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Patients Cancer de la vessie
Pénurie traitement cancer de la vessie
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@zamile @Etiennou @Liam77 @Minouche36 @tamalou76 @jpf83120 @farouk08 @mamienou @Picatchue @dede57580 @septime @Senior @Keryadine @basset @Migue2a @Dremmwel @Lacheray @feuille @Fripouille @parisemilemarceau @alayaza1 @marie-bernadette @Milouis @Tatakikine @maximus480 @morfle @Ginrol @aciama @db6r85 @carling @mabcfa @jyanou @Nathalie45 @Diditer @MARIEJOELLE
Bonjour à toutes et à tous,
Avez-vous rencontré des problèmes pour vous fournir votre traitement BCG si vous le prenez ? N'hésitez pas à faire part de votre témoignage à notre membre et à lui donner des conseils pour se le procurer si vous en avez.
Merci à vous et belle journée,
Camille de l'équipe Carenity
jpf83120
jpf83120
Dernière activité le 13/10/2020 à 08:01
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Explorateur
BONSOIR
vous pouvez interroger les hôpitaux pour le BCG de votre région. en générale Ils en fournissent sur ordonnance il faut voir peut être avec votre urologue.
cordialement
MARIEJOELLE
MARIEJOELLE
Dernière activité le 22/04/2023 à 20:34
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Explorateur
oui merci l hôpital vient d en recevoir je peux reprendre mes instillations
merci bonne soirée
feuille
feuille
Dernière activité le 12/11/2022 à 14:12
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Explorateur
c'est délivré par la pharmacie de l’hôpital mais il sont souvent en rupture de stock.pour moi je n'ai pas eu de problèmes et ça a bien marché ;je revois l'urologue dans un mois pour contrôle des 6mois. amicalement.
parisemilemarceau
parisemilemarceau
Dernière activité le 07/09/2024 à 11:15
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Marcmich
Marcmich
Dernière activité le 24/02/2023 à 09:50
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Evaluateur
Oui ça m'est arrivé lors de mes premières injection,deux semaines de retard,et apres ils les ont reçues,et la j'en ai une par mois pendant un an,pour le moment j'en suis à le troisième et pas de pénurie pourvu que ça dure.
Macsou76
Macsou76
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Explorateur
@Jadelo bonjour, j'ai été opéré d'un cancer de vessie de haut grade pt1ag3 + carcinome insitu fin 2017. Après une 2e résection j'ai eu 6 instillations de bcg immucyst, suivies de 3 instillations 3 mois plus tard. Depuis j'avais 3 instillations prévues tous les 6 mois sur 36 mois. En janvier dernier, suite à la cystoscopie, mon urologue m'a informé arrêter les instillations pour cause de pénurie et les réserver aux cas les plus graves. Arrêt des traitements d'entretien malgré mon grade 3 et CIS. Le 3 fevrier le labo medac à lyon annonçait pouvoir délivrer à tous les patients leur traitement. malgré un email avec copie de la lettre du labo, mon urologue ne veut pas reprendre le Traitement. J'ai appelé le chu de rouen qui trouve anormal que mon traitement soit suspendu, pour seule réponse j'ai eu un message de la secrétaire de mon urologue me disant que ce n'était pas la peine d'appeler tous les hopitaux de rouen, que je n'entrais pas dans les critères et qu'il me revoyait dans 6 mois pour une nouvelle cystoscopie. le 15 fevrier le labo msd ONCOTICE, Canada, annonce approvisionner le marché français suite aux difficultés rencontrées. Je n'ai pas plus de nouvelles de cet urologue, et je pense donc que je vais aller voir ailleurs. L'ANSM recommande de poursuivre le TT sur toute la durée pour les cancers de haut grade et CIS. Le Dr Yann Nauzillet de L'AFU, s'insurge que 600 patients entre 2012 et 2017 aient du subir une cystectomie (ablation de la vessie) du fait de rupture du bcg. Dans une lettre de recommandations de l'AFU de janvier dernier, je lis: "Les patients atteints d'un cancer de haut grade et n'ayant pu obtenir leur traitement se verront proposer d'emblée une cystectomie. J'ai également lu qu'un retard d'une quinzaine de jours dans le traitement n'était pas dramatique, mais après cela ne servait plus à rien. Nous ne sommes pas des malades mais du bétail. Pour ma part, vu la prolifération du coronavirus, je vais éviter d'aller me promener dans les hopitaux. Pour info, le labo Pasteur a arrêté la production de Immucyst en aout dernier par manque de rentabilité, ce qui n'a pas arrangé les choses, ceci dit l'arrêt avait été annoncé en 2016, nos organismes de santé avaient le temps de réagir. Je souhaite à votre maman de pouvoir poursuivre son traitement et une prompte guérison.
Macsou76
Macsou76
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Explorateur
@jpf83120 Bonjour, j'ai appelé les hopitaux qui ont des problèmes d'approvisionnement et donc ne font pas de rétrocession. De plus la commande du bcg doit être faite par votre urologue, individuellement et accompagnée d'un tableau excel précisant la gravité de votre maladie. Selon le cas vous aurez ou pas votre traitement. Je suis atteint d'un cancer de haut grade avec carcinome insitu et je n'arrive pas à obtenir mon traitement. Après la retraite par point, nous avons LA MEDECINE PAR POINT. vive la mondialisation et la production de nos médicaments en Asie pour plus de profits.
Macsou76
Macsou76
Dernière activité le 11/04/2021 à 18:05
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Explorateur
@MARIEJOELLE Bonjour, vous êtes où? à Rouen malgré un cancer de haut grade je n'arrive pas à avoir mon traitement. J'ai des courriers du labo medac et msd oncotice qui disent pouvoir délivrer à nouveau le traitement à tous les patients sans tenir compte du score du tableau excel. Je crois que c'est mon urologue qui ne veut pas s'embêter à remplir ces tableaux et commandes individuelles.
MARIEJOELLE
MARIEJOELLE
Dernière activité le 22/04/2023 à 20:34
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Explorateur
bonsoir je suis suivi au chu de rouen
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Jadelo
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Dernière activité le 26/02/2020 à 18:04
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Explorateur
Bonsoir,
Ma maman est atteinte d'un cancer de la vessie et a commencé le traitement BCG en octobre 2019 pendant 6 semaines. Elle devait reprendre le même traitement pendant 3 semaines mais son urologue ne peut le lui fournir suite à la pénurie... Pourtant les médias disent que celui ci est disponoble depuis fin janvier.
Je suis inquiet et bien sûr elle aussi, peur que la maladie progresse. Hier soir son urologue lui a dit qu'il faudrait peut-être attendre 1 semaine, 1 mois voir 1 an et que si celle ci ne souhaitait pas patienter elle pouvait se faire retirer la vessie???
Pouvez vous me dire si vous aussi vous êtes dans la même situation ou me conseiller sur comment se procurer le traitement ?
Bonne soirée
D'avance merci pour vos retours.