L'alimentation
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Leilaaa
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Dernière activité le 23/11/2020 à 21:35
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De même, peu voir plus de psoriasis mais de gros problèmes avec les articulations.
nadoue
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Ami
Bonjour à tous
Peut être vais je vous paraitre idiote ou inculte mais j'ai une excuse ; je suis nouvelle sur ce site et de plus nouvellement diagnostiquée
quelqu'un pourrait me dire ce que veut dire "traitement TNF" Je n'en ai jamais entendu parler a part ici. Merci à vous :)
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Nadoue
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Ce sont des médicaments appelés biothérapies qui sont prescrits en cas d'échec du traitement de fond. Ils sont fait d'anti corps qui viennent se fixer sur la molécule TNF alpha et l'empêcher de se produire en excès donc de provoquer des inflammations.
tjourdain
tjourdain
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Bonjour, pour ma part l'anti Tnf vient en complément du traitement de fond, le Metoject n'était pas suffisant.
Donc 2 injections semaine Enbrel et Metoject.
Mais pas insurmontable.
Profitez des moments de répit.
Courage.
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Thierry Jourdain
Karen_66
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Karen_66
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@nadoue bonjour,
Ne t'inquiète pas ici pas de question idiote et personne est né avec la science infuse ^/ on apprend tous et avant je ne connaissais pas non plus ce que c'était TNF... @Leilaaa Ah très bien résumé ce que c'était. En espérant que ça pourra t'aider et s'il y a d'autres questions bien sûr ne pas hésiter sur ce site il y a pas de tabou 😉
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nadoue
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Dernière activité le 08/04/2021 à 09:56
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Ami
Merci pour vos réponses @Leilaaa et @Karen_66 :)
comme je vous l'ai dit plus haut, nouvellement diagnostiquée j’oscille entre découragement total et énergie débordante (selon les crises) J'avoue que je suis terrorisée à l'idée de ce qui m'attend (même si je ne le sais pas vraiment) Mais en vous lisant je me dis que j’ai de la chance car moi je suis essentiellement touchée par des douleurs au niveau des mains et poignets Mais peut être n'est ce qu'un début..... Enfin voila, je déprime un peu seule dans mon coin car il est difficile de parler d'une maladie qui ne se n'est pas vraiment connue Dès qu'on prononce son nom les gens haussent les sourcils en disant" à tes souhait" ou "en fait c'est psychosomatique........ ben voyons bien sur........ je soufre par plaisir ... j'ai qu'a me secouer un peu et ça ira mieux.....
J'ai la chance aussi d'avoir un mari génial même s'il est parfois maladroit (il "m'engueule" si je ne demande pas d'aide et que je me fait mal) mais c'est tellement difficile de demander de l'aide. Comment votre entourage réagit il?
Pour en revenir au sujet de cette conversation, je suis depuis 4 semaines sous méthotrexate et je ne sais pas à partir de combien de temps c'est censé avoir un effet mais j'ai refait une poussée il y a 15 jours Je revois mon rhumato demain Il ne m'a absolument pas encore parlé de "régime alimentaire" Je crois que je vais me faire offrir le livre dont vous avez parlé Ça ne peut être que positif :)
Merci de m'avoir lue J'avoue que ça fait du bien de se sentir mois seule même si je préfèrerais que vous soyez en pleine santé
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Nadoue
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@nadoue Je comprends votre sentiment d'incompréhension, moi j'ai eu ""la chance"" d'être assez comprise par mon père qui a la même maladie mais l'entourage ne comprend pas souvent... on se replie sur soi même et au final on nous remet presque la faute dessus comme si l'on faisait du cinéma... ce n'est vraiment pas facile de faire comprendre aux autres ce que l'on ressent surtout s'ils ne sont pas toujours avec nous pendant nos douleurs.
En tout cas je vous souhaite bon courage et espère que vous vous rétablirez vite. Il ne faut pas perdre espoir.
thjourdain
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Dernière activité le 13/05/2020 à 20:42
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Ami
Mauvais ce rhumatisme psoriasique, mais il n'y a pas de bonne maladie...
Pour ce qui concerne la diététique, peu de rhumatologue en parle, s'agissant de problème immunitaire ils n'en voient peut-être pas d'effet probants.
Concernant les methotrexate et biotherapie, ces traitements lourds et à risque d'effet secondaire, il ne font que soulager, essayer d'atteindre une rémission et non une guérison. Un rhumato m'a dit que je pouvais être relativement tranquille 6 jours ou 6 semaines ou 6 ans....
Il faut donc profiter un maximum des périodes moins douloureuses avec moins de fatigue.
Quant à l'entourage, il n'est pas facile de comprendre que l'on puisse avoir plus ou moins mal en continue et de toujours se traîner avec de la fatigue.
J'aurai sûrement eu moi aussi des doutes ou peut-être même un agacement si je n'avais pas ete atteint.
Courage à toutes et tous.
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Thierry
Karen_66
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Karen_66
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@thjourdain bonjour, effectivement il n'y a pas de bonne maladie pour ma part le rhumatologue ne m'a pas parler non plus de l'alimentaire pourtant mieux manger contribue également à avoir moins d'inflammation ou du moins moins forte. oui profitez c'est le mot d'ordre car quand le moral est bas rien ne va.
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Malheureusement les rhumato ne parlent pas des bienfaits de l'alimentation car pour eux il n'y a que les traitements de bons alors qu'au final je pense que nous sommes beaucoup à savoir que cela nous détruit encore plus avec tous les effets secondaires... quand j'ai parlé d'alimentation à ma rhumato elle m'a répondu "oui oui peu importe il faut que tu prennes ton traitement", il faut s'adresser à un médecin spécialisé dans l'alimentation.
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Karen_66
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Karen_66
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Bonjour,
Diagnostiquer pour un rhumatisme psoriasique je vais commencer d'un traitement par TNF, j'aimerais savoir si des patients atteints du meme trouble on changer leur alimentation ?
Quels aliments sont à bannir ,lesquels sont à préconiser et j'en passe... facile de dire qu'il faut manger sainement mais quoi comme aliment ?fruits et légumes ok mais lesquelles ? Ect J'imagine que tous ne seront pas forcément bon pour ses rhumatisme....
Dans l'attente de vous lire bien à vous 😀