Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ?

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ciboulette04

15/11/2023 à 05:40

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ciboulette04

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J'ai été diagnostiquée comme souffrant du syndrome de Canvas suite à une hospitalisation et analyse de sang génétique. Ma fille craint d'être atteinte mais on lui refuse cet examen. Comment doit elle procéder ?

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Claudia.L

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21/11/2023 à 17:27

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Claudia.L

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Bonjour @ciboulette04,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Nous avons rédigé un article sur le syndrome CANVAS : @bebus33 @Sd08002 @Aurore*B @Betty24 @pascalbuisine @Lysanny @BeaBou44 @BeatriceB @ROSE413717 @Ninaetenzo @Pozzynette @Clo2607 @Marge67 @Xivalf @lulut1 @Cotria @paudan @Tarteauxpommes @Jcta.tab @Mumu26130 @Moulinss @JFred83 @Magdeleine @Caromab @Fred59 @Crowny @Abjulvap @Alejeune @Philippe34770 @Copter @Lunatelo @cissiam @Choupette09 @Franceoise @Annanapou @micko60 @SERGEMARIE @gramoune @RobVals @SYLVIANEO @Francismex @Margotte2007 @Flopoipoi @Nat1234 @Agnès38 @Strumwelspeter @SiborSib @Spidie @octobrebleu @Helisha @Isabonaloi @Chachaum

Êtes-vous diagnostiqués ? Quels examens avez-vous passés ? Quel est votre délai de diagnostic ?

Merci de votre aide et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-21 17:27:09

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Clo2607

25/11/2023 à 11:47

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Clo2607

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@Claudia.L J'ai eu mes premiers vertiges en aout 2015! Je pensais avoir une tumeur au cerveau tellement les vertiges étaient importants.. Après IRM, j'ai vu un ORL qui m'a prescrit de la kiné vestibulaire. Celle ci n'étant pas efficace, je me suis tournée vers un neurologue qui m'a gardé 3 jours en observation à l’hôpital avec ponction lombaire et autres différents examens. Finalement, les recherches n'ayant rien données, je suis restée 4 ans environ avec mes vertiges!!! Un beau jour, ma neurologue m'a téléphoné en me disant: je crois que j'ai trouvé!... Il faut faire une prise de sang pour faire une recherche génétique sur un tel gène (je ne me souviens plus le nom). 6 Mois après j'ai eu les résultats et c'était bien le CANVAS! Depuis, je vois un neurologue à Lyon une fois par an. Il m'a prescrit de la kiné, mais je n'ai vu aucune amélioration, donc j'ai arrêté. Je sens bien que la maladie progresse...et je ne fais plus grand chose! Je n'ai plus de vie sociale et les vertiges sont très handicapants

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-25 11:47:19

Isabonaloi

27/11/2023 à 08:50

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Isabonaloi

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@Clo2607 Bonjour

Pourtant la kiné est le seul "traitement". Vous allez forcément accélérer la dégradation si vous ne faites rien. Il faut que le cerveau apprenne à trouver d'autre voies neuronales et plus c'est fait tôt, mieux c'est. Le problème est que les kinés ne sont pas toujours compétents ou n'ont pas le temps et cette maladie n'est pas connue. Le mieux serait que vous alliez dans un centre de rééducation. Si vous habitez près de Lyon, il y en a un qui a un programme spécial ataxie. Les vertiges ne sont pas toujours un symptôme obligatoire de cette maladie (ma mère n'en a pas ). Quels sont les autres symptômes qui ont aiguillé votre neurologue ?

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-27 08:50:26

Clo2607

27/11/2023 à 14:46

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Clo2607

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@Isabonaloi Non, je n'habite pas à Lyon.. J'habite à la campagne et mon kiné, à 6 kms, ne me semble pas très compétent pour ce problème... le kiné vestibulaire est à 25 kms! J'ai l'impression que je fais assez d'exercice chez moi pour arriver à marcher!!! Les problèmes d'équilibre (j'ai constamment l'impression d'avoir trop bu!) sont mon seul problème très handicapant. Merci de m'avoir répondu.

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-27 14:46:09

Isabonaloi

27/11/2023 à 15:37

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Isabonaloi

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@Clo2607 Je parlais de l’hôpital Henry Gabrielle à St Genis-Laval au sud de Lyon. Les patients en rééducation sont hospitalisés la semaine et rentrent chez eux le week-end. Je vous envoie le livret en MP si ça vous intéresse. J’ai ces renseignements par l’association dont je fais partie. Votre neurologue a été perspicace pour avoir diagnostiqué le canvas avec ces seuls symptômrs. Pas de neuropathies ni de toux chronique ?

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-27 15:37:56

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Mumu26130

21/11/2023 à 17:57

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Bonsoir. Moi-même étant diagnostiquée Canvas, je me suis posée la même question. Mon neurologue m’a expliqué que cette maladie génétique ne pouvait être transmise que si les deux parents étaient porteurs du gène. Don si ton époux ne l’a pas, aucun risque pour elle. Amitié

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Mumu

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-21 17:57:57

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Mumu26130

21/11/2023 à 18:01

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En complément tes frères et sœurs peuvent quand a eux la développer. Bonne soirée

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Mumu

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Mumu26130

21/11/2023 à 18:46

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Bonsoir. Mon parcours avant le diagnostic a été une vrai galère. J’ai commencé en 2011 a avoir des fourmillements dans les jambes sans compter que j’avais une toux chronique depuis plusieurs années. Perte de sensibilité, décharges électriques dans les membres inférieurs. Après un Emg mon neurologue m’a rapproché de l’hôpital neurologique de Lyon où j’ai été prise en charge. Soignée pour une neuropathie chronique, 3 ponctions lombaires, petscan,plus des tas d’autres examens. Rien de rien. Cures de cortisone, échange plasmatique (9). Je me suis retrouvée en fauteuil roulant, des douleurs inimaginables. Biopsie du nerf, du muscle. Après plusieurs chutes, un anévrisme du colon car je m’étais perforé la paroie intestinale, pneumotorax avec diagnostic vital engagé. Plusieurs fractures des côtes !!!! Je montais une semaine par mois à l’hôpital de Lyon. Avec un traitement très lourd pour calmer mes douleurs j’ai pu me déplacer en déambulateur, celui-ci me permettait de garder mon équilibre. Cela a duré 10ans. J’ai pratiqué aussi l’auto hypnose. Quand le diagnostic a été posé quel bonheur. Aujourd’hui je fais des séances de kinésithérapie vestibulaire, de l’hortophoniste, même si mon traitement reste lourd ma vie a complètement changé. Je marche jusqu’à 4km, les pertes d’équilibre sont moins nombreuses et mes douleurs gerables. Je fais moins de fausses route. Alors bon courage à tous. Amitié

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Mumu

Syndrome CANVAS, comment se faire diagnostiquer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-se-faire-diagnostiquer-59768 2023-11-21 18:46:45

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Mumu26130

21/11/2023 à 18:49

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Mumu26130

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J’ai oublié de préciser que c’est un test génétique qui a permis de poser le diagnostic en 2021.

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Mumu

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Utilisateur désinscrit

21/11/2023 à 18:58

Pour moi aussi diagnostique, test génétique et une journée d 'examens a Bordeaux sans oublier le test cognitive en 2022 et ma sœur 2021.

Bien à vous

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Utilisateur désinscrit

21/11/2023 à 20:26

Comment faire, je vous conseil d'allez vers la généticiene de l'hôpital qui vous a diagnostiquée .

Pour mes enfants sait ce qu'elle m'a dit.

Bien à vous

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ciboulette04

21/11/2023 à 21:07

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Merci à toutes pour vos témoignages. Je transmets à ma fille.

Bien cordialement,

Ciboulette04

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