Chondrocalcinose, qu'est-ce que c'est ? Comment le gérez-vous ?

Bonsoir Soloclaclem,

Espérons que mon mari supporte la Colchicine, car il ne peut utiliser d'anti-inflammatoires sans arrêter son traitement d'anti-coagulants qu'il prend pour de la fibrilation auriculaire.......... Il serait alors dans une impasse sans nom ! Nous découvrons ensemble la maladie, et nous n'en mesurons certainement pas encore toutes les répercussions qu'elle va entraîner. Les questions que nous nous posons et auxquelles les médecins n'ont pu encore nous apporter de réponse, sont celles de la périodicité des crises. Au vue de leur intensité, elles changeront complétement sa vie , d'autant plus si elles sont régulières et rapprochées.

Merci pour votre soutien ; des questions..... je n'ai pas encore de questions mais cela viendra, malheureusement............

Bonsoir Manosuave,

Les médecins ne nous ont encore rien dit à ce sujet ! Ils cherchent peut-être encore, les examens ne sont pas terminés, mon mari est encore à l'hôpital. Ses pathologies sont diverses, puisqu'il souffre de diabète, de fibrillation auriculaire et de tension.

Bonjour @cuzco83 ! 

le problème avec cette maladie c'est qu'il y a des articles médicaux où on vous dit que c'est une maladie "banale" sans grande conséquence puisqu´elle apparait tardivement dans la vie des gens et il y a les articles où l'on vous laisse présager un avenir plutôt noir et sombre !!! 

Pour ma part je l'ai depuis 25 ans... Les premiers symptômes sont apparus quand j'avais 18/20 ans... sans savoir que c'était ça ! J'ai eu quelques poussées assez destructrices puisque j'ai une prothèse de genou que l'on m'a posée à 29 ans . Ensuite j'ai été relativement tranquille pendant 10/12 ans mais depuis 3 ans je suis quasiment en crise permanente  

mais bon, j'ai trouvé un super médecin traitant et un super chirurgien orthopédique et comme je suis bien entourée par mon mari et mes enfants cela me permet d'avancer ! Le moral est un super médicament alors je fais en sorte qu'il soit le plus possible au beau fixe 

bon courage à vous deux ! 

Je viens de faire des échographies de la thyroïde et parathyroïdes, + analyse sanguine des hormones, pour voir si ça peut venir de là, ça peut être une des causes de la chondrocal..

 @manosuave ! J'ai eu aussi recherche de tout ça et analyse du cartilage pour recherche d'un éventuel cancer ou tuberculose ou ....  on ne sait pas ! Mon chir pense qu'il s'agit peut être d'une mutation génétique ...

Bonjour Soloclaclem,

Les causes semblent pouvoir venir de différents facteurs suivant les patients d'après ce que j'en ai lu... En ce qui concerne la mutation génétique, il me semble que cela touche le chromosone 5, mais sous toute réserve car à force de m'informer je peux mélanger.....

Dans la spirale des examens, un autre diagnostic vient de tomber malheureusement ! Mais qui vient de confirmer les premiers soupçons. A départ des tous premiers symptômes, mon mari ne s'est plaint que des muscles des cuisses, c'est plus tard que les douleurs sont devenues importantes aux genoux. Dans ses autres articulations il ne souffre pas autant.

Les médecins viennent de découvrir à l'IRM une myosite (myopathie inflammatoire). De quelle forme, nous n'en savons rien encore ! Ce lundi un EMG est programmé puis une biopsie.

Cela fait beaucoup ! Mais, il va falloir y faire face !

Et comme vous dîtes Soloclaclem, le moral doit être le moteur de ce combat......

Mon mari n'a jamais rien eu de sa vie, il se pose alors beaucoup de questions et m'en pose ainsi beaucoup. Si nous pouvons considérer mon "expérience" comme une chance, je l'y aiderai.... J'ai un passé d'asthmatique important couplé d'un terrain poly-allergique grave qui m'ont appris beaucoup. Et je ne sais, que trop, l'importance prépondérante d'un moral "béton".

Bonjour @cuzco83 ! 

Decidément, votre mari ne fait pas les choses à moitié !!! Avez vous eu de nouveaux resultats d'examen ? 

Ici week-end qui a mal fini car mon petit dernier (9 ans) s'est fracturé le poignet en tombant de sa hauteur ! Donc direction les urgences et il a fallu réduire car fracture déplacée !!! aujourd´hui il a repris le chemin de l'école et vu le grand week-end prolongé il va pouvoir récupérer ! 

Sinon malgré le retour du soleil j'ai toujours beaucoup de douleurs ! 

Bonjour Soloclaclem,

Pauvre Titou ! Votre fils a du avoir bien mal !........ Ses copains et copines ont dû commencer à dessiner sur son plâtre : un grand plaisir pour les enfants.... Et une certaine "fierté" pour votre fils peut-être..... Une façon de voir le verre toujours à moitié plein !

La myosite n'est pas tout à fait confirmée car ils évoquent une autre possibilité à cause d'une perte de poids importante que la douleur à elle seule ne justifie pas. En parallèle de la biopsie qui n'a pas encore donné ses résultats (trop tôt), il vont faire un pepscanner utilisé en médecine nucléaire afin de voir les artères et veine par injection de produit radio-actifs, car les signes de myosites sur les muscles des cuisses peuvent également s'assimiler avec la maladie de Horton (artérite temporale inflammatoire : maladie auto-immune également). Une biopsie des artères est également programmée.

Malgré le stress, le moral est bon. Nous tenons la barre à deux !

J'espère que la montée de la chaleur vous apportera un répit à vos douleurs. Je vous souhaite beaucoup de beau temps en ce 8 mai et ce pour tous les jours à venir........

Bonjour @cuzco83 ! 

Oui mon Loulou a été très courageux et il se fait chouchouter comme il se doit 

Bon sinon il fait enfin beau et chaud et c'est bon pour le moral et les os ! sinon les douleurs sont toujours assez présentes et j'utilise donc plus mon fauteuil roulant, même à la maison ... c'est un peu difficile à digérer car bien sûr, comme tout un chacun, je veux rester debout et marcher le plus longtemps possible mais je me rends compte que je pousse mon corps à bout et finalement ce n'est pas mieux ! C'est un cercle vicieux ...

bref, votre mari et vous comment allez vous ? Je lis dans vos messages que le moral est là et c'est très important ! Avez vous de nouveaux resultats ou de nouveaux examens en vu ? En tous cas je vous envoie plein d'ondes positives ! 

Bonne et belle journée ! 

Bonjour à tous,

Je suis atteinte de chondrocalcinose depuis au moins 10 ans, surtout au niveau des hanches et membres inférieurs,

mais j'ai bien l'impression que la maladie gagne les épaules ,les poignets car la douleur arrive dans ces articulations.

En ce moment, je prends un anti-inflammatoire l'Arcoxia prescrit par un professeur, rhumatologue au CHU de Nantes

qui n'a aucune efficacité, j'ai été sous Cortisone pendant un certain temps et c'est le seul médicament qui me soulage

jusque là.

Quelq'un a-t-il un remède miracle?

Merci d'avance et bon courage à tous!

dimann