Adénomyose diffuse, je n'en peux plus : des témoignages ?

Bonjour à tous j’ai 34 ans, je suis auxiliaire de puériculture en chirurgie pédiatrique et on m’a diagnostiqué de l’adénomyose diffuse. Après de longues années à souffrir, à ne pas être entendue ni ecouter par les docs, ou pire ceux qui arrivent à vous convaincre que vous n’avez rien et que c'est dans votre tête. Je passe par des phases très difficiles niveau symptômes qui me pourrissent la vie au quotidien, qui s’alternent et reviennent chroniquement, comme un cercle vicieux: gros ballonements, brûlures intestins, perturbations du transit, douleurs estomac, nausées, perturbation appétit, migraine très forte, épuisement et fatigue physique, douleurs pelviennes notamment très souvent ovaire gauche, contractions utérus, douleurs rectales quand je m’assois, à la selle etc... envie d’uriner tres frequentes, des périodes où je n’arrive pas à me retenir et me fait presque dessus, trouble sommeil acné type kyste et peau grasse, transpi, sensibilité à la chaleur et au froid, teint terne cernes +++ pilosité au menton où je passe chaque jour 15 minutes à épiler à la pince le toucher de mon menton me dérange ! le pire pour moi sont les sautes d’humeurs l’irritabilité, les angoisses, mes idees  noires par moment car je ne supporte plus mon corps, de ne pas me connaître moi même mais seulement moi dans la douleur, prendre des antalgiques au quotidien, il n’y a que l’antadys qui me soulage mes grosses crises mais ce n’est pas miraculeux et j’en prend parfois en prévention pour être sure de passer une journée moins mauvaise que les autres. Ma libido a tjrs été sensible aux différents traitements ou pilule que j’ai pu tester mais là c’est le désert depuis quelques mois, j’évite tout contact, tout signe d’affections pour ne pas me retrouver confronter a des envies sexuelles de monsieur que je ne saurai satisfaire (dégoût de mon corps à cause des spottings marrons permanents, mon ventre ballonné etc ma fatigue physique ne me donne envie de faire aucun effort) je ne sais pas comment il fait pour supporter notre relation. Je n’ose plus évoquer mes douleurs, symptomes etc de peur de le dégoûter/effrayer de certaines choses ou de me sentir trop plaintive (ça  va aussi pour mes proches) de tte façon quand j’en parle à qui que ce soit je pleure tout le temps vu comme je suis désespérée de mon cas. Je passe quasi tout mon temps libre à dormir dès que je suis seule entre le menage et la gestion du quotidien où j’en fait énormément. Ma vie est organisée en fonction de mes douleurs, je n’en peux plus d’annuler ou refuser des soirées, activités etc de peur de ne pas tenir, d’être pas bien ce jour là  etc... quasi tout le monde connait quelqu'un atteint d’endometriose mais pour moi personne ne peut comprendre ce que l’on vit! J’ai un fils de 5 ans, ma première grossesse, qui a été compliquée hospitalisée à 2 reprises a partir de ma 2eme echo risque d’accouchement prématurée et fausse couche(ce qui a été terrible moralement pour moi malgré le soutien autour de moi) car col trop court. Obligation d’être alitée pour une prise de spasfon et surveillance contraction (j'en avais mais ne me rendait pas compte) j'ai eu pas mal de douleurs mais j’associais cela à la grossesse... jusqu'à 33SA où j’ai fissuré mon col malgré mon absence d’effort etc... mon pti bout dchou est né à 2kg030 et n’a fait que qq heures de réa puis neonat direct ou il n’y a pas eu de souci et il va tres bien. Selon moi mes problèmes ont commencé à s’accentuer à partir de la grossesse, j'ai mis du temps à consulté un gyneco car je me disais que ça faisait partie des suites de mon accouchement, celui ci m’a fait faire une irm de contrôle "pour me faire plaisir" car pour lui je n’avais rien, j’ai essayé une sage femme qui m’a orienté car elle pensait a l’adenomyose ! en remontant le plus loin possible dans mes souvenirs j’ai toujours été douloureuse pendant les règles et très sensible au symptômes menstruels, je me suis tjrs dit que c’etait "comme ça" jusqu'au jour où on se dit que ce n’est ptete pas si ́normal que ça de souffrir sans cesse. Depuis mon diagnostic ma gyneco m’a posé un mirena mais cela n’a pas amélioré mon cas, tjrs mes règles mais moins abondantes + spotting quotidien. Apres 3 mois elle m’a prescrit sawis gé que je prend depuis debut juillet, jai tjrs mes nombreuses douleurs et n’en peux plus des spottings marrons, troubles digestifs et tout le reste !

Ma gyneco est bien, mais non spécialisée dans l’endometriose j’ai un peu l’impression qu’elle me fait tester sa liste de solutions mais que mon cas n’est pas très passionant...

J’ai pris rdv avec un spécialiste gynécologue car j’aimerais faire un point comprendre pourquoi mes symptômes sont toujours là malgré les traitements, si je dois faire d’autres examens pour savoir comment ça évolue dans mon corps.... vais je devoir continuer à vivre comme ça.

Et j’espère qu’il aura des conseils et réponses à me donner, qu’il aura et prendra le temps de m’écouter. Merci à ceux qui m’ont lu cela  m’a fait du bien d’étaler un résumé de ma vie, j’espere trouver de l’espoir et du soutien auprès de ceux qui me comprennent.