Mise en invalidité par la cpam

Bonsoir @Juliette88 

Perso, je ne peux pas te répondre. Mon RP vient d'être diagnostiqué il y a quelques mois mais pour le travail, ça commence à me gêner pas mal. Il y a des gens avec RP mis aussi en invalidité, mais ça, je pense que la décision de la MDPH est en fonction du dossier médical.

J'espère que tu auras de meilleures réponses ( cela m'intéresse aussi pour l'avenir !)

Bonne soirée

bonsoir @Juliette88, @Ellipse ,

je pense aussi que c'est la MDPH* qui prendra la décision lors de la lecture de ton dossier.Il faut que tu fasses une demande auprés de la mdph, c'est ton médecin généraliste qui doit te le remplir.

Aprés, selon ton statut, c'est la cpam ou la caf qui verseront une pension.

*maison des handicapés, avant on l'appelait la cotorep.

bon courage, esperant que le temps n'est pas emplifié la douleur....

Bonsoir ellipse et lolotte26,

Merci pour vos réponses ,c'est très gentil à vous...un peu de soutien cela fait du bien

Bonjour

J'ai rhumatisme pso depuis 2011 et tous les traitements ont échoué depuis peu sous cosentyx j'espère que ça améliorera les choses. J'ai les pieds les mains et le dos de touché avec en plus des tendinites chroniques des 2 épaules.  J'ai été déclaré inapte totale et définitive à mon métier d'infirmière et reclassée par la fonction publique à un poste administratif niveau BEPC ? j'ai repris ce travail depuis fin mars 2016 et suis toujours en attente d'un fauteuil adapté du coup je suis toujours en mi temps thérapeutique. ...

Reconnu travailleur handicapé depuis 2 ans par la Mdph malgré une autre demande pour avoir des aides à domicile car le ménage et les courses sont devenu vraiment très très difficile voir impossible mon dos se bloque mes mains me font très mal...j'ai demandé un coussin adapté à mon véhicule car la position assise en voiture est très douloureuse. ..et j'ai demandé la carte emplacement handicapé car la plupart du temps marché plus de 200m est très difficile. ...je n'ai pas eu droit à quoique se soit je ne suis reconnu qu'à moins de 50% de handicap et n'ai droit qu'à une carte station debout pénible. ...j'ai appelé l'association France rhumatisme  psoriasique car je suis complètement déprimée fatiguée et je ne sais plus quoi faire. Ils m'ont dit que les décisions de la Mdph changeait du tout au tout selon la région. ....la reconnaissance du handicap et les aides dépendent de cette décision et apparemment elle est totalement arbitraire. J'espère pour toi que la Mdph reconnaîtra ton handicap correctement moi je suis totalement désespérée. 

Bon courage 

Bonjour,

je recherche des témoignages sur cette maladie. je vois que celà peut aller très loin. Dans un sens, cà me console car je me sent moins seule mais dans un autre, c'est très problématique de voir où cette maladie peut conduire. Le RP m'est diagnostiqué depuis 1 ans malgré des douleurs articulaires de longue date. Après avoir essayé le méthotrexate en comprimé, je suis passée aux injections. devant le peu d'effets positifs et la grosse somme de négatifs ( - 10kgs en 1an), me voici à l'ARAVA. Si ce médicament ne fonctionne pas ou si je ne le supporte pas, il faut monter aux biothérapie.

Avez vous eu ce médicament au début de vos prises en charge ? Je fais beaucoup de voiture et ai l'impression de prendre 30 ans à chaque fois que je descend même après un cours trajet. Le Kiné n'est pas très efficace. Les anti-douleurs non plus....j'ai un cousin qui est décédé d'un excès de médicaments alors j’hésite à en prendre trop. J'arrive à faire mon ménage mais le repassage devient compliqué.

Il existe des cures thermales me semble-t-il. Avez-vous testé ?

Je ne comprend pas pourquoi la MDPH ne prend pas plus en compte pour Emma 13. On se demande à quoi réfléchisse certains personnages.

Mon généraliste me dit qu'il vaut mieux avoir un RP qu'une polyarthrite mais sachant que nous pouvons faire des tendinites, je ne suis pas certaine !

Bon courage à tous

Bonjour

Moi j'ai commencé par une atteinte au niveau des mains en 2011 j'ai eu 3infiltrations peu efficace. J'ai essayé de continuer à travailler malgré tout avec des arrêt j'étais infirmière en bloc opératoire et je travaillais avec une orthese à la main gauche. Le soir je finissais souvent en pleur à cause des douleurs. J'ai tellement forcée malgré la douleur que j'ai fait une rupture spontanée de la gaine et de la poulie du tendon du pouce. Je me suis faite opéré et là comme il n'y avait aucun signe au niveau des tissus on m'a envoyé vers un rhumatologue qui m'a diagnostiqué une RP.

La rééducation à été très longue et douloureuse pour mon pouce et ma hiérarchie très incompréhensive m'a posé beaucoup de problèmes. On m'a mise sous metrotrexate et les douleurs on disparu un vrai bonheur. ....puis j'ai eu une grosse infection pulmonaire résistante aux antibiotiques. On m'a arrêté le metrotrexate et la le RP c'est développé aux pieds et mains. Douleurs horribles plus possible de rester debout ni de me servir de mes mains. Un professeur chef de service de pneumologie à alors décrété que d'après mes radio pulmonaire j'avais une hystiocitose pulmonaire maladie très rare qui détruit les poumons dans 1/4 des cas ce professeur m'a dit que je ne pourrais plus jamais reprendre de traitement contre mon rhumatismes et lorsque je me suis mise à pleurer car je n'en pouvais plus des douleurs elle m'a dit que j'avais un problème psychiatrique qu'il fallait que je consulte. 

De moi même j'ai repris le metrotrexate mais il n'avait plus aucune efficacité. ...Les antalgiques ne faisaient plus rien...je suis retourné voir mon rhumato à bout arrivant à peine à marché et n'arrivant quasiment plus à me servir de mes mains. Après avoir vu un autre pneumo diagnostic pas d'hystiocitose pulmonaire et autorisation pour faire un bilan pour avoir droit à la biothérapies. 

Je m'arrête là car malheureusement. ...Les choses  ne se sont pas arrangé. .....et quand 4 ans après déclaré inapte totale et définive à exercer mon métier que j'aimais et reclasser par la fonction publique au plus bas niveau administratif niveau 3eme alors que j'ai bac +3 et une perte de salaire d'environ 400 euros par je demande une reconnaissance de mon handicap et des aides....et bien non la mdph me reconnais juste la station debout pénible....dans mon nouveau poste un fauteuil adapté à été demandé depuis mars 2016 et j'ai toujours rien. J'ai vu assistante sociale. ...médecine du travail. ...DRH....médecine statutaire et personne ne fait rien aucune reconnaissance de ma douleur de ma situation et du retentissement psychologique. ...personne ne comprend 

Personnellement physiquement et psychologiquement je suis à bout...

Emma, je travaille dans la fonction publique et tu DOIS obtenir une reconnaissance ! il y a malheureusement des médecins du travail incompétents mais ils ne le sont pas tous. il faut insister et monter un dossier par le biais d'un syndicat si besoin. l'employeur ne peut laisser un personnel dans cette situation. Il faut parler des risques psycho-sociaux. L'administration est sensible là-dessus. y a t'il un chargé de prévention ? Il devrait pouvoir être d'un grand secours.

Moi aussi j'en ai plus qu'assez d'avoir mal et de se retrouver face à une incompréhension. Mais, il ne faut rien lâcher. Nous avons une pathologie que nous n'avons pas choisi. tu as déjà perdu un métier qui te passionnait tu ne dois pas souffrir plus.

Mais les cures thermales sont-elles efficaces ?

Courage !! Je dis cela mais pas plus tard que la semaine dernière je pensais que si je n'étais plus là je n'aurai plus mal nul part...heureusement que j'ai trouvé quelqu'un qui m'a remonté le moral !

Insiste avec le chargé de prévention

Isabelle

J'ai vu les syndicats. ...la mdph qui ne me reconnaît RQTH mais qu'à 50% j'ai vu le responsable aphm de l'aménagement des postes pour les personnes handicapés. ....Le problème c'est que l'aphm est dans une politique de d'économie et leur but et de faire partir les personnes afin de faire des économies. Même les syndicats sont dépassés. 

Le DRH m'a dit clairement "si vous n'êtes pas contente vous n'avez qu'à partir".

J'ai contesté avec un avocat la décision de me mettre en catégorie C au lieu de ma catégorie A la réponse à été et que je n'avais qu'à reprendre ma catégorie infirmière et comme je suis inapte de partir en réforme c'est à dire toucher la moitié de mon salaire en restant à la maison jusqu'à la retraite et à la retraite me retrouver sans rien car je n'aurais pas assez cotisé. 

Je ne peux même pas passer de concours pour changer de catégorie car ils ont arrêté tous les concours pour cause financière. .Les formations je ne vois pas comment je peux faire car je ne peux pas rester assise toute une journée sur un siège normal. 

Donc je fais un travail qui ne me plaît absolument pas... avec un fauteuil non adapté qui me donne des douleurs au niveau du dos qui me font beaucoup souffrir.... avec une perte de salaire qui me met dans une situation financière vraiment très difficile bientôt en dossier banque de France. ..pas d'aide à domicile car pas de reconnaissance suffisante de mon handicap. ....des traitements inefficace. ....un salaire bloqué jusqu'à la retraite. ...et aucune solution pour l'avenir. 

Pour les cures mon rhumato me dit que c'est inefficace sur le rhumatismes pso et en plus le logement est à notre charge ce qui pour moi est financièrement impossible. ....de plus la cure c'est 1 mois donc il faut poser 1 mois de vacance.

J'ai un profond sentiment d'injustice et suis totalement désespérée. 

J'espère que tes douleurs vont se calmer un peu.

 Courage 

Bonjour Emma,

je suis hallucinée de lire comment l'administration te traite. Il est pourtant statutaire de ne pas être payée moins qu'avant !!! Et le tribunal administratif ?

Dans tous les cas, merci pour tes éléments sur les cures. A quoi bon en proposer si ce n'est pas terriblement efficace ! A quoi sert une prise en charge à 100% par la sécu si tu dois débourser encore de ta poche.

A quoi servent les médecins si c'est pour te dire que tu déprimes et t'envoyer devant un psy. Oui, nous pouvons déprimer en souffrant autant ! mais qu'on nous donne un traitement adapté et que l'on nous considère (surtout toi) mieux que celà !

Question, traitement, j'ai augmenté la codéïne en attendant que l'arava fasse (je l'espère) de l'effet. Et toi ?

Courage ! Et j'espère que tu vas trouver une solution pour l'emploi

Bonjour

Ils ne m'ont pas baisser mon salaire mais j'ai perdu ma prime d'infirmière mes primes de nuit et de week end. Je suis au dessus du dernier grade du nouveau statut catégorie C niveau bepc donc plus d'augmentation jusqu'à la retraite et voilà comment contourner le système pour faire des économies sur le dos des fonctionnaires. 

Moi niveau traitement j'ai tout pris metotrexate efficace 6 mois devenue inefficace. 

Puis antique tnf alpha: humira efficace 3 mois puis plus rien ....embrel inefficace .....puis un autre avec une efficacité très moyenne. Mais depuis 1 an je ne peux plus prendre de traitement anti tnf car j'ai une arythmie ventriculaire. Du coup j'ai essayé le stelara qui était inefficace et maintenant depuis 2 mois je suis sous cosentyx le 1er mois j'ai eu de très très grosses crises là ça va un peu mieux pendant 2 jours ça va mieux et les douleurs reviennent pendant 4 jours et surtout au moindre efforts. Je prend les antalgiques ixprim + biprofenid + acupan surtout pour arriver à aller travailler  (toujours pas de fauteuil adapté depuis le 29 mars) ou quand je dois sortir pour les courses ou voir ma famille. Je ne peux plus rester assise pour un repas au restaurant ou chez des amis...je ne peux pas non plus rester longtemps debout ou marcher.

Du coup voilà je suis à demi allongée sur mon canapé à ne rien faire...et dans ma tête ça cogite et ça c'est pas bon.

J'espère que ton RH ne t'handicape pas autant et que ton traitement va fonctionner moi mon rhumatologue ne me l'a pas proposer celui là. 

J'ai essayé les séances de kinésithérapie dans l'eau mais ça a été encore pire. As tu fait de la kinésithérapie ? 

Bon courage et à bientôt