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Cancer à la base de la langue
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fluffy44
fluffy44
Dernière activité le 10/08/2024 à 15:28
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Bonsoir Veronique1315, Francesca2B, BorderlinePower et.....
Je n'ai pas écrit depuis longtemps. Désolée. Le temps passe. J'espère que vous allez le mieux possible.
Je suis passée par des hauts et des bas ces derniers mois. En mai et juin j'ai eu des gros problèmes de rétention d'eau et d'oedemes. Je buvais environ 5L d'eau par jour et nuit en raison d'une bouche archi-sèche. Et je n'eliminais pas assez de liquide. Rien n'allait plus au niveau physique et moral. Finalement j'ai été hospitalisée en juillet.
On m'a soulagée de l'oedeme avec des diuretiques, de la balneotherapie. Et surtout les medecins ont ENFIN ré-évalué mon traitement antalgique et autres médicaments. Les doses étaient devenues beaucoup trop élevées et certains empiraient la sécheresse buccale. Donc je buvais de plus en plus .... UN CERCLE VICIEUX.
Grâce à des patchs adhesifs de Lidocaïne (Versatis) appliqués la nuit sur mes douleurs neuropathiques au cou (Tout autour de la cicatrice), j'ai pu arrêter les 4 comprimés de codeine par jour (moins de sécheresse buccale). Idem pour la Pregabaline (Lyrica). J'en prenais 300mg par jour, je suis descendu à 50mg le soir. Je gonfle moins maintenant et ne bois plus que 2L et quelques d'eau. Je prends encore 4 paracétamol 1mg par jour (sans trop croire à son efficacité).
On a aussi changé mon anti-depresseur qui ne me réussissait pas non plus. Je prenais de la Venlafaxine. Je prends maintenant de l'Escitalopram et plus que 1/2 anxiolytique 0,25mg le soir.
Ça a été très difficile de diminuer les doses d'antalgique mais je vois le bienfait sur mon état général. Même si les douleurs sont encore là. J'étais prise dans un engrenage incroyable de prise de plus en plus élevée d'antalgique qui finalement me provoquait d'autres effets secondaires. Un cercle vicieux.
Rien n'est parfait mais au moins j'ai eu la chance d'avoir une generaliste et une psy qui ont voulu arrêter l'escalade de médicaments et ont compris qu'il fallait trouver d'autres solutions. Et durant cette hospitalisation (en soins post-cancer et palliatifs), j'ai rencontré une équipe médicale très attentive et compétente qui ont pris les choses en main.
Maintenant on sait que je ne dois plus prendre trop de médicaments. J'ai eu un zona puis un énorme lumbago en l'espace de ces 3 derniers mois. Quand on m'a prescrit de l'Acupan ou des anti inflammatoires, j'ai eu les mêmes symptômes : bouche archi-sèche, bouffées, nuits sans sommeil à boire non-stop. Et DONC finalement rien n'allait mieux. Alors je préfère limiter les antalgiques à max. Plus trop le choix.
Je suis sûre que beaucoup d'autres personnes souffrent d'effets secondaires de tous ces traitements antalgiques. Les centres anti-douleurs ne semblent pas du tout prendre en compte les conséquences. Augmenter les doses sans penser aux autres effets me semble insensé. Car on tombe vraiment dans une spirale. Mais évidemment ce n'est pas facile de trouver des alternatives.
Je ne comprends pas pourquoi la sophrologie n'est pas remboursée. On me dit d'en faire mais c'est bien trop cher quand on souffre de douleurs chroniques. J'avais eu quelques séances mais maintenant c'est beaucoup trop cher. Je viens de m'acheter un livre avec CD "Ma sophrologie antistress" de Carole Serrat. Je ne l'ai pas encore lu ni écouté. Je vais voir si cela m'aide.
Si vous connaissez d'autres méthodes efficaces, n'hésitez pas à en parler. En tout cas, je ne veux plus tomber dans cette spirale infernale de dosages excessifs d'antalgiques avec effets secondaires. J'allais droit dans le mur. Y compris moralement.
En prenant moins de medocs, j'ai des douleurs certes, mais je suis moins shootée et surtout j'ai repris un peu contrôle de mon corps et de ma tête. A condition de se savoir bien soutenue et encouragée par les équipes medicales bien sûr.
Je vous souhaite le moins de soucis et de douleurs possibles. Un joyeux Noël aussi malgré les épreuves. A bientôt
Fluffy44
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fluffy44
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Lalie44
Lalie44
Dernière activité le 20/05/2024 à 18:18
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Chère @fluffy44 je prends connaissance de ton message et souhaite juste te partager que certaines mutuelles remboursent totalement ou partiellement les séances paramédicales (sophrologie par exemple). N’hésite pas à solliciter ta mutuelle. La sophrologie m’a tellement aidé que je me suis formée et suis devenue sophrologue !
Elle m’a bien aidé lors des douleurs chroniques, le sommeil et la gestion du stress. Je m’en suis également servie pour me redonner confiance et oser avancer sur de nouveaux projets. Je te souhaite de pratiquer la Sophro aussi souvent que possible. Prends soin de toi. Magalie R.
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"Heureux celui qui a conformé sa vie à ses projets." Hegel
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Natury
Natury
Dernière activité le 28/04/2023 à 15:48
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@fluffy44 bonjour,j’ai moi aussi eu un cancer base de langue,3,6 cm.
j’ai subi opération,avec lambeau et mandibule coupée niveau mâchoire ,puis radiothérapie et chimio,ça va faire 1 an environ.suis donc en rémission.
j’ai toujours des brûlures dans la bouche,ne parle pas normalement évidemment.les,médecins me parlent maintient de reconstruction,enlever un os du tibia,pour le remettre à la mâchoire,intervention très lourde,pour laquelle je ne suis toujours pas prête moralement.
geronimo75
geronimo75
Dernière activité le 18/11/2023 à 13:07
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bonjour je suis un homme 47 ans du nord j'ai un cancer a base de langue depuis octobre 2021
8 semaines de radiothérapie et 4 semaines de chimio avec patch de morphine avant ca j'ai fait 2 avc le tout sur 11 mois pour le moment le dernier tep scan est rassurant mais comme vous 5 ans de contrôle j'avoue que le doute est encore la le soutien de la famille est important a l'heure actuelle je n'arrive pas a manger problème de déglutition on m'a dit que c'est a cause des rayons j'ai hâte de me séparer de la sonde gastrostomie beaucoup de fatigue
j'ai aussi chercher de mon coter des personnes dans la même situation impossible de trouver pourtant en parler me fait du bien
j'espère que ma réponse vous remontera un peut le morale merci a vous
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Natury
Natury
Dernière activité le 28/04/2023 à 15:48
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@geronimo75 bonjour,vous n’avez pas eu d’opération ?
geronimo75
geronimo75
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@Natury bonjour non je n'ai pas eu d'opération juste rayons et chimio
Natury
Natury
Dernière activité le 28/04/2023 à 15:48
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Explorateur
@geronimo75 c’est déjà pas mal !
Moi j’ai eu les trois avec ablation de l’os de la mâchoire ,pas terrible du coup .j’ai pas trop compris depuis combien de temps avez-vous fini la radiothérapie
geronimo75
geronimo75
Dernière activité le 18/11/2023 à 13:07
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Explorateur
@Natury bonjour j'ai commencer en décembre 2021 et terminer en février 2022
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fluffy44
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Dernière activité le 10/08/2024 à 15:28
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Ami
CANCER BASE DE LA LANGUE
Bonjour. JE RECHERCHE DÉSESPÉRÉMENT QUELQU’UN QUI A VÉCU MON EXPÉRIENCE :
J’ai 55 ans, suis une femme dans la région nantaise. Je n’avais jamais fumé de ma vie. Et en juin 2014 deux ganglions sont apparus dans mon cou. Biopsie, Tepscan. Diagnostic : CANCER À LA BASE DE LA LANGUE. Après, tout s’est enchaîné. Exérèse du muscle du cou avec tous les ganglions metastasés. Nerf spinal sectionné. Et surtout 35 séances de radiothérapie et chimio en même temps. Tellement brûlée dans la gorge que je ne pouvais plus boire ni manger. Pose de sonde nasogastrique pour me nourrir par poche. Pompe à morphine. Hospitalisation à domicile. Descente à 44 kgs. 6 mois de calvaire.
Depuis 2015, je me suis re alimenté progressivement. Il a fallut apprendre à nouveau à déglutir etc ... Je suis en vie. le prognostic était sombre pourtant. Le dernier tepscan de contrôle était rassurant. J’ai repris du poids, même beaucoup à cause des médicaments. Il me reste 9 mois pour passer le cap des 5 ans après traitement ( période avec risque important de récidive sans possibilité de guérison). On ne pourra pas faire de radiothérapie à nouveau.
MAIS j’ai énormément d’effets secondaires depuis.
PHYSIQUES : Sensation de Brûlures chroniques dans le cou. Prise de Lyrica pour lutter contre cela. Bras gauche que je ne peux plus lever. ( nerf spinal coupé). Omoplate qui remonte avec tous les muscles du trapèze et du cou tendus et archi douloureux. Prise de paracetamol et klipal codéiné. Et SURTOUT ABSENCE DE SALIVE qui m’empêche de me nourrir comme tout le monde. GOÛT MODIFIÉ. Tout me paraît salé, y compris les aliments sucrés. Je ne peux manger que des aliments liquides ou gorgés d’eau. Pas de viande ( sec et goût métallique), pain ou pizza ou salades et crudités, pas de pommes de terre ( trop collant avec amidon) , pas d’epices, pas d’agrumes ou tomates( trop acides). Bref, alimentation très limitée. DOULEURS dans les mâchoires près des oreilles (ATM). Acouphènes et baisse d’audition. Par manque de salive, je bois jusqu’à 5 litres d’eau par jour et même la nuit. Je me réveille en étouffant pour boire et déglutir à nouveau au moins toutes les heures, maxi 2h. Aucun spray ne m’aide. Seul l’Elgydium me permet de tenir 10 min en parlant sans boire mais il est très chimique et me brûle la langue. Malheureusement je fais aussi de la rétention d’eau avec jambes et chevilles enflées. Donc ÉPUISEMENT en plus des douleurs chroniques. J’ai bien sûr l’aide d’une KINÉ 2x 1h par semaine. D’un kiné spécialisé en maxillo-faciale. D’une orthophoniste De ma généraliste,
PSYCHOLOGIQUE : Je ne peux plus travailler, ni conduire. Donc Sentiment de MANQUE D’AUTONOMIE Vite fatiguée et douloureuse, je ne peux pas pratiquer d’actIvités physiques. Même la marche est difficile. Donc sensation d’ISOLEMENT SOCIAL et forte DÉPRESSION. Difficulté de se projeter dans le futur. Peur de la récidive, forcément fatale. Idées sombres parfois en espérant la fin de toutes ces souffrances. MAIS je suis soutenue par une Psy et une médecin psychologue. Antidépresseur. Anxiolytique. En ce moment passage progressif d’un antidépresseur à un autre. Et heureusement j’ai le soutien énorme de mon mari et de mes 3 grands fils. Mes raisons de me battre. J’ai malheureusement appris que j’avais en plus le gène BRCA1 du cancer des seins et des ovaires. ( nombreux cas dans ma famille). Et ai donc subit une hysterectomy totale debut 2018. On surveille mes seins par IRM. Cette nouvelle a augmenté ma dépression.
ET SURTOUT JE NE CONNAIS PERSONNE QUI A EU UN CANCER À LA BASE DE LA LANGUE. Aucun groupe de soutien ou d’association. Même auprès de la ligue du cancer. On me répond qu’il n’y a pas assez de cas, de guérison. Bref rien. Alors que pour le cancer du sein, il existe tellement de soutien. C’est un peu injuste. On devrait aussi soutenir les autres cas de cancers plus rares avec de lourdes séquelles.
J’AIMERAIS VRAIMENT COMMUNIQUER ET ÉCHANGER AVEC UNE PERSONNE QUI SOUFFRE DE LA MÊME CHOSE.
Je me suis inscrite il y a quelques jours sur ce forum mais surtout parce que je souffre depuis quelques jours de brûlure sur la langue avec aspect blanchâtre. Et j’ai découvert le terme Glossodynie. J’ai donc lu les symptômes et ne sachant pas si c’etait cela, je me suis inscrite sur le forum. Mais MA PRIORITÉ C’EST DE PARLER À QUELQU’UN qui souffre des séquelles de mon cancer ORL.
J’espere vivement une réponse. Merci.