vertébral (ou canal lombaire étroit ou rétréci) et douleurs, des conseils ?
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
![Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/nightmares-and-night-terrors-in-adults-causes-and-treatment_300x220.png)
09/08/2024 | Actualités
Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
CatherineZoe
CatherineZoe
Dernière activité le 03/07/2024 à 09:52
Inscrit en 2022
8 commentaires postés | 8 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Contributeur
Explorateur
Bonjour
J’ai 61 ans. Diagnostic en octobre 22 suite à scintigraphie osseuse après 18 ans de douleurs le rhumatologue m’a dit rhumatismes pso car j’avais du psoriasis qui a disparu et Syndrome Sapho il m’a donné un traitement par Erelzi en injections à faire soi-même et une injection d’Aclasta à faire à l’hôpital une fois/an. Tout ça me fait peur (perte d’immunité…). Si votre profil ressemble au mien pouvez-vous me raconter votre expérience. Merci par avance car je suis perdue
Cat