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Patients CANVAS
Invitation à une visioconférence pour échanger sur le syndrome CANVAS (en français)
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Philippe34770,
Je vous remercie de cette invitation aux membres.
@Chachaum @Isabonaloi @Helisha @octobrebleu @Spidie @SiborSib @Strumwelspeter @Agnès38 @Nat1234 @Flopoipoi @Margotte2007 @Francismex @SYLVIANEO @RobVals @gramoune @SERGEMARIE @micko60 @Annanapou @Franceoise @Choupette09 @cissiam @Lunatelo @Copter @ciboulette04 @Alejeune @Abjulvap @Crowny @Fred59 @Roseval17 @Caromab @Magdeleine @JFred83 @Moulinss @Mumu26130 @Jcta.tab @Tarteauxpommes @ushaiia @franck2b @dann38 @lolo1966 @samben @quelcoeurbleu @coccinelle77 @Choupette94 @jetski137 @lolois @lilhandi @bellavita @Magali972 @pascal59200 @papillon58 @nounouskita @nordinealya @bibi67 @Balzaidi @Djibril00
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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SYLVIANEO
Bon conseiller
SYLVIANEO
Dernière activité le 08/10/2024 à 08:25
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@Claudia.L
Claudia merci, j’ai pris note de cette intéressante invitation à laquelle je compte bien participer. Bonne journée.
Sylviane
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Sylviane
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SYLVIANEO
Bon conseiller
SYLVIANEO
Dernière activité le 08/10/2024 à 08:25
Inscrit en 2023
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Ami
Merci Philippe pour cette invitation, initiative intéressante. C’est noté dans mon agenda et j’y participerai dans toute la mesure du possible. Bonne journee
Sylviane
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Sylviane
Fred59
Bon conseiller
Fred59
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:06
Inscrit en 2023
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Bonjour,
Super, ça devrait être très constructif d'échanger. Merci
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FD
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Fred59
Bonjour,
En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.
Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.
Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.
Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.
j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.
Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.
Mes principaux symptômes sont :
NEUROPATHIES SENSITIVES +++CONSTIPATION +VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++PROBLEME D'EQUILIBRE +++TROUBLES DE LA MARCHE +++FAIBLESSE MUSCULAIRE +++EPUISEMENT/FATIGUE/ +++TRES PEU DE TRANSPIARTIONPERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURSSENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE DIFFICULTE DE DEGLUTITIONDOUEURS USCULAIRES +++IRRITABILITE ++JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLECRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.
SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol
Merci
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Fred59
Bonjour,
En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.
Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.
Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.
Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.
j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.
Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.
Mes principaux symptômes sont :
NEUROPATHIES SENSITIVES +++CONSTIPATION +VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++PROBLEME D'EQUILIBRE +++TROUBLES DE LA MARCHE +++FAIBLESSE MUSCULAIRE +++EPUISEMENT/FATIGUE/ +++TRES PEU DE TRANSPIARTIONPERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURSSENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE DIFFICULTE DE DEGLUTITIONDOUEURS USCULAIRES +++IRRITABILITE ++JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLECRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.
SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol
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Philippe34770
Bon conseiller
Philippe34770
Dernière activité le 21/09/2024 à 17:50
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Ami
Bonjour à tous,
Comme un certain nombre d'entres vous, je suis touché par le CANVAS RFC-1.
Afin de me tenir informé de l'avancée des recherches et de communiquer avec d'autres patients, je me suis inscrit dans un groupe Facebook anglophone dédié au CANVAS : https://www.facebook.com/groups/rfc1canvas
A la fin du mois de juillet, les administrateurs US ont essayé une réunion virtuelle, des membres atteints du CANVAS, via le logiciel de visioconférence Zoom. J'y ai participé. Le décalage horaire et la barrière de la langue ne m'ont pas permis de profiter du moment. J'en ai fais part aux administrateurs du groupe.
Début août, une coordinatrice m'a contacté afin de me proposer de prendre le relais pour les patients francophones, en "pilotant" une visio réunion Zoom en langue française. Bien que n'étant pas un professionnel de la communication et des questions de santé, j'ai accepté.
Je sollicite d'ors et déjà votre indulgence.
Cette réunion virtuelle se tiendra selon les éléments communiqués ci-dessous :
Date : le mardi 05 septembre 2023
Heure : 18h (heure de Paris)
Lien de connexion : https://us06web.zoom.us/j/89087069497...
Ou connectez-vous avec Zoom meeting ID 890 8706 9497
Mot de passe ou code secret : RFC-1.
N'hésitez pas à me contacter en MP si nécessaire.
Chaque participant aux groupes RFC-1 CANVAS et/ou Carenity pourra, s'il le souhaite, se présenter, exposer son ressenti vis-à-vis de la maladie. Le but étant d'échanger de manière conviviale.
J'essaierai de modérer les discussions et de gérer les horaires, la fenêtre de réunion n'étant pas extensible.
Dans l'attente de vous retrouver le 05/09, et avec votre indulgence, je vous souhaite de passer une agréable journée.
Bien cordialement.
Philippe, Sète.
Merci aux administrateurs des deux groupes pour leur aide.
https://www.facebook.com/groups/rfc1canvas
Welcome to our International Support group! This group is for people who have been, OR are in the process of being diagnosed with RFC1-CANVAS, OR for those of you that are a caregiver to someone...