Polykystose hépathique

@emmilia‍ @mysteryy29‍ @erwannono‍ @Dedelet‍ @pigekema‍ @Mirabelle95‍ @many49‍ @Calou24230‍ @Coralie.P2‍ @Liethana‍ 

Bonjour, avez-vous un témoignage à faire part à notre membre sur les kystes hépatiques ?

Merci pour votre réponse et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Bonjour @camilleD‍ 

Non personnellement je n'ai pas de kyste hépatique ni dans les personnes de ma connaissance 

Merci et bonne journée a vous aussi 🤩🍀

Bonjour à tous,

je ne sais pas trop où en est la discussion et les témoignages sur la polykystose hépatique mais j'aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui subissent au quotidien cette maladie invalidante mais peu connue. Pas de traitement à ce jour à l'inverse de la polykystose rénale. Donc résultat lorsque que le foie comprime les autres organes, que la fatigue devient chronique, que l'on ne peut plus accomplir tous les actes de sa vie au quotidien sans avoir mal ou être épuisée. Quand votre entourage ne comprend pas car pas visible, quand les médecins vous disent qu'il faut vivre avec. Que votre corps change et que l'on sent juste sous sa peau toutes ces grosseurs. Que faisons nous et justement comment vivre avec?

Merci à vous de partager avec moi votre vécu et votre parcours du combattant