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Patients Acromégalie
Patients acromégales, nous vous donnons la parole !
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Utilisateur désinscrit
poursuivre une amelioration de la vie d'un acromegale
nathdb
Bon conseiller
nathdb
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:21
Inscrit en 2016
34 commentaires postés | 2 dans le forum Acromégalie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bonjour,
Trouvez de meilleurs traitements qui puissent être mieux toléré et qui puissent améliorer notre qualité de vie pas toujours facile. Merci de s'inquiéter de tout cela. Bonne journée.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je relance le sujet ;)
Bonne journée,
Camille
Gilles2002
Gilles2002
Dernière activité le 10/07/2021 à 13:06
Inscrit en 2015
4 commentaires postés | 4 dans le forum Acromégalie
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Explorateur
Bonjour à tous, je suis nouveau dans ce groupe de discutions.
J'ai 57 ans, mon acromégalie a été diagnostiquée en 1998 mais était active depuis au moins une quinzaine d'années... Une grande partie de l'adénome a été retirée, toujours en 1998. Je prends de l'hydrocortisone, 20 mg par jour depuis cette époque.
Comme certainement pour vous aussi, l'acromégalie a changé beaucoup de choses dans ma vie, j'ai dû adapter mon travail à mon état de santé du moment, d'où plusieurs changement de métiers avant de terminer "brutalement" de travailler à 46 ans après pas mal d'arrêts et de mi-temps thérapeutiques.....
Je pense, qu'en dehors des traitements, il faudrait, aussi, privilégier la prise en charge des acromégales par des spécialistes qui connaissent bien cette maladie et puissent donc apporter des réponses satisfaisantes à leurs patients.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour @Gilles2002 ,
Je suis aussi nouvelle sur ce groupe et je viens de voir ton commentaire.
Je suis aussi acromégale mais diagnostiqué depuis peu de temps. As-tu des effets secondaires suite à ton traitement?
Merci pour ton témoignage.
Gilles2002
Gilles2002
Dernière activité le 10/07/2021 à 13:06
Inscrit en 2015
4 commentaires postés | 4 dans le forum Acromégalie
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Explorateur
Bonjour BBchat,
En fait, mon traitement, uniquement de l'hydrocortisone, 20mg par jour, ne m'occasionne pas trop d'effets secondaires. Ce sont plutôt de petits désagréments: l'hydrocortisone est un excitant, de plus j'ai toujours envie de manger.....
Gilles
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 15 dans le forum Acromégalie
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous,
Nous menons actuellement une enquête menée en collaboration avec un laboratoire pharmaceutique et une association de patients. L'objectif de cette enquête est de mieux comprendre les besoins des patients atteints d'acromégalie et de leurs proches afin de :
- faciliter le diagnostic des nouveaux patients
- améliorer le confort d'utilisation des traitements
- diminuer l'impact de l'acromégalie sur la qualité de vie des malades et de leurs proches.
Si vous n'avez pas encore participé à cette enquête, vous pouvez le faire à partir de ce lien : https://membre.carenity.com/enquetes/q/12
Sachez que dans le cadre de cette enquête, nous allons reverser un don à l'association Acromégales, pas seulement. Pour en savoir plus sur cette jeune association, je vous invite à consulter ce lien : https://www.facebook.com/acromegales.pas.seulement/
Vous souhaitez poursuivre la discussion avec d'autres acromégales et des proches de patients ? Ce sujet est là pour vous
Merci d'avance à toutes et tous pour votre participation !
Julien