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Comment gérer son quotidien avec le syndrome du côlon irritable ?

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Comment gérer son quotidien avec le syndrome du côlon irritable ?

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Nicky02

09/08/2022 à 21:20

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Nicky02

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Bonsoir à toutes je suis diagnostiquée colopathe depuis 5 ans bon je dirais qu en sois ça peut aller mais j aimerais bien sortir de là racontez moi un peu comment vous vivez avec ou vous en êtes vous peut-être sorti 😊

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Vally53

22/08/2022 à 16:54

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Vally53

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Bonjour à toutes, Je souffre depuis de nombreuses années de colopathie. En 2002, une maladie de Crohn a été diagnostiquer avec une demande d 'ALD jusqu'en 2031 ! Non sans conséquence pour un crédit immobilier...

En définitive, les symptômes n' ont pas évolué, et se sont même attenués. J' ai dû adopter de nombreux régimes alimentaires et notamment lorsque je suis au travail. J 'ai testé il y a 2 ans le régime foodmap. Cela m' a fait un grand bien et même une diminution de poids. Dans le temps, le régime est contraignant...

Puis, février 2022, annonce d'un cancer du sein. La chimiothérapie et ses effets secondaires. Constipation ++, maux de ventre, ballonements, bouffées de chaleur... j 'ai donc dû revoir mon régime alimentaire et complètement modifier mon alimentation. Grand revirement... introduction de fibres, de fruits, légumes... de manière plus importante et réintroduire des aliments interdits jusqu'à présent depuis 30 ans. Grands bouleversements ... Aujourd'hui, je marche quotidiennement 9 km, je fais de la sophrologie et vois une somatopathe.

Je continuerai même à ma reprise d 'activité en adaptant tout cela, et ce pour mon bien-être.

Je m' adapte et nous avons d' énormes capacités d'adaptation. Voilà pour ma part les solutions trouvées. Bon courage à toutes !

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Vally53

Comment gérer son quotidien avec le syndrome du côlon irritable ? https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-lintestin-irritable/vivre-avec-une-colopathie/colon-irritable-55373 2022-08-22 16:54:36

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Claudia.L

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10/08/2022 à 15:11

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Claudia.L

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Bonjour @Nicky02,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Pouvez ajouter votre maladie à votre profil svp ?

J'invite des membres à participer : @Kaloo85, @Julieminier, @NELUMI, @Bernadet, @Myosotisse, @Orchid, @Bambou1211, @Chanel973, @Mmamma, @Mayma123, @Carine04, @LilouDallas, @sline58, @Audeta, @Elooo72, @Lola24, @Annjome18, @Atillate, @Vinini33, @Nanaliz, @Fab2.0, @Enno_gard, @Alimatoji, @NadFit, @kamik43, @Nata13, @smile35, @Lnlbv24, @CamRou8, @sylvestre.fandohan, @meltexier, @Elise4535, @Rayoflight, @Mel1610, @Imane54, @l'alsacienne, @Nicm91, @Gwenouille57, @Greg52, @Slivie, @Ciscoute39, @Marion45, @co2792190, @Anna13, @Gwen49, @Tichlolule76, @MinuteCocotte, @Chiara0303, @enmlr1, @Cricri02, @Kitanaa, @Tiziavega, @Olga87, @tenshow, @pgbastet, @1Anneso, @Ptitzebreocean, @DRAGUI, @Caroline09, @Madidoune, @cathydu75, @arno81, @rose7890, @Karynlou, @PourSylvie, @Gucci3108, @Massrej, @SawaDuke, @Bourdon31, @sengame, @Unafam, @Korelie, @Domi1963, @ISKAAEK, @Moka895, @MARLEY38, @FloraTahiti, @1029028252, @Vally53, @Phil56, @Vallulu, @Froasty, @Boris1302, @Mirabelle75, @Elodie0413, @bubu16, @GPMLSL.

Souffrez-vous d'une colopathie ? Comment gérez-vous vos symptômes ? Comment vivez-vous le quotidien ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Laurie_gsl

16/05/2023 à 09:54

Laurie_gsl

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@Mary83120 bonjour Mary, j’ai déjà entendu parlé de ce genre de prise de sang, pouvez-vous m’en dire plus ? Est-ce qu’elle doit être prescrite par un médecin ou spécialiste ? Est-ce qu’elle porte un nom particulier ? Merci beaucoup !

Comment gérer son quotidien avec le syndrome du côlon irritable ? https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-lintestin-irritable/vivre-avec-une-colopathie/colon-irritable-55373 2023-05-16 09:54:39

Jansky

12/04/2024 à 02:54

Jansky

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@Claudia.L

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Pentora

21/04/2024 à 22:28

Pentora

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@Mary83120 surtout pas d ipp donne le colon irritable

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Nicky02

22/04/2024 à 08:53

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Nicky02

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@Pentora Bonjour , pourquoi pas d'IPP moi j'en prend ponctuellement et ça me soulage bien 😶

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Nicky

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Claudia.L

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10/08/2022 à 15:13

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Claudia.L

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Bonjour @Nicky02,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Pouvez ajouter votre maladie à votre profil svp ?

Souffrez-vous d'une colopathie ? Comment gérez-vous vos symptômes ? Comment vivez-vous le quotidien ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Kaloo85

10/08/2022 à 15:17

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Kaloo85

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Bonjour, pour allez mieux au niveau de mes intestins mon médecin m'a dit de me mettre au régime sans gluten. La 1ere année je ne l'ai pas écouter, la 2 ème non plus et un jour je me suis décidée après 3 jours je me suis traité d'idiote de pas l'avoir fait plus tôt cela a été magique .....

Comment gérer son quotidien avec le syndrome du côlon irritable ? https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-lintestin-irritable/vivre-avec-une-colopathie/colon-irritable-55373 2022-08-10 15:17:37

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Nicky02

11/08/2022 à 23:06

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@Kaloo85 peut-être pour vous, moi j'ai fait un examen sanguin qui signifiait que je n'étais pas allergique au gluten🤔

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Nicky

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11/08/2022 à 23:24

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@Nicky02 moi non plus je ne suis pas alergique au gluten....... c'est juste une intolérance

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Nicky02

12/08/2022 à 08:02

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@Kaloo85 oui c'est ça intolérance et non allergique pardon

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Nicky

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Kaloo85

12/08/2022 à 14:34

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Peu être que sa vaut le coup d’essayer......... d’après les commentaires y en a pour qui cela ne fonctionne pas mais peu être que se n’est pas la même chose. A voir ......

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pgbastet

11/08/2022 à 17:53

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pgbastet

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Bonjour cela fait 29 ans que je souffre du syndrome du côlon irritable et d'un megadolichocolon. Je vais avoir 48 ans. J'ai alterné constipation diarrhée, douleurs abdominales à être pliée en deux, gonflement du ventre comme si j'étais enceinte de 3 mois. J'ai essayé le régime foodmap, sans gluten, cela n'a rien changé.Je fais attention avec le lactose. Je mange mes fruits en dehors des repas, j'évite aussi les aliments frits. En cas de crise, cela peut mettre de 3 jours à plus d'un mois pour que la digestion revienne à la normale. Je fais des cures de probiotiques, boissons et aliments fermentés, l glutamine. Tisane de gingembre, mélisse, fenouil, curcuma, anis étoilé. Le gastro enterologue ne peux rien faire pour moi. Je pense que je vais consulter un naturopathe spécialisé.

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Force et courage.😊

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Nicky02

22/10/2023 à 11:37

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Nicky02

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@andila69 Merci pour votre réponse, je demanderai à mon médecin à moins que l'on puisse l'avoir sans ordonnance ? Cordialement

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Nicky

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andila69

22/10/2023 à 15:05

andila69

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@Nicky02 non, malheureusement il faut une ordonnance; pour info, après un épisode de diarrhées, le mieux et le moins couteux, c'est de prendre de l'ultra levure, tout simpleùent, et bien moins cher que tous les probiotiques, dont l'efficacité n'est pas probante !

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Nicky02

22/10/2023 à 17:19

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@andila69 belle astuce merci beaucoup c'est sympa 😉

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Nicky

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23/10/2023 à 15:29

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Par contre j'ai vu que l’ultra levure ne devait pas se prendre au quotidien ?

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Nicky

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Vally53

22/08/2022 à 16:54

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Je continuerai même à ma reprise d 'activité en adaptant tout cela, et ce pour mon bien-être.

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Vally53

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coccinelle77

30/05/2023 à 20:45

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coccinelle77

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@Vally53

bonsoir

je vous souhait bon courage pour tout ce que vous subissez vous vous battez c est positif🍀

j ai aussi une colopathie depuis 2020 je prend des probiotiques immodium spasfon gaviscon mais tjrs autant de douleurs tres difficile a vivre a chaque jr

le matin je ne sais jamais si je vais pvoir sortir ou pas

de surplus je suis polyhandicapee avec l ataxie cerebelleuse autosomique dominante maladie rare et neurodegenerative sans traitement sauf kine

et apres un scan cerebral on vient de me trouver une hydrocephalie je dois faire une irm pr plus de precison car presence d une tumeur au niveau cerebral je dois voir mon neurologue et prochainement oncologue

pas simple tout cela mais je dois positiver pr combattre

je dois me battre aussi

bonne soiree a vous

au plaisir de vous lire

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,une etoile filante passe et une âme monte au cieux - ange scintille passe

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andila69

22/10/2023 à 10:00

andila69

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@coccinelle77 le débridat marche mieux que le spasfon pour les crampes abdominales; à tester !

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andila69

22/10/2023 à 15:08

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@coccinelle77 à mon avis, l'imodium est à proscrire, il peut constiper !!le smecta unidose après chaque selle est recommandé;

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andila69

22/10/2023 à 15:09

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on peut remplacer le spasfon par du débridat; plus efficace

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Enno_gard

25/08/2022 à 08:42

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Enno_gard

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Bonjour bonjour,

De mon côté c'est léger en comparaison à certains, mais j'ai eu diarrhée, constipation et ballonnements à en pleurer du fait de la douleur, aussi pour ma part j'ai arrêté le lactose autant que possible, peu de fruit, des légumes quand je sens la constipation arrivée et surtout: limité au maximum le gluten. Je ne sais pas ce qui fait que ça va mieux mais c'est moins contraignant qu'avant. Juste quand je dois partir en déplacement pour le travail c'est 0 gluten et lactose les jours avant ..au cas où

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Enno

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Nicky02

25/08/2022 à 19:55

Bon conseiller

Nicky02

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@Enno_gard dites donc vos douleurs devaient être fortes moi également ça arrive par crises plus souvent des douleurs sur le côté droit en haut ...j en ai marre de prendre des médicaments qui apparemment ne servent à rien...pour les fruits c bien dommage car c la pleine saison et j adore ça...bon en ce moment je prend un part jour en épluchant ma pêche...sinon bientôt une colo et je pense qu après je vais essayer de moins y penser...comment faites vous pour le gluten il y en a partout...

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Nicky

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Enno_gard

25/08/2022 à 22:11

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@Nicky02 je regarde sur les produits pour le sans gluten, pas le choix, et je n'aime pas trop les pâtes donc ça aide. Après je n'ai pas arrêté mais fortement diminué

Idem pour le café, j'en buvais à la fin 1 le matin et si j'avais le malheur d'en prendre un le midi, 2h après c'était tour au toilette... Donc terminé aussi

Il faut réussir à savoir ce qui déclenche des symptômes, ça prend du temps!!

Courage !

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Enno

Comment gérer son quotidien avec le syndrome du côlon irritable ? https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-lintestin-irritable/vivre-avec-une-colopathie/colon-irritable-55373 2022-08-25 22:11:12

Nicky02

26/08/2022 à 08:56

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Nicky02

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@Enno_gard oh je me doute bien je vais voir avec ma gastro si elle peut me diriger vers une diététicienne ça m'aiderait surement, merci de votre retour. Bonne journée.

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Nicky

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Cali06

24/10/2022 à 18:04

Cali06

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Bonjour

Moi aussi j'ai cette maladie invalidante et fatiguante. J'ai passé une coloscopie, et rien, ras. Sauf que je continue à me vider n'importe où, à n'importe quel moment.

Mon gastro m'a donnée racécadotril 3xj mais cela ne solutionne pas mon mal être ma douleur au ventre. Je tente les plantes, pour l'instant tjs pareil. L'entourage ne comprend pas ma position, plus envie de manger.

Quoi manger d'ailleurs... Lol avez vous des idées, des informations pour m'aider

Merci

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Nicky02

25/10/2022 à 10:20

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@Cali06 Bonjour je comprend ce que vous écrivez, cela dit lorsque le gastro ne peut rien pour nous et qu'il ne trouve rien et bien on peut se dire que ça se passe dans notre tête puisque les intestins sont notre deuxième cerveau, après que manger soit il faut supprimer ce qui d'après nous déclencherait les crises quoi que encore là ça n'est pas prouvé, voyez moi avant j'allais aux toilettes constamment depuis ma colo je suis constipée et franchement ce n'est pas mieux, gros ventre ce qui esthétiquement n'est pas beau et les douleurs même en mangeant des légumes, des graines de chia, du Psyllium blond sans oublié les médocs qu'elle m'a donné, bref ça n'est pas mieux, mais je suis certaine que les crises arrivent avec le stress. Prenez soin de vous. 😉

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Nicky

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Cali06

25/10/2022 à 19:36

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@Nicky02 bonjour

Je suis un régime, je prends des PROBIOTIQUES, des graines de nigelle, et un medoc chimique pour stopper mes selles molles. j'ai aussi le foie gras. Peut être aussi est-ce dû à mon hypothyroïdie 🙄 ?

Je pense qu effectivement le stress, l'anxiété sont la cause de ces problèmes mais pas tous non ? 🤔

Merci pour votre soutien 🙏

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Nicky02

26/10/2022 à 13:34

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@Cali06 je vous ai répondu hier ? avez vous reçu mon message ?

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Cali06

26/10/2022 à 19:42

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@Nicky02 oui merci

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Kiki1992

22/01/2023 à 00:09

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Kiki1992

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Bonsoir, j'ai une colopathie depuis un peu plus d'un an.... et c'est difficile..... Il y a un an j'ai d'abord eu une sensation de boule dans la gorge pendant plusieurs jours qui a finalement évolué en nausées, je ne savais plus rien avaler, j'ai perdu plus de 10 kilos ( alors que je fais un poids plume) j'avais mal dans les articulations, j'avais besoin d'aide et personne pour m'aider.... tout c est declanché entre la premier et la deuxième vaccin du covid ( pour ou contre, c'est un autre débat) j'ai fait des tas d examens analyses ..... tout était normal et puis j'ai eu ces maux de ventre et cette diarrhée chronique ..... j'ai été sous redomex ( petite dose d'antidépresseur) et j ai pu commencer à revivre ..... plus de diarrhées plus de nausées.... avec des petite perles d huile essentielle de gingembre et de menthe poivrée pour compléter.... j ai remonté la pente, j'ai repris du poids .... depuis juin j ai arrêté les anti depresseurs .... denouveau diarhee chronique je peux manger deux fois la même chose, une fois ça passe et l autre non .....

Je prends de l imodium , 2 comprimés en une prise, ça fait bouchon pour la journée mais le lendemain, c'est reparti et cette douleur..... je dirais moyenne mais qui revient sans cesse..... ça va pendant quelques jours et puis ça retombe .... les crampes, le ventre qui gonfle, les gazs ..... et ce moral qui va et dans les rechutes, c est de plus en plus difficile..... j ai commencé gelsectan .... à voir .... je continue immodium, Sans ça, je serais incapable de sortir .... j en ai dans tous mes sacs ..... et puis les billes de gingembre et mente poivrée, ça fait un bien fou .... des auto massage dans le sens des aiguilles, une thérapie..... tout ce qui est à tester, je prends ! Ça me laisse toujours espérer! J essaie de tenir bon, mais ce n est pas tous les jours facile .....

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Nicky02

16/05/2023 à 10:17

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@Kiki1992

Bonjour je vous réponds tardivement car je ne m'y étais pas intéressée, je suis moi même touchée par ce syndrome qui se serait révélé à la suite d'une séparation. Moi également j'ai essayé beaucoup de choses, supprimer pas mal de choses également, je fais des colos de contrôle et "ras", fort heureusement, ceci dit je n'arrive pas à faire ce régime fodmap car c'est bien trop compliqué pour moi, j'ai lu que vous utilisez des billes de gingembre, qu'est ce donc ? j'ose espérer que vous vous portez mieux enfin je veux dire que vous arrivez à gérer car en fait c'est ça le sens de ce syndrome savoir écouter et comprendre son corps. Bien cordialement, Nicole

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Nicky

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Milie56

31/01/2023 à 22:05

Milie56

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Bonjour à toutes,

On voit très souvent sur les forum des discours alarmant et je le comprend J ai vécu l ensemble des ces périodes où la vie avec une colopathie fonctionnelle semble impossible, nous épuise et nous donne du mal à trouver du positif.

J ai cette pathologie depuis maintenant 22 ans.

Je suis passé par des phases très compliquées ou aller au restaurant, sortir de chez soit sans savoir si on aura accès à un toilette au cas où,devoir regarder les autres manger des choses qui nous font envie, avoir l impression qu on nous arrache l estomac ...

J ai du arrêter beaucoup d aliment afin de les réintroduire petit à petit en étudiant ce qui me declanchait des crises ou non, et même desfois avec des aliments que d habitude je supportais bien.

J ai même fais quelques séjours à l hôpital et l errance médicale et tout ce qui m à été dit je ne vous en parle même pas.

Beaucoup d étape pour arriver ou J en suis aujourd'hui.

Je ne dit pas que je ne fais plus de crise du tout mais J ai appris accepter cette maladie et surtout à la gérer, j ai appris à écouter mon corps et à trouver de petites astuces comme de la crème au thym, une bouillotte lorsque J ai mal...

Tout ça pour vous dire de ne pas perdre espoir, même si le chemin est long, semé d embûches il y a un horizon plus lointain je l espère pour vous aussi où vous serez vivre avec sans que cela soit trop pénible.

Bon courage

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Moka895

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Moka895

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Bonjour,

J ai commencé a prendre des capsules charbon activé, cela m aide j ai moins de douleures

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andila69

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andila69

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@Moka895 oui ça peut être une solution, mais attention si vous prenez d'aures médicaments, ils peuvent être aussi absorbés et auront donc moins d'effets

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