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Patients Muscles / Squelette / Articulations
Spondylarthrite ankylosante et fibromyalgie, comment gérer la fatigue ?
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Emino17
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Emino17
Dernière activité le 19/08/2024 à 13:38
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Bonjour,
Je ne suis pas à votre stade de douleur mais il y a plusieurs solutions qui peuvent aider (ou non) selon la personne.
La piscine est effectivement recommandé mais je dirais plus pour le bien être mental. Niveau douleur, la piscine n'a jamais rien changé pour ma part.
Faites vous des siestes la journée ? Entre midi et deux par exemple. Ne serais-ce que 30 minutes. C'est très réparateur pour la fatigue.
Ensuite, avez vous essayer des patch qui envoie de la chaleur ? Perso la chaleur me fait du bien et soulage les douleurs la nuit et permet de me rendormir. Il existe des patchs qui dure 8h. Pourquoi pas en utiliser un la nuit. Pour ma part, les Patch Syntholkiné font le taff. Ils font également l'effet d'une ceinture de maintient dans le dos. C'est couteux mais si ça fait effet, en utilisé au de 2-3 nuits par semaine peut être une bonne idée.
La nuit on se réveil suite à la maladie. Mais le soucis c'est que le corps créé une horloge interne. Personnellement, même quand je n'ai pas mal, je me réveil chaque nuit entre 2h et 3h.... Pour ça, j'ai aucune solution. C'est devenue une mauvaise habitude du corps.
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Emino - Noémie
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Emino17
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Emino17
Dernière activité le 19/08/2024 à 13:38
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@Sara.sasa Si vous êtes vraiment en forte douleur et complétement épuisé, faites un test et essayez un patch. Je serais curieuse de savoir l'effet que ça peut faire sur vous. Vous en trouverez en pharmacie.
Dans mon cas je les utilise en journée au travail en cas de très forte douleur à la limite de l'arrêt maladie.
Pour ma part je ne connais pas le plaid chauffant. Je le note pour moi même si besoin :)
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Emino - Noémie
Estebane
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Estebane
Dernière activité le 24/08/2024 à 22:44
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@Emino17 En vous lisant , je comprends que vous avez réalisé une chose primordiale pour vivre avec la SPA ,c'est se prendre en charge ! Je ne supporte pas les antidouleurs . Donc , toute ma vie , j'ai cherché des trucs qui soulagent . Patch , gel , huiles de massage ,.J'allais aux salons de médecine douce , me suis beaucoup informée sur l'aromathérapie , et j'ai pu repérer les HE qui avaient un effet antiinflammatoire . Pratiquer un sport qui ne fait pas mal là où on a déjà mal, Et c'est déroutant , car c'est différent pour chacun.
Bref , ce que je veux dire , c'est qu'une prise en charge médicale est primordiale . Mais si elle est complétée , renforcée , par la recherche personnelle de solutions qui aident à mieux vivre avec cette maladie , c'est toujours ça de gagné !
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Estebane
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Estebane
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@Sara.sasa Bonjour ! Je suis ravie de vous lire ! Comme Emino17 , vous avez une attitude très positive quant à la SPA! Je ne connaissais pas les gommes Zzz , donc j'ai été voir ! La mélatonine , j'en prends depuis des années , avec l'approbation de mon médecin. Sous forme de cachets d'abord et maintenant de flacon d'une solution huileuse avec pipette , que je trouve chez mon pharmacien. Longtemps décriée en France , alors que des études sérieuses aux USA et au Canada sont très encourageantes quant aux bienfaits insoupçonnés de ce produit ! Mais pour l'industrie pharmaceutique c'est tellement mieux les somnifères dont on devient dépendant Et pour la chaleur qui soulage , cervicales , lombaires , et sacrum , j'ai enfin trouvé des petites bouillottes électriques Bouillottes magiques que je glisse dans une ceinture qui était prévue pour bouillottes à pastilles , beaucoup moins pratiques.
Je pourrais continuer à vous parler de toutes mes petites astuces que j'ai obstinément recherchées pour moins souffrir et mieux vivre avec ma vilaine copine SPA!
Bon courage à vous !
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Estebane
Sara.sasa
Sara.sasa
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@Estebane oui le zzz quils et superbe sa détend on s’endort plus facilement je connais que ça qui aide un peux. Comme vous dites ils préfère nous donner des somnifères j’ai pris beaucoup de tramadol et morphine mais avec le temps sa ne fait plus effets puis ont en devient dépendant, concernant les bouillotes c’est superbe en hiver pour le dos mais toujours peur de dormir dessus j’ai opté pour le plaide qui lui chauffe sur tout le corp. En tout cas merci je suis preneuse de petites astuce a essayer car on souffre de cet maladie et ont as pas beaucoup de reconnaissance je trouve.
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Sara.sasa
Sara.sasa
Dernière activité le 16/04/2024 à 13:26
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Bonjour, 2ans maintenant sous remicad par perfusion toute les 5 semaine et une spondylarthrite toujours aussi douloureuse+ une fibromyalgie je suis toujours fatiguée des conseils pour soulager les douleurs ? Puis un sommeil perturbé je me lève plusieurs fois dans la nuit comment améliorer ça on m’a conseiller la piscine le yoga mais rien n’y fait je ne veux pas retomber dans le tramadol.