L'alimentation

Bonjour à tous,

Je vais vous encouragé face aux anti TNF ,mais aussi vous mettre en garde. Le problème c'est de tomber sur le bon nous sommes tous différents avec la même pathologie. Pour en avoir essayer plusieurs en 24 ans les laitages deviennent notre pires ennemis (comme aller au toilettes). Dans tout les cas l'alimentation reste importante on peu manger de tout, mais avec modération. L'alcool et le tabac sont à éliminer,sauf pendant les fêtes vous verrez vite la différence. Fatigue après avoir manger ,douleurs accentuées. Pour les tomates je n'ai pas la même information elles sont très mauvaises en rhumatologie, pour les choux , les épinards faite attention ce sont des coagulants . Maintenant vous prenez un anti TNF même si quelques douleurs persistent il vous protège des déformations osseuses. Parlez en à votre médecin ou  rhumato.

NB: Normalement vous devez avoir un bilan sanguin dans les deux premiers mois le temps de la mise en route de l'ANTI-TNF, puis un suivi plus espacé.

@nadoue Bonsoir,

pour le méthotrexate (MTX pour les intimes) l'effet s'est fait ressentir au bout de 2 mois pour les douleurs dans mon cas, mais cela dépend de la dose et de chacun. Donc tu devrais en ressentir les effets maintenant.

je te dirais qu'il faut essayer de faire les choses comme "avant" tout en sachant demander de l'aide quand c'est nécessaire. je sais c'est dure mais on y arrive. Mon mari, adorable, était comme le tien (et l'est toujours un peu). au pire de la crise, il me coupait automatiquement le pain pour mes tartines du matin, il m'ouvrait systématiquement mes bouteilles d'eau... etc... Nous avons discuté et je lui ai expliqué qu'il me fallait me laisser essayer par moi-même. Qu'à chaque victoire (refaire une chose que je ne pouvais plus faire) cela me boostait et que de toute façon je m'était fait une copine... ma pince multiprise ! 

en ce qui concerne l'alimentation, on peut lire de tout et du n'importe quoi sur le net. Après, j'aurais tendance à penser qu'il faut avoir du bon sens : équilibrer son alimentation, favoriser les plantes anti-inflammatoires, éviter tout ce qui peut favoriser les inflammations comme les laitages. moi j'applique le "un peu de tout en petite quantité".

Voilà, en dernier lieu je te dirais bien de ne pas te laisser enm... par la maladie, et surtout ne l'écoute pas, fais en fonction de tes possibilités, le corps est extraordinaire ; il s'adapte ! et chaque nouvelle journée est une belle journée.

bien à toi. 

Bonjour à tous, j' ai un rhumatisme psoriasique et une fibromyalgie. mon corps n'accepte pas les traitements, je prends du curcuma en gélules, 1 matin et soir depuis plusieurs années.ça ne remplace pas les médicaments, mais ça ma permet avec des séances de kiné de vivre sans traitement.pour ceux qui ont du psoriasis , si vous avez des conseils pour soigner les mains, sans cortisone ?,le curcuma je l’achète en para-pharmacie, 

@Alain60

Bonjour, je comprends  d’arrêter tout, mais vous verrez malheureusement ,un traitement de fond même si il vous semble qu'il ne marche pas, va vous protéger.Honnêtement depuis 24 ans je passe d'un à l'autre, je souffre toujours et plus que jamais en ce moment, je ne dors plus, même la couette m'insupporte,mes cervicales me fond souffrir malgré la minerve que je porte pour atténuer ce phénomène.Effectivement les effets indésirables sont multiples, ils  bouleversent notre vie. Mais j’estime avoir été bien suivi depuis des années moi aussi je me suis poser toutes ces questions mais je n'ai pas de déformations osseuses ou minimes. Maintenant je veux bien en parler!

Bonjour à tous

Merci Viviane et Cancer 54 pour vos témoignages, je commençais à désespérer de rencontrer des personnes qui tentent de se soigner autrement qu'avec des traitements de fond .

J'aimerais , si vous le souhaitez avoir des échanges privés avec vous.

Je connais Le régime Seignalet et le pratique strictement depuis des années, ce qui m'a changé la vie, je m'en rends d'ayant plus compte quand je lis certains témoignages qui évoquent des douleurs que je ne vis plus, surtout les douleurs nocturnes , à ne plus pouvoir bouger dans le lit !

il ne me reste que des petites poussées d'oedèmes des doigts, du genou que ma rhumato traite avec des infiltrations, tout en continuant à me proposer un traitement de fond ....

Le rapport bénéfice risque est en faveur de continuer ainsi tant que les poussées n'entraînent pas plus de 3 infiltrations par an.

Amicalement

Eve 

Bonjour @titev11‍ , beaucoup de personnes cherche d'autres moyens car la souffrance est absolument insupportable et que les médicaments ne font pas tout, il est vrai que l'on a plus tendance à se plaindre quand on a mal que quand tout va bien, c'est pour ça également que l'on lit énormément de choses négatives, je suis comme vous cela me décourage et du coup je traîne un peu moins sur le site mais quand j'y suis, j'essaie de répondre le plus possible , je suis également sous TNF depuis peu certes mais cela fonctionne ! j'envisage même une reprise de travail après un an d'arrêt maladie ! on récolte un maximum d'information bon ou mauvais car beaucoup de personnes ici nous apprennent beaucoup de choses... bien à vous.

Bonjour @misorg‍ Le TNF = (Tumor Necrosis Factor) c'est le nom donné à molécule présente dans notre corps. C’est cette molécule qui nous crée les l’inflammation car elle produit en trop grande quantité de la cytokine( système immunitaire) le traitement TNF va donc calmer cette molécule afin de produire moins de cytokine  et de ce fait avoir moins d'inflammation j'espère avoir répondu au plus juste à la question. La bise.

@vivianne‍ bonjour, effectivement il faut bien se mettre en tête que nous allons pas guérir mais que nous pouvons nous soigner où nous chouchouter si l'on veut ^^ beaucoup parle de ce fameux régime sur le site je ne me suis pas encore se renseigner à propos de celui-ci pouvez-vous m'en parler il y a quoi vous a-t-il aidé de le suivre est-il contraignant ?

Bonjour KAREN et bonjour à tous.

(Etant rappelé que je suis aujourd'hui et depuis les tragiques effets que j'ai connus suite à des Biothérapies, Naturopathe certifiée...)

Dans un premier temps, je conseillerai aux personnes atteintes de maladies auto immunes et inflammatoires de lire le livre du Dr SEIGNALET L'alimentation ou la troisième Médecine.

Un pavé dans lequel tout est expliqué sur les causes de ces maladies, le potentiel d'amélioration jusqu'à' possible rémission. Le chemin est long et ardu pour y arriver. Faut le vouloir.

Un peu de mon historique: Mon RP s'est déclenché à la suite d'un Burn out. J'avais un travail à énormes responsabilités (Chef d'entreprise) et ai craqué à force de travailler 25h sur 24 et 8 jours sur 7. Un matin, après quand même quelques alertes préalables dont je n'avais pas su tenir compte, je n'ai plus pu bouger un bras ou une jambe. Des douleurs partout. Articulaires, tendineuses, musculaires. Game over. (Sans dépression, je le précise) Pendant près de un an, j'ai connu les affres du classement 'fibromyalgique" Les biologies restant "normales". (ACAN, VS, CRP..notamment) et tous les traitements par AINS entre autres, inéfficaces. Un jour, lors d'un contrôle de "routine" les ACAN se sont avérés au seuil de positivité avec fluorescence mouchetée. Le "problème" étant donc supposé lié à un problème de peau et j'avais un petit pso au niveau du cuir chevelu depuis 30 années. J'ai alors été orientée vers le CHU de ma région. Entre temps, pour m'occuper et occuper ma tête, j'avais travaillé sur l'un de mes sujets d'intérêt et fait ma formation approfondie de Naturo. (Qui m'a bien servi par la suite)  Le professeur qui m'a pris en charge au CHU et en qui j'avais toute confiance alors, m'a parlé des anti TNF comme de traitements miraculeux....(Le parcours MTX qui est déjà une biothérapie avec ses effets secondaires  + AINS n'était pas encore obligatoire en première ou deuxième intention et j'y avais échappé) J'espérais pouvoir à,tout prix reprendre mon activité professionnelle. C'était parti pour la biothérapie soit disant miraculeuse. On a commencé par Enbrel..Trois mois après, les premiers effets secondaires étaient là. Moins dix kilos; problèmes hépatiques, épuisement total. On est alors passé à Symponi sans aucun délai d'attente. Se sont alors déclenchés et ajoutés très vite, emphysème, tumeur au sein, problèmes endocriniens (mes sourcils de femme devenaient ceux d'un homme) lymphatiques avec adénopathie médiastinale.......Passé l'effet placébo de la première bio thérapie (3 mois et on y croit, on y croit!) je me suis retrouvée détruite et toujours avec mes douleurs partout.... Une troisième biothérapie par Stélara m'a alors été proposée. Je l'ai refusée. J'en pouvais plus de cette m....La plupart des effets secondaires liés aux 2 biothérapies ont été reconnues par le CHU et par écrit. Je me suis sentie alors personne "non grata" au CHU. Je n'avais donc plus aucun traitement de fonds. Je suis alors passée, en connaissant bien le fonctionnement, à la naturopathie pure et dure. J'y reviendrai plus loin.

Il est facile, avec le recul, parfois trop tard, de comprendre les pourquoi.... Mon diagnostic de RP axial (rhumatisme inflammatoire) à , me semble t'il, été posé à la va vite......VS et CRP (marqueurs de l'inflammation) étant toujours depuis le début et j'insiste là dessus,  restés très bas et dans la norme. Les ACAN ne s'étant montrés qu'une fois supérieurs au seuil limite, Le HLAB restant toujours négatif, Il y avait quand même présence avérée d'une sacro-illite...et de la dégénérescence arthrosique...liée à l'âge et à mes 60 ans. Un Syndrome de Gougerot avait même été diagnostiqué après prélèvement buccal alors que mes sécrétions glandulaires (larmes, nez, yeux, vagin) étaient alors et sont toujours normales.

Par contre, il n'a jamais été retenu lors de l'anamnèse, le cancer du sein de ma mère et de ma soeur, de mes micro calcifications aux seins qui avaient subi deux mammotomes, de l'emphysème (génétique) familial......On sait que les biothérapies peuvent accélérer le développement des maladies génétiques héréditaires. La sensation d'avoir été prise pour un cobaye reste forte. Le RP restant une maladie assez rare et peu diagnostiquée. Je n'ai eu aucune information préalable quant aux effets secondaires notamment, pas de délai de réflexion en pré-traitement. 

Je reviens à l'alimentation hypotoxique  Seignalet qui n'a absolument rien de sectaire. Quand on a bien compris le déclenchement des maladies auto immunes et inflammatoires, on fonce dedans. Même si c'est pas évident... Mais quand on souffre, quand les traitements chimiques ne résolvent pas le problème, n'est on pas prêt à tout et à se remettre en question? J'ai suivi ce mode d'alimentation et le suis 3 ans après.(qui est adaptable à toute la famille en cru et en cuit) Pour moi, plus de produits laitiers de vache, plus de gluten, beaucoup de cru, des cuissons basse température..... La contrainte peut être dure, mais facile aussi..Tout dépend du rapport qu'on a avec l'alimentation et avec son corps.. Il faut du temps, environ 6 mois avant les premiers vrais résultats. Le temps que l'organisme se débarrasse de ses déchets accumulés depuis des années... Un marathon qui vaut la peine d'être tenté avant de plonger dans les bio(chimio)thérapies.

A ce jour sans aucun traitement chimique quel qu'il soit et après avoir suivi à la lettre (suivre à peu près ne sert à rien) les conseils de Seignalet et mis en place mon traitement par gemmothérapie que je fabrique moi même: Je suis à 1/2 sur l'échelle des douleurs.Je ne souffre plus la nuit et si peu le jour, j'ai une vie normale... Mon psoriasis au cuir chevelu a totalement disparu après plus de 30 ans de présence continue . J'ai eu aussi de beaux résultats sur ma tumeur (Ne me faites pas dire ce que je ne dis pas) au sein qui a disparu, de vieux nodules qui s'y promenaient bien avant les biothérapies ont aussi disparu, mon système hépatique fonctionne bien.....Je pratique également le jeûne intermittent tous les jours, des monodiètes et détox régulièrement...Malheureusement, je ne peux pas agir sur mon emphysème ni sur mes problèmes endocriniens qui sont irréversibles...Ni sur la destruction osseuse et articulaire liée au RP qui avance en silence...(Les biothérapies sont censées ralentir les destructions articulaires mais agissent peu sur les douleurs)

L'alimentation Seignalet étant au bout de 3 ans maintenant devenue ma base habituelle, est installée dans ma vie, facile et non contraignante. Je suis en rémission des douleurs depuis près de deux ans.

Aussi, je conseillerai, en présence d'une maladie auto immune quelle qu'elle soit,qui reste incurable et qu'on supportera à vie , et avant toute biothérapie quelle quelle soit de prendre du temps et de tenter une thérapie par l'alimentation "décapante" type Seignalet et l'usage des plantes. La balnéothérapie, le thermalisme, l'activité physique, la physiothérapie n'étant pas a négliger.

Il faut beaucoup de courage, des mois de courage, mais ca vaut la peine de tenter... C'est une question de choix de vie et peut être de survie face aux dégâts créés par les chimios/bios/ micro immuno/ -thérapies.

(Mon dossier médical complet étant à la disposition chez moi, pour les sceptiques, les grincheux et les labos qui peuvent détester mon discours aussi!)

Je rappelle que je ne suis pas médecin, que je ne fais que relater mon parcours, que mes dires ne sont pas prescription substitutive mais conseil de naturopathe, que je ne me substitue pas à un quelconque diagnostic médical.

Courage à tous...

Bonjour Viviane, je me présente Pascale 45 ans et en attente du diagnostic d'une polyarthrite rhumatoïde, et suivie pour deux hernies cervicales et une névralgie cervico brachiale qui me terriblement souffrir... Mais malgré ces douleurs je ne prends pas du tout de traitement chimique uniquement de l efferalgan et des patch anti douleur... Pourriez vous me donner des détails sur votre alimentation et sur vos procédés  pour atténuer vos douleurs... Je vous félicite de votre parcours et de votre persévérance pour atténuer votre maladie... Quelle leçon encourageante.... J attends de vos nouvelles.... Pascale.... 

@vivianne 

Je voudrais rebondir sur votre magnifique parcours , effectivement une bonne alimentation et un cadre de vie peut être bénéfique. Comme je précisais dans mon histoire chaque cas est différent et je suis certain que dans cette méthodes plusieurs d'entre vous trouverons un équilibre. Mais ,car il y a toujours un mais, il faut savoir que cette maladie peux vous laisser tranquille plusieurs mois voir des années d’où sa complexités.

Très beau parcours Vivianne

@Alain60 Merci. J'ai, à un moment choisi un chemin....Dur et long pour obtenir les premiers résultats. Celui aussi du respect de ma peau et de ma vie..Celui de refuser ma propre destruction au profit des labos et des backchics reversés à nos grands "professeurs" contre prescription inutile ... (Enbrel 600€ l'injection, Symponi 1200€...Ca veut tout dire et il y a pire)

Mon parcours n'est pas miraculeux  (rien ne vient tout seul)mais je suis debout et fière d'avoir pris un autre chemin que celui des moutons à leur solde . J'ai la chance d'avoir longtemps vécu dans le milieu médical, d'être aujourd'hui devenue naturopathe hygienniste....Mais le simple bon sens est à la portée de tous....