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Dilatation des bronches
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MaToMenton
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MaToMenton
Dernière activité le 27/09/2024 à 17:53
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@Carotheo57
Bonjour
oui l'annonce d'une DDb est toujours paniquante, pour ma part je crois avoir eu un eDDB depuis l'enfance mais disagnostiquée a 60 ans parce que complication
votre fils peut vivre toute sa vie avec une DDB sans avoir aucun autre symptome
alors d'abord il faut faire les recherches complementaire, muvovisidose etc... mais pas de panique, facile a dire je sais, vous verrez quand vous aurez les autres resultats
ça peut aussi etre une chance d'avoir le diagnostique si tot , moi pafr exemple je regrette de ne pas avoir compris plus tot ce qui m'arrivait, il va pouvoir justement mettre en place des choses qui l'aideront pour la suite, surtout travailler sa respiration, et evitez les infections ORL, qui agrandissent la dilatation...
C'est une maladie rare, les medecins ne savant pas grand chose, surtout en france, il faut lui troiuver un bon pneumologue pour un bon suivi, le generaliste est rarement competent
j'espere avoir pu vous aider, bon courage
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MaToMenton
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oui je pense aussi que c'est une chance de la savoir tôt ! peut être que je n'aurais pas rajouté le tabac par dessus !
Xippi100
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Xippi100
Dernière activité le 11/02/2024 à 23:05
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Ami
Bonjour
De très bonnes nouvelles à vous annoncer. D’ici deux ans de nouveaux traitements , spécifiquement, pour la DDB arrivent sur les étals des pharmacies.
Il y’a les anti inflammatoires , les anticorps monoclonaux.
J’avais déjà souligné le Brensocatib qui va réduire de près de 50 pour cent les exacerbations.
pour votre enfant de 14 ans si la DDB n’a touché qu’un poumon sachez que vous pouvez opter pour la chirurgie, c’est conseillé.
Cordialement
Carotheo57
Carotheo57
Dernière activité le 18/10/2024 à 07:40
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Bonjour
Je vous remerçie pour votre retour, c'est vraiment très gentil.
El lui diagnostiquant cette maladie à 14 ans j' ai peur que ca s'aggrave plus tôt dans sa vie. Mais je vois que plusieurs d'entres vous mène une vie normal ( ou quasi normal ) . Ca me rassure.
@MaToMenton @ptitzef pouvez-vous me dire si vous avez eu des complications toutes ces années ?
Mon fils a reprit le foot ca lui fait du bien. Il est pour 6 mois à 1 an sous zythromax 250 mg 3 fois par semaine.
Merci encore pour vos conseils.
Nanou60#
Nanou60#
Dernière activité le 12/12/2022 à 09:46
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Bonjour à toutes et tous,
J'espère que vous vous portez bien. J'ai une question, diagnostiqué il y a 2 ans suite a un scanner pour suspicion de covid qui est revenu négatif.
Cependant sur le compte rendu il est indiqué bronchectasies sur le lobe moyen droit. Aucun symptômes avant ce scanner, et aucun symptômes après ce scanner, et jusqu'à ce jour.
Ma question reste est ce possible ?
Merci beaucoup pour vos réponses . Nathalie
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Nanou
Xippi100
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Xippi100
Dernière activité le 11/02/2024 à 23:05
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Ami
Pas de symptômes, on surveille et on touche pas
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Foucaulty
Foucaulty
Dernière activité le 01/11/2024 à 10:43
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@Xippi100
bonsoir .
comment allez vous ? Avez vous réussi à ne pas avoir le Covid ?
je viens très rarement ici… Moi j’ai eu le Covid il y a 10 jours . Ça a été , mais je ne suis pas encore rassuré . Ce matin J.avais des piqûres au niveau des poumons en respirant …. Pas rassuré . J’ai peur de faire un3 forme grave 10 jours après ….. pourtant j’ai eu 3 doses il y a 1 an… Bon courage à vous !
j’espere qu’un jour il y aura un remède pour nous soigner .
Bon courage à vous
david
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David foucault
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Nanou60#
Nanou60#
Dernière activité le 12/12/2022 à 09:46
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Merci pour la réponse 🤩
Est ce que ça peut rester ainsi ?
Ou est ce possible que en vieillissant les symptômes apparaissent ?
Je fais de la courses, et du sport en salle, je ne tousse jamais gras, je n'ai jamais fais de bronchite. Ce problème reste une angoisse pour moi
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Nanou
MaToMenton
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MaToMenton
Dernière activité le 27/09/2024 à 17:53
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@Nanou60#
Bonjour
tant que y a pas d'autres symptomes tout va bien
et ça peut rester comme ça longtemps
ça peut reter ainsi comme ça ou ça peut se compliquer, personne ne saura vous dire, donc faites du sport, ne fumez pas, et evitez les infectiosn ORL + controle scanner regulier et courage !!
Plein de gens vivent toute leur vie avec une ddb sans le savoir
bonne journée
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MaToMenton
MaToMenton
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MaToMenton
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@Carotheo57
bonjour, j'ai vecu jusqu'a 60 ans san smeme savoir que j'avais une DDB , je l'ai su quan dj'ai fait des crises d'hemoptysie, possible complication de la DDB
mais vous avez de la chance d'avoir ce diagnostic tot
s'il fait attention c'est a dire faire du sport oui, ne pas fumer, eviter le froid, l'humidité et la pollution, eviter les endrotis enfumés, porter masque FFP2 dans les lieux ou y a du monde meme apres la pandemie car il faut eviter toute infection, grippe, bronchite, c'est pour ça que le docteur lui a donné azythromicine trois fois par semaine , j'en prend aussi, au debut il m'a dit un an et apres il m'a dit a long terme... GRRRR ...
Je cherche des voies plus naturelles , @ptizeff @Xippi100 avez vous trouver quelque chose de ce cote là ?
par contre il faut verifier l'audition, car risque secondaire antibio c'est que l'audition baisse, donc de suite faire un audiogramme chez un ORL pour savoir où il en est et pouvoir savoir dans un an si y a probelme a cause de la prise d'antibio et si un jour bronchite pas trainer de suite appeler docteur et si toux grasse antibio
voilà, j'ai lu tous les commentaires de cette discussion et j'y ai trouvé plein d'infos interressantes, notemment de @JClaude5 mais je ne le vois plus intervenir, dommage :-)
bon courage tout le monde
marina
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MaToMenton
Nanou60#
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Dernière activité le 12/12/2022 à 09:46
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@MaToMenton
Merci bcp pour votre réponse qui est très encourageante, j'ai 50 ans j'ai eu fumé, sevrée depuis 7 ans.
Mon docteur m'a conseillé de faire un scanner tous les 2 ans, la pneumo ne retrouve par les bronchectasies à la lecture des 2 scanners qu'elle a demandé, car elle est restée interloquée quant au diagnostic posé.
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Nanou
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wasafleur
wasafleur
Dernière activité le 13/05/2022 à 06:10
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2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter