Discuter de la Maladie de Verneuil

Coucou Sébastien, 

Ah oui c'est vrai avec certain traitement par le droit au soleil.

Tu fais quoi comme sport le matin? Pour ma part,  plus jeune j'adorais le sport mais maintenant à cause de MV plus possible et de plus j'ai un problème à la cheville du coup le sport plus pour moi sniffff

Cette semaine mon travail me fait faire 2 jours de formation "gestion du stress " j'espère que ça va un peu porter ses fruits car le stress me déclenche beaucoup la MV. Donc ça pourra me servir pour le travail et ma vie perso :-)  pour une fois une formation intéressante. 

Et toi quoi de beau? 

Bonne journée 

bises :-) 

Bonjour à tous,

Je viens de lire vos différents messages et, comme à chaque fois, je suis triste de découvrir vos parcours si difficiles.

Je voulais juste vous dire que... non vous n'avez pas cette maladie à cause d'un manque d'hygiène, non vous n'êtes pas obligés d'accepter que des étudiants se précipitent en dévoilant votre intimité, non vous ne devez pas avoir honte d'être malades !

Il existe de très bons spécialistes et la recherche va bon train. Il faut rester optimiste et se battre pour ne plus la subir mais tout au contraire, l'utiliser pour avancer vers la guérison. Ce forum peut vous aider à partager vos expériences et les malades de Verneuil ont tous de bonnes idées, alors pourquoi s'en priver ?

Je suis malade moi-même et si j'ai la chance d'être à un stade léger de la maladie, je sais d'expérience combien il est difficile d'avancer au quotidien quand tout est douloureux. Courage à tous, battez-vous, battons-nous tous ensemble !!

Bonjour,  cette maladie n'est pas facile à gérer mon fils de 24 ans la et moi aussi . Il vient enfin de comprendre que plus vite on prend les antibiotiques mieux sait mais pour lui accepter est très dur moi je fais avec mais pas évident plusieurs maladies génétiques orphelines à gérer . Bonne journée 

Bonjour, 

Je m'appelle Christine, j'ai 42 ans et j'ai la maladie de verneuil depuis 2010. 

J'aimerais trouver des personnes du 58 ; 03 ; 18 ; 21 ; 63 

afin de rencontrer ces personnes pour ne plus rester seuls . contactez moi . 

A bientot. 

Bonjour à tous, 

Je relance cette discussion qui peut être intéressante pour les membres atteints de la maladie de Verneuil. 

Léa de l'équipe Carenity

Bonjour à tous . 

Les antibiotiques parfois réussissent à réduire les crises . C'est sur que lors de ces périodes estivales où l'on voit  tout le monde bien bronzés et nous blancs comme des linges, car on ne peut s'exposer au soleil, à cause des  antibiotiques, c'est sûr que ça fait un coup au moral, mais ce n'est pas très grave car ce qui compte c'est d'espacer un maximum les crises. C'est vrai que cette maladie n'est pas toujours facile à gérer au quotidien mais nous avons une association super sur Lyon. Celle-ci apporte de l'encouragement et nous oriente vers les meilleurs chirurgiens . C'est vraiment cool de savoir que l'on est plus seuls face à cette maladie .Alors il faut se battre tous ensemble .

Prenez soin de vous. Bon courage à nous tous.

Bonsoir, je suis également atteint de la MV depuis 2013, je faisais abcès sur abcès j'ai du être opérer 8 fois en 6 mois(8 anesthésie générale) sans compter ceux qui se perçaient tout seul, mais les douleurs d'abcès sont vraiment horrible et cela arrive généralement dans des zones vraiment dérangeantes ... Le moindre mouvement fait mal, j'ai été alité pendant 4 mois d'affilé en plus des anesthésie qui fatigue cela devient vite une maladie dure à vivre vraiment ... Par chance pour moi j'ai réussi à concevoir une fille pendant une légère période juste avant un abcès et grace à cela la sage femme de ma conjointe ma parler d'une spécialiste sur Paris qui connaissait bien la maladie ! J'ai pris rdv avec elle directement (même pas 2 semaines après j'étais pris) elle m'a confirme que j'avais la MV au stade 1 (je reste chanceux compare à certains...) depuis elle m'a donne un traitement antibiotique à vie pour repousser la pousse d'abcès et j'avoue que depuis fini les opérations ... J'ai plus d'abcès comme avant, certes j´en ai de temps en temps qui poussent mais ils ne grossissent pas, cela reste très douloureux mais au moins je n'ai pas besoins d'aller aux urgences pour me faire opérer d'urgence... Certes c'est un traitement photovoltaïque (donc pas d'expositions au soleil) mais je me dit que c'est un sacrifice pour avoir une condition de vie à peu près comme la normale ... Si cela peut intéresser certains la spécialiste de Paris s'appelle Mme POLI (dermatologue) et elle fait pas mal de conférence sur cette maladie etc... Ça vaut le coup d'essayer car si cela marche vous pouvez reprendre une vie normale Car moi j'ai du être arrêter 8 mois en tout et cela n'est pas évident pour garder un travail ... Courage à tout ceux qui l'ont ne désespérons pas pour qu'un remède sorte un jour ...

Bonjour à tous les "Verneuils" !

Atteinte de la maladie de Verneuil depuis 2006, je n'ai été diagnostiqué par "moi-même" qu'en 2011 malgré un passage en hopital durant 4 mois en 2010/2011.

Une fois le diagnostic stade 3 posé par un Dermatologue hospitalier qui faisait de la recherche sur la Verneuil, j'ai commencé en servant de cobaye sur de nouveaux traitements qui n'étaient pas encore reconnus.

Aujourd'hui c'est fait l'HUMIRA un immunosuppresseur qui appartient à la famille des anti-TNF et qui était indiqué dans la maladie de Crohn, la polyarthrite rhumatoïde et les rhumatismes sporiasiques vient d'être admis par les pouvoirs de santé pour la maladie de Verneuil.

Je suis traitée avec ces piqures depuis un an et demi. Et je commence à voir la fin du tunnel. Je n'ai plus d'abcès depuis 3 mois. Certes quelques saignements dus à ma peau qui a beaucoup souffert avec de nombreux abcès. Mais plus de douleurs de MV comme c'est bon. Je n'ose crier Victoire !

Ce traitement ne peut être donné par un médecin qu'en milieu hospitalier.

Je sais que principalement en province on vous dit qu'il n'y a pas de traitement pour cette maladie mais c'est FAUX. Des médecins cherchent et trouvent.

Je peux en témoigner.

Courage à tous et ne baisser pas les bras.

Bonjour je suis atteinte de la maladie de verneuil depuis très longtemps mais quand sa a commencer j étais ado!Il y a 2 ans, j ai découvert que c était une maladie avant je pensais Ç etais juste des kystes, des boutons....y a 3 ans j ai arrete de fumé et ma maladie a diminué pas mal grâce à ca mon dermatôm m a dis j avais un petit verneuil! 

A ce jour j ai les aisselles qui recidivent surtout. Voila j ai des petites questions si certaines personnes peuvent me répondre .

J aimerai savoir si pour certain au niveau des seins vous avez aussi se genre de kyste car mon dermato me dit se n est pas verneuil mais je sais pas ce que ç est...

ensuite je voudrais savoir si Ç est une maladie héréditaire, ma fille (10ans) à des démangeaisons et picotements aux aisselles. Je me souviens que moi sa a commençe de cette facon alors sa m inquieter!

Bonjour Unenana

Des lésions de Verneuil peuvent tout à fait apparaitre au niveau des seins (entre les seins ou sous les seins). C'est une zone riche en glandes sudorales apocrines.

Pour votre fille, ne vous alarmez pas il peut s'agir de manifestations hormonales classiques qu'on observe chez les jeunes de cet âge. La MV n'est pas systématiquement transmise à ses enfants dieu merci :)