Chondrocalcinose, qu'est-ce que c'est ? Comment le gérez-vous ?

Bonjour,

je viens de lire ton message, je n'ai pas cette maladie, mais une amie en souffre depuis peu et sa vie est chamboulée: elle a 35 ans, 4 enfants scolarisés, un travail qu'elle a dû arrêter, une maison avec étage (elle ne peut plus monter les escaliers);elle a par bonheur le soutien total de son mari,, mais il est épuisé lui aussi.

Je vais lui venir en aide et la soutenir le plus possible.

Après lecture de toutes tes souffrances et difficultés,j'ai envie de te donner quelques pistes pour améliorer ta situation:

1) Cadre de vie: -Il serait bon de réduire le nombre de chats à un seul; non seulement il faut les nourrir et acheter de la litière, mais aussi nettoyer plus à cause des poils et du reste. De plus les chats transmettent de nombreux virus et parasites à l'homme, qui peuvent rendre malade ou aggraver des pathologies existantes.

- Réduire le nombre de meubles à ceux qui sont utiles au rangement ou à la déco; vendre les autres sur internet.

Tu auras plus d'espace vital pour te déplacer, respirer, et ce sera plus facile pour le ménage.Refaire l'agencement des pièces, alléger la déco sur les murs, et  tu auras l'impression d'avoir changé d'appart.

2) Moyens pour créer des revenus: -recense les objets, meubles ou vêtements que tu pourrais vendre en ligne.

Tu précises qu'il faut venir chercher les objets chez toi, car ce serait trop d'efforts de faire des paquets à porter au courrier.Sois prudente pour les rdv, essaie de ne pas faire entrer les personnes, reçois- les sur le pas de porte.

- Tu peux travailler chez toi pour des entreprises: réponses à des enquêtes, sondages, mise en boîte ou sous enveloppe, etc

Sites nombreux: leboncoin, ebay, etc

3) Atténuer ta maladie et tes douleurs: Penser au silicium organique et à la curcumine (anti-inflammatoire).

Essayer le breuvage vinaigre de cidre, eau chaude et miel* le matin à jeun que des milliers de gens ont adopté pour être en forme. 

Enfin, boire abondamment (au moins 1,5 l par jour) une eau peu minéralisée ( minéralisation inférieure à 100 mg/l)Soumettre ces idées à ton médecin, et fais des vérifications sur des sites  sérieux.

Essayer une séance de sophrologie à domicile, un massage thailandais traditionnel: le but c'est de se détendre complètement, se relaxer profondément. Les douleurs étant conduites par les nerfs, la relaxation vise à anesthésier la zone du cerveau qui transmet la douleur.Une personne reposée et détendue -dans un cadre de vie agréable- perçoit moins la douleur.

De plus, il est établi que mobiliser son attention sur autre chose nous fait parfois "oublier" la douleur temporairement.

Je te souhaite de tout coeur que ton état s'améliore de jour en jour;

Bonjour,

J'ai été touchée par vos témoignages. Du coup, je vous fais part de mon expérience avec cette maladie qu'on m'a décelée voilà moins de deux ans. Chondrocalcinose polyarticulaire réfractaire... Après plusieurs crises aiguës et séjours à l'hôpital sous morphine on m'a instauré comme traitement de fond la colchicine, je l'ai prise 7 mois en tout mais les crises ont repris au bout de 4 mois mais moins fortes mais invalidantes quand même. Je suis partie sur Marseille voir une nouvelle rhumatologue spécialiste qui m'a précisé que la colchicine faisait des dégâts prise au long cours et qu'il fallait me passer à l'imeth (méthotréxate) 20 mg par semaine complété de 20 mg d'acide folique le lendemain. Bon, je suis fatiguée, je n'ai pas faim, je suis nauséeuse, et la migraine et la bouche en feu avec des après au début plus maintenant. Cela fait 7 semaines que je le prends j'espère qu'il fonctionnera sur les crises on le saura sur le long cours. Pour les crises, j'ai les piqûres de cortisone de prescrites 3 jours de suite et la morphine et les anti-histaminiques sous la main toujours avec moi.... Voilà! Il faut faire avec...pour mon cas les antiinflamatoires et la cortisone en comprimés cela ne fonctionnait pas du tout... C'est pour cette raison 'réfractaire' lol!😊

@Princesse12 

Bonsoir Princess

Je présente mes excuses pour ce que je t'ai écrit début novembre; cela t'a révoltée d'entendre des conseils "bêtes et méchants" et hors sol. Mea culpa.

Je devais être bien peu inspirée ce jour-là, alors désormais je vais m'abstenir de donner mon avis sur des sujets que je ne connais pas.MERCI d'avoir été cash avec moi, ça va me permettre de m'améliorer.

De mon côté, quand je suis confrontée à un problème grave, de santé ou matériel, qui affecte un de mes proches ou moi-même, j'ai recours à la prière; je vais de temps en temps soit toute seule dans une église ou une chapelle, ou je me rends à une messe ou une prière collective (neuvaine ou bien prière d'intercession). Comme je suis en région parisienne, c'est facile de trouver un lieu de prière convivial. Par exemple, Il y a tous les jeudis soir la prière pour les malades à l'Eglise Saint Nicolas des Champs (Métro arts et Métiers), il y a foule à chaque fois et une émotion collective.Il y a de nombreux témoignages de guérison, On peut voir des vidéos sur le site asaintnicolas.com

Patricia

Bonjour je viens de lire les posts...bon, les contrariétés, le stress, la colère, enfin toutes les émotions négatives aggravent la maladie aussi il faut essayer de se préserver... Je me suis enlevée des réseaux sociaux de tout bord depuis quelques temps, et aujourd'hui je vais m'enlever de carenity... Je vous ai fait part de mon expérience si modeste soit-elle, le méthotréxate m'epuise, je dois me centrer et prioriser....Je crois à la sincérité de vous deux dans vos commentaires, mais c'est justement de cela que je veux me protéger... Je vous souhaite du courage, de la lumière et de la bienveillance pour le chemin que vous avez à parcourir....bien à vous....Nathalie....

@Capucciu bonjour ! Je suis navrée que ces échanges vous éloignent (pour un temps seulement, j'espère !) de Carenity. Chaque personne qui s'exprime sur notre site arrive avec ses maladresses, ses interprétations, son tempérament. N'hésitez pas à continuer à nous lire et à participer à des discussions plus apaisées, car il y en a beaucoup également sur Carenity.
Belle journée à vous, portez-vous bien,
Louise de l'équipe Carenity

je retire tout, déçue et déjà parce que je défends ma position, parce que j'ai été blessée, horrifié par les propos de patriarch, mais aussi parce que au final c'est moi qui suis la méchante de l'histoire, au revoir !

Bonjour, 

Je suis nouvelle, je cherche un peu de soutien et d'Infos. J'ai été opérée il y a 5 semaines pour une rhizarthrose du pouce droit, par trapézectomie totale et ligamentoplastie, le chirurgien a fait un prelevement synoviale pour faire un examen en laboratoire. Je viens d'avoir le résultat aujourd'hui et j'ai une chondrocalcinose.

Bien que les suites de cette opération soient difficiles, j'espérais tellement après ne plus avoir mal et récupérer  de la force du pouce et du poignet. Maintenant je me demande si bien fait de me faire opérer,  sachant que mes deux pouces et poignets me font mal depuis des années, le début il y a 20 ans  j ai 64 ans, des douleurs dans les coudes et qui me bloquent les genoux par période.

Si quelqu'un a subit cette même opération pour une chondrocalcinose,  j'aimerais bien connaître les résultats. 

Merci