La famille, l'entourage et la polyarthrite rhumatoïde

L'annonce de la maladie n'a pas été évidente surtout qu'en 2008 j'ai eu un AVC ischémique, j'ai eu une paralysie du côté gauche, perte de sensibilité totale, aprés deux ans de dur labeur je me suis remise d'aplomb aujourd'hui de cet avc il me reste une déficience avec perte de force et de sensibilité du côté gauche. Donc ma famille en avait déjà pas mal bavé alors quand en juin 2010 on m'annonce que j'ai une polyarthrite rhumatoïde ça a été le coup de grace. Mais mon entourage a su faire face m'a épaulé, soutenu, tout c'est organisé autour de moi j'étais une spectatrice de ma propre vie (je le suis encore). Le plus dur c'est pour les enfants passer d'une mère hyper active à.......... ce que je suis maintenant c'est pas facile ils ne comprennent pas que je ne puisses pas les sortir aussi fréquemment qu'avant, les porter mais ma famille est là ils prennent le relais. C'est un peu destabilisant car je me sens exclue de leur vie tout le monde est plus actif que moi mais ils sont heureux alors je me dis que cela leur convient. Pour moi le plus important ce sont mes enfants, je sais que le chemin est encore et que je ne serai plus jamais comme avant mais je fais avec et des fois je fais plus que ce que je devrais mais quand je vois leurs visages s'illuminer par le simple fait que je les amène à l'école, que je cours (sur une très petite distance) je suis comblée même si je le paie après (fatigué, douleurs pendant les jours qui suivent). J'ai vraiment été impressionnée par la réaction de mon entourage je crois que s'ils n'étaient pas là je me laisserais aller, je m'apitoierais sur mon sort donc j'ai de la chance. Par contre je veux bien des conseils pour rendre la vie plus agréable et plus facile à mes enfants alors n'hésitez pas merci.

Bonjour,

Vous avez beaucoup de chance de pouvoir être épauler par sa famille.

Ce n'est pas le cas de tout le monde. Je trouve que vous être très courageuse.

bonjour cristelle,

je suis consciente de la chance que j'ai et courageuse nous le sommes toutes et tous. Mais vous savez par moment c'est pas facile, je faisais beaucoup de choses, je voulais tout gérer alors pas évident pour moi de passer les rennes à mon mari surtout que je me disais il n'y arrivera jamais pensez vous il se débrouille comme un chef. En tout cas si vous avez besoin de parler de vous confier n'hésitez pas à bientît j'espère.

bonjour, quand j'ai apris que j'avais cette maladie j'avoue que je ne s'avais plus trop ou j'en étais, j'avais beaucoup de questions a poser notamment POURQUOI  et là c'était dur car on se pose toujours cette question POURQUOI .

j'ai toujours été optimiste, et je me suis dit qu'il fallait quand même avancer car la vie n'est pas fini il y a encore plein d'autre chose a faire, bien sur, avec un handicape mais il faut l'accepter et continuer, mon mari me soutien, il m'épaule, quant a ma famille je pense qu'elle se fait plus de souci que moi.

Quand j'ai appris en juillet que j'avais une PR je l'ai que annoncer a ma famille et mes amis tres proche.C'est seulement en ce moment que je le dit aux autres personnes et tout le monde ne le sait pas encore.Je trouve que c'est pas facile a annoncer car les personnes de mon entourage ne connaissent pas cette maladie et je trouve qu'ils ne comprennent pas trop c'est quoi ils croyent que c'est que des douleurs mais c'est bien plus que ca c'est une vrai maladie.

Je pense qu'une majorité de gens ne connaissent pas cette maladie .Même les médecins ont tendance à la banaliser et sont préoccupés par les traitements mais ne prennent pas en compte les difiicultés au quotidien des patients .Dans mon cas ;je n'ai réussi à en parler librement qu'à d'autres personnes atteints de la même maladie et qui comprennent ce que j'explique .Quant à mes proches ,certains dramatisent et d'autres minimisent mais en fait personne ne réalise ce que cette maladie provoque .On veut me stimuler à bouger ;à faire plus mais je ne peux pas .Quand je parle d'un handicap les gens me rient au nez .Tant que je me tiens debout et que je marche les gens autour de moi ne voient rien et je ne passe pas mon temps à me plaindre et je ne dis pas à chaque fois que j'ai mal .Je pense q'avec cette maladie on reste seul et il n'y a que nous qui devons compter sur notre capacité à adapter nos mouvements , noter rythme de vie pour tenir dans le temps .Alors bon courage à tous .

bonjour

c'est mon mari qui souffre d'une PR fulgurante et les traitements ne le soulagent pas, je trouve que les gens atteients de PR sont mal compris et mal écoutés. pour ma part, à certains moments je me sens impuissante malgré toute l'aide que je lui apporte

Bonjour, quand le diagnostique a été établi mon mari ne savait pas trop comment réagir et meme si maintenant il me soutient et prend le relais avec mes filles j'ai peur qu'il ne tienne pas la distance. Je n'ai que 32 ans et je n'en suis qu'au début de la maladie ( diagnostique établi en janvier 2012) alors comme moi meme je ne sais pas comment gérer ce qui m'arrive je ne peux pas lui demander d'accepter ce que moi meme je n'accepte pas encore. Le plus dur c'est en effet pour mes filles qui me voient moins active qu'avant et moins patiente aussi car quand la douleur est tres intense j'avoue que j'ai beaucoup de mal a etre aussi disponible qu'avant. Cependant je garde bon espoir, la medecine a pas mal progressé et je me recconforte en esperant que le traitement va me permettre d'avoir une vie la plus "normale" possible. Mon mari aussi se raccroche a ça et pour le moment il est tres present. Je souhaite de tout coeur qu'il le soit toujours.

Les réactions de mon entourage visàvis de la maladie sont mitigées pour mon couple cela à fini par une séparation      cela va faire 1 an, pour ma fille qui ma toujours vus malade ces réactions ont changé au fil du temps c'est à dire qu'elle est à la fois trés protectrice et trés distante quand je suis en crise comme par exemple elle ne va pas m'aider pour les taches journalières et je n'ai surtout pas le droit de me plaindre sinon je passe pour le centre du monde quand à ma mère c'est plutot le contraire elle a tendance à m'etouffer et ma soeur ne m'adresse plus la parole donc pour résumer je me trouve trés seule face à la maldie

Mon mari est très compréhensif. IL m'a vu souffrir de migraines atroces pendant  trois décennies et depuis 20 ans il me voit avec une PR. Il a l'habitude de  vivre avec une femme "patraque".  Je fais en sorte de ne pas le freiner dans ses activités extérieures que je ne peux partager hélas. Il m'aide énormément dans les tâches ménagères et n'a pas ronchonné lorsqu'il a dû me déshabiller dans les périodes aigues.   J'épargne le plus possible le reste de la famille avec mes maux ,. Ils savent ce que j'ai bien sûr mais ne  m'étendant pas trop sur mes douleurs,  Il n'y a que ce qu'ils voient et pour l'instant, mes déformations étant discrètes, ils ne voient pas grand-chose ,