Dilatation des bronches

@Alcook d' accord ! Et de quoi s'agit t' il, en fait ? ...

@Jesaispas 👍

Bonjour à tous toutes, Je m'appelle Marina, j'ai 62 ans, je découvre ce groupe, je n'ai pas vu l'hemoptysie comme sujet donc je l'ai lancé mais personne ne repond alors je me glisse dans cet espace et suis ravie de vous rejoindre pour partager des infos et conseils... Je suis an ALD. ma DDB a été diagnostiqué il y a trois ans en 2019, suite a trois crise d'hemoptysie, soins intensifs etc... depuis mon pneumolgue m'a donné zythromax 250 (antibiotique azythromicine) trois fois par semaine à long terme et je n'ai pas fait d'autres crises. Avez vous reussi a arreter un jour les antibiotics?

Desormais je vis seule et j'ai peur de refaire une crise d'hemoptysiee, surtout que ça arrive la nuit. J'envisage de prendre une teleassistance. Certains d'entre vous l'ont fait ? des conseils?

Avez vous trouver des pistes pour éviter les crises d’hémoptysie ?

Où en est le traitement Brensocatib dont j'ai entendu parler dans un des post?

Enfin administrativement, je suis en ALD déjà, Y a t il avec cette maladie des aides ou des choses a connaitre au niveau administratif ?

Beaucoup de questions, tous vos conseils seront les bienvenus, d'avance merci, je vous souhaite une belle journée

Marina

Bonjour Marina,

Cela arrive également à ma sœur .

Elle a à peu près votre âge et atteinte de ddb.

Elle ne prend pas d' antibiotiques pour l' instant mais s' interroge en effet sur le fait de savoir si ce ne serait pas mieux d' en prendre de façon plus régulière car son état s' améliore nettement dans ce cas.

L' hemoptisie peut être liée à la ddb.

Il y a des interventions médicales ( embolisations ) possibles suivant le type de ddb.

Bonjour, atteinte de BPCO diagnostiquée en 2013, je suis régulièrement infectée d'où désaturation importante et traitement antibiotique à long terme. A la mi décembre j'ai contracté la Covid ! J'ai pris la décision de consulter auprès d'une pneumologue à Nice (chez moi c'est le désert médical !). J'ai souhaité passer un scanner pour amener des résultats récents à cette pneumologue. Cet examen qui était pour moi qu'une formalité, a révélé une embolie pulmonaire ! Hospitalisation en urgence. Bref, je vais donc en consultation à Nice..... La pneumo a fait immédiatement le lien entre la Covid et l'embolie ! Elle m'a également proposé la pose de valves. Je dois la revoir au mois de juillet. Je ne connais rien sur les valves, c'est pour cela que j'écris ce message pour connaître vos expériences sur ce sujet. (J'ai été très longue). Merci et bonne journée.

@AlainV merci de votre réponse

et oui dan smon cas je pense que les crises d'hémoptysie sont liés a la DDB même si d'apres mon penumo on ne sait pas ce qui les declenche , ni quand ni pourquoi... sauf que faut eviter tout ce qui peut enflammer les bronches

Mon pneumo m'a tout de suite mis sous antibio, et pour lui c'est a long terme, trois fois par semaine, ça fonctionnerait comme un anti-inflamatoire, dans mon cas ça a l'air de fonctionner

Il semble que depuis cinq ans , on essaye ce traitement preventif

il faut juste verifier chaque année que l'audition ne baisse pas car c'est un effet secondaire possible

bonne journée

Marina

@LAET31 @choupy06

Bonjour , la DDB est souvent une maladie quand nos poumons ne sont pas tout à fait mature c’est à dire à l’âge adulte, cela s’attrape dans la petite enfance, soit suite à des parents qui fument auprès de leur enfant , soit suite à des rhumes mal soignés à répétition, d’où la finalité votre corps créer une DDB plus tard .

j’espère avoir répondu à votre message. Bonne journée à vous.

@Choupy06 oh mille merci de vos éclaircissements sur les origines de la DDB mais pardon je ne suis pas certaine de tout bien comprendre

effectivement bébé j'ai eu le faux croup (epidemie dan sle pays où j'étais beaucoup de bebe sont morts et ...pas moi :-) la DDB pourrait donc venir de là, ça je comprends

ce que je ne saisis pas bien c'est quand vous dite : " d’où la finalité votre corps créer une DDB plus tard "

Pouvez vous preciser svp? D'avance grand merci, belle fin de journée,

Marina

Bonjour,

Sur ce forum je n'entends pas du tout parler d'hemoptysie, pour quelle raison ? qui pourrait me renseigner ?

Avec tous mes remerciements. JClaude5