Maladie de Leber, et si on en parlait ?

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Fifi81

19/12/2022 à 14:47

Fifi81

Dernière activité le 28/08/2024 à 11:12

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Bonjour,

je souhaiterai échanger avec des personnes ayant la maladie de Leber. Et notamment sur le traitement Raxon ou la terapie génique. Bonne journée

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Claudia.L

Animatrice de communauté

20/12/2022 à 10:46

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Claudia.L

Animatrice de communauté

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Bonjour @Fifi81,
Comment allez-vous ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

La maladie de Leber ou neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL) est une maladie génétique mitochondriale rare. Elle se transmet par la mère, cause une perte de vision rapide et irréversible surtout chez l'homme jeune. Elle entraîne un mauvais fonctionnement du nerf optique qui transmet les informations de l’œil au cerveau.

J'invite des membres à participer : @morita @neutsi @superlop @simonemomo @moosch @July40 @Blandine59 @Bidou63 @Pretzel12 @fannypepper @Magali1337 @Syl1985 @robert1510 @Nadou83 @Nadia_Box

Êtes-vous concerné(e)s par la Maladie de Leber ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Maladie de Leber, et si on en parlait ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-de-leber-57133 2022-12-20 10:46:42

MADJID55

15/03/2023 à 09:59

MADJID55

Dernière activité le 22/08/2023 à 13:37

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Bonjour,

Mon frère a été récemment diagnostiqué Maladie de Leber avec le Variant MT - ND6.

Une énorme souffrance pour lui et son entourage.

Il est actuellement traité au RAXONE.

Vous habitez quelle région ?

Maladie de Leber, et si on en parlait ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-de-leber-57133 2023-03-15 09:59:08

Maladie de Leber, et si on en parlait ?

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