Hépatites auto immunes

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Édité le 24/03/2015 à 21:09

Que pouvez-vous m'indiquer concernant les hépatites auto immunes rares c'est à dire ni de classe 1 ni de classe 2 ?

merci

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devilpat00

04/02/2019 à 00:15

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devilpat00

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Bonsoir,

Pas habituée des forums mais je me renseigne sur l Hépatite Auto-immune qui me fait très peur. un peu perdue en fait ...

Tout à commencé il y a 11 mois par des démangeaisons et on m a dit que ce n était rien . A force de ne plus les supporter, je suis allée voir un gastro pas très conciliant qui au bout d un mois à bien voulu me faire quelques examens pour me prouver que c était ds ma tête ..

Heureusement je suis tombée ds un autre hopital sur un gastro super compétent qui m a pris en main et je me suis retrouvée hospitalisée à Genoble pour des examens croyant que je faisais une hépatite médicamenteuse.

En fait non c est une hépatite auto immune. traitement de cortisone qui a stoppée la jaunisse que j ai fait après . et depuis ils essayent différents traitements qui ne fonctionnent pas . on arrive pas à baisser la cortisone car à chaque fois mes résultats font une hausse énorme d un coup . On a essayé immurel mais pancréatite au bout de trois mois, maintenant advagraf mais mes résultats au biut d un mois de nouveau la cata. J ai énormément d effets secondaire dont 18kg à cause de la cortisone .. des gonflements, douleurs aux articulations , insomnies. tremblements incontrôlés . douleurs gastriques, verrues à gogo... le top mais je fais avec ..

mon gastro ne me dit pas grand chose à part que je lui file des migraines à ne pas réagir aux traitements.. et moi je sais pas quoi penser .. et surtout savoir ce qui m’attends .. ça fait peur ..

Est ce que quelqu’un est passé par la ? a trouvé enfin un traitement qui fonctionne ?

Merci de vos témoignages ..

Patricia

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-02-04 00:15:59

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devilpat00

16/08/2022 à 10:07

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devilpat00

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@Jessica58 Bonjour,

courage. je suis passée par là. j'ai eu de la cortisone dont entocort pendant trois ans avant que cela s'améliore. on a essayé mifortic il y a deux mois et vu les effets secondaires (des crampes et je ne pouvais plus me servir de mes mains tellement j'avais des crampes). je suis toujours au cellcept (pour moi cela fonctionne car rien n'a fonctionné ou je n'ai pas supporté). meme si je ne suis pas greffé, ce traitement me va à peu près. sauf des diarrhées continuellement. je viens de faire une journée à l'hopital pour des examens pour voir si on peut baisser le dosage sans que je refasse une rechute. on croise les doigts.

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2022-08-16 10:07:58

Jessica58

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Jessica58

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@devilpat00 j espère que vos effets secondaires cesseront moi je vais passer à advagraf car entocort seul ne fonctionne pas bientôt 1 ans je n'en peut plus .

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2022-09-01 16:35:03

devilpat00

02/09/2022 à 09:48

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devilpat00

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@Jessica58 courage à vous. Advagraf n'a pas fonctionné pour moi. mais il ne faut pas perdre espoir.

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2022-09-02 09:48:38

Jessica58

18/09/2022 à 15:24

Jessica58

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@devilpat00 bonjour, j espère que vous allez bien.

Advagraf ne me sera pas donné trop de risques du a ma trombose de la veine fémorale.

Actuellement je suis sous entocort depuis plus d' un mois .. rien de plus .

J ai des nausée du matin au soir avec perte d appétit et de poids .

Cette situation me désespère...

Mon hepato cherche une solution a un traitement adapté mais je me demande s'il reste des idée .

Bonne journée à vous

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2022-09-18 15:24:10

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07/02/2019 à 19:46

Bonjour,

L'hépatite auto immune comme toutes les maladies auto-immunes est incurable. Tout simplement parce que les médecins ne savent pas pourquoi, ni comment ces maladies se développent.....Ils n'ont que des pistes, des suppositions...

Et en plus c'est une maladie rare...

Donc malheureusement il faut apprendre à vivre avec...Et se faire surveiller...

Au mieux elle peut se mettre en sommeil (rémission) pendant quelques mois ou années mais ça n'empêche pas les douleurs, la fatigue et tous les effets indésirables des médicaments...

La surveillance est très importante aussi, car comme cela concerne notre système immunitaire qui ne fonctionne pas bien, on peut développer d'autres maladies auto immunes dont les effets secondaires se surajoutent...

Bon courage...N'oubliez pas de vous faire aider si vous sentez que le moral flanche...

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-02-07 19:46:52

H35ans

17/03/2019 à 13:10

H35ans

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Bonjour

Le diagnostic est tombé il y'a 2 jour c est une hepatite auto immune rare ( sans anticorps donc ni type 1 ni 2) sous cortisone pour l'instant 60mg par jour.Jai vécu 1 mois complet avec des transaminases à plus de 2000 à l'hôpital ou on a chercher l'origine de cette hepatite ( on a perdu bcp de temps et mon état à empirer ) du coup soin intensifs avec traitement de choc.

Je cherche des témoignages sur cette maladie comment vivre avec comment éviter la rechute Des conseils des expériences svp

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-03-17 13:10:44

Kija47

24/03/2019 à 10:29

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Kija47

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Bonjour moi pour ma par les tretement ne marche pa Nn plu sa fait 1ans 3 tretement g une hepatite auto mune + fibrose. fatigue saut du meur. insomnie. tremblement je sui sur imurel courtisane et delursan et plien de fai seconder 😔

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-03-24 10:29:23

H35ans

02/04/2019 à 11:31

H35ans

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Rdv de suivi ce jour avec le Professeur Serfati à Strasbourg Hautepierre. Pour le moment je réagit plutôt bien à la cortisone mon bilan sanguin s'améliore de semaines en semaine je pense qu'on va essayer de mintroduire des immune suppresseurs maintenant.

J'attends lavis du professeur et viens vers vous.

Bn courage à tous

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-04-02 11:31:55

devilpat00

04/04/2019 à 10:16

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Bonjour,

Ben moi ça fait un an que ça dure et j'ai du refaire biopsie, irm, et des tonnes d'examens car aucuns traitements imunosuppresseurs ne fonctionnent. Je suis tjrs sous cortisone mais mes résultats empirent. Je suis un casse tête pour eux .. il me propose un traitement expérimental allemand .. on va voir .. je désespère. pas facile avec la fatigue et tous les effets secondaires de la cortisone. se remettre des pancréatites du aux imunosupresseurs aussi ..

J'espère que pour vous cela va fonctionner.

bon courage

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-04-04 10:16:17

Kija47

04/04/2019 à 22:04

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Bonjour moi je doi me faire opistaliser mercredi 10 avril pour faire le tretement par perfusion car moi osi sa marche pa par caché j'espère ke sa va marcher car la g le moral en bas je c plu koi pencer de tou c tretement AVC tout les efai secondaires et j'espère ke voudre tretement va marché bisou

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-04-04 22:04:05

devilpat00

05/04/2019 à 10:06

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bon courage (Kija47 )et j'espère que ce traitement fonctionnera. c'est quoi exactement cette perfusion ?

ä bientôt

patricia

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-04-05 10:06:11

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05/04/2019 à 22:06

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Merci devilpa J c pa tro i mon di ki alai le faire sur perfusion c in tretement AVC la cortisone imurel et delursan et j'espère ke toi osi sa ira AVC le tretement j te tien o couran ci sa marche moi j sui suivi à toulouse je rentre à lopital mercredi 10 sa ki me tracase c mes fils g 4 garçons i son grand mes bon c la premier foi ke j les l'aise . A bientôt et merci

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-04-05 22:06:29

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14/04/2019 à 23:42

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Bon soir sorti de lopital tretement in changer mes i mon trouvé in nodule sur le foie j doi passée in irm le 30 avril g in p peur de ki von m dire et j doi refaire une biopsie g pa tro le morale j c plu koi pencer 😔

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-04-14 23:42:56

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