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Syndrome d'elhers danlos, parlons-en

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véro6339

11/05/2021 à 15:47

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véro6339

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oui j'ai cette maladie le syndrome elhers danlos , le site ferait bien de l'accepter , je ne peux pas l'ajouter à mon profil et pas non plus aux divers questionnaires alors que je m'handicape chaque jour c'est pour cela que je ne suis pas souvent sur le site pas facile parfois d'appuyer sur le clavier donc je ne vous parle pas ou ne réponds pas toujours , à cause de cela , bonne journée

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Aurélien.D

12/05/2021 à 14:31

Bon conseiller

Aurélien.D

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Bonjour @véro6339‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

Je l'ai déplacé dans le groupe "Bon à savoir (pour tous)" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Debo91‍ @Lilaou‍ @michael75‍ @Menthola‍ @Anip30‍ @Kitounette‍ @Dedelle6‍ @christiga‍ @mamiety‍ @Cloulouis‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-delhers-danlos-49491 2021-05-12 14:31:13

Kitounette

Édité le 20/05/2021 à 21:13

Kitounette

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Bonjour véro6330 ,

En effet c'est très difficile de vivre comme tout un chacun avec ce syndrome si peu connu et si mal reconnu .En ce qui me concerne j'ai attendu 60 ans pour mettre un mot à tous les maux qui ont accompagné ma vie j'ai pu tant bien que mal avoir une vie professionnelle ayant deux enfants .

A savoir que je ne suis pas autant touché que vous semblez l'être par contre ma fille est je pense comme vous dans une situation de handicap et ne peut plus travailler .

Courage à tous ceux qui sont touchés par ce symptôme qui affecte tout le tissu conjonctif

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-delhers-danlos-49491 2021-05-12 14:48:32

Dedelle6

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Dedelle6

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Bonjour à tous

J’ai une endométriose en plus du syndrome. Moi c est le sama qui me fait souffrir estomac.

et mes douleurs au thorax. Le pire c est de travailler et trouver sa voie

bon courage à tous

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-delhers-danlos-49491 2021-05-12 14:59:14

Candice.S

Animateur de communauté

19/05/2021 à 15:08

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

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Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Bon à savoir (pour tous) a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Vivre avec une maladie rare.
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity

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Candice.S

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-delhers-danlos-49491 2021-05-19 15:08:13

véro6339

20/05/2021 à 15:35

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véro6339

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@Kitounette oui ce n'est pas évident et ce n'est pas très connu , difficile de savoir vers qui se tourner , quel traitement et comment savoir du jour au lendemain comment serons nous pourrons marcher écrire bref tout ce qui fait le quotidien

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véronique

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-delhers-danlos-49491 2021-05-20 15:35:00

véro6339

20/05/2021 à 15:39

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véro6339

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@Dedelle6 oui c'est vrai je ne peux plus travailler; même tenir ma propre maison est compliqué , bon courage à vous , ce qui me soulage un peu , c'est de faire de la respiration du ventre , et de la gym douce car il faut faire u n peu de mouvement pas évident, je sais seul notre mental peut guider

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véronique

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-delhers-danlos-49491 2021-05-20 15:39:00

Dedelle6

20/05/2021 à 18:32

Dedelle6

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Merci véro. Vous faites quoi pour les bouffées de chaleur et les remontées acides

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-delhers-danlos-49491 2021-05-20 18:32:25

véro6339

21/05/2021 à 17:06

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véro6339

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@Dedelle6 pas grand chose pour les bouffées de chaleur , par contre pour le remontées acide je bois du bicarbonate, une cuillérée à café dans un grand verre d'eau

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véronique

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-delhers-danlos-49491 2021-05-21 17:06:18

Dedelle6

21/05/2021 à 17:07

Dedelle6

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Merci

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Edssed

18/06/2021 à 16:51

Edssed

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Bonjour à tous, je crois que je suis atteint de ce syndrome d’elhers-danlos. Je n’en souffre pas énormément mais je soupçonne une forme vasculaire. J’aimerai donc pouvoir faire des examens pour en avoir le cœur net.
Vers qui devrais-je me tourner ?

J’ai pensé à mon médecin traitant mais j’ai un peu peur qu’il ne me prenne pas au sérieux et qu’il ne me fasse pas faire ces examens, à cause de la méconaissance de cette maladie et des façons de la diagnostiquer.
surtout que j’ai déjà consulté chez lui, justement pour des soucis probablement liés à cette maladie, mais j’avais été catalogué d’hypocondriaque à l’époque.
merci d’avance

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-delhers-danlos-49491 2021-06-18 16:51:53

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