Discuter de la Maladie de Verneuil

Bonjour,  Bonsoir à tous. 

J'ai la MDV depuis presque 30 ans. 30 ans de souffrance et entendre des vertes et des pas mures par certain docteur. Même un.professeur en dermatologie sur Lyon m a gentillement dit à 22 ans que j'étais un cas désespéré et m a prise en photo dans tout les sens pour faire voir aux élèves alors qu'il n'a même pas pu diagnostiquer la MV. Ce jour là je voulais mettre fin à ma vie. Jusqu'à 4 ans en arrière mon médecin du travail à pris pitié de moi et m a envoyer vers son dermatologue qui lui en 5 minutes m'a diagnostiquer la MV. Un soulagement de pouvoir poser un nom sur cette cochonnerie de maladie. Ensuite m'a ré dirigé vers un spécialiste mais à l hosto et là encore à nouveau regardé comme une bête bizarre. Stade III.  Antibiotherapie mais pas amélioration donc j'arrête tout! Effectivement l association sur Lyon est super sympa,  la présidente adorable et de bons conseil. Mais pour ma part ras le bol de voir mon corps. Mon corps n'est qu une plaie. Heureusement mes enfants me permettent de m accrocher à la vie. Je suis en crise permanente jamais de répit. Mais je me dis il y a pire que moi. Alors je garde le sourire!!!! Et je parle de ma maladie mais impossible de faire voir mon corps si répugnant.

Bon courage à tous car toutes maladies sont dures à vivre 

Bonjour

J'ai moi aussi cette maladie et je comprends vos souffrances et vous souhaite bien du courage :-)

Je l'ai depuis 4 ou 5 ans mais comme en plus de ça, je suis agoraphobe, je n'ai jamais consulté de médecin spécialiste. A 2 reprises, j'ai appelé SOS médecin lorsque j'ai eu de gros boutons ( balle de golf ) et que je souffrais un peu trop, ils ne m'ont jamais parlé de cette maladie et m'ont mis sous antibiotique durant des périodes de 7 jours, traitements qui ne m'ont vraiment servis à rien.

A l'époque, je prenais ça très à la légère malgré les douleurs, je pensais que ces poussées étaient dues à un peu trop de sédentarité et de surpoids.

Puis il y a 2 mois ( après ne plus avoir mis les pieds dehors depuis près de 10 ans ), j'ai dû être hospitalisé pour le diabète et j'ai demandé à voir une dermatologue pour ces problèmes qui me laissent des cicatrices disgracieuses aux aisselles et à l'aine. La dermato m'a tout de suite diagnostiqué la maladie de Verneuil et m'a mis sous antibiotique pendant 3 mois. Cela fait près de 2 mois que je suis sorti de l'hôpital et je n'ai plus eu de poussées du tout, ils restent bien les cicatrices mais ça, on ne peut rien y faire, je croise les doigts pour que cela reste à ce stade.........J'ai rendez-vous avec la dermato à l'hôpital le 22 juin prochain.......

Bon Courage à Tous !!

La vie n'est pas un long fleuve tranquille mais une mer agitée, cependant, si nous nous serrons les coudes, nous pouvons amoindrir ses secousses :-)

Bonsoir olkoloco

Merci de votre réponse, c'est gentil d'avoir répondu. 

Comme vous dites la vie n'est pas un long fleuve tranquille etc...et s'aider les uns les autres sans juger ceci est un peu ma facon de vivre. Est ce grâce ou à cause de ma maladie que je réagisse comme cela ou mon manque de confiance en moi mais je pense plus que cela vient de mon éducation. 

Désolée par contre je ne connais pas trop agoraphobie.

Je vous souhaite une bonne soirée et peut être au plaisir 

Bonjour babstev,

Oui, quand on est atteint d'une maladie, je pense que l'on développe notre humilité car nous comprenons davantage ce qu'est la souffrance et face à cette souffrance, nous devenons tous égaux et tous petits. il est certain que l'éducation y est aussi pour quelque chose. Pour comprendre quelqu'un, il faut marcher quelques pas dans ses chaussures....

Puis cette maladie nous laisse des cicatrices, c'est vrai mais ne perdez pas confiance en vous car ces plaies forment ce que nous sommes et nous rappellent que la vie n'a pas été un rêve.....peu importe qu'elles soient là ou pas, nous devons vivre notre vie au mieux. 

La vie est belle, nous sommes humains et mourront quasiment tous d'une maladie, il n'y a pas d'autres issues alors souriez, chantez, dansez et oubliez ( même provisoirement ) toutes ces choses qui nous font du mal...Il y a toujours pire et il est très encourageant de savoir que finalement, on n'est pas les plus mal lotis :-)

Bon courage et bonne journée

Au plaisir, amicalement

Sébastien

Coucou Sébastien 

Oui la vie est belle...j'essaye toujours de garder le moral le plus souvent possible. Ayant perdu beaucoup de membre de  famille,  je sais qu il faut profiter  de chaque jours  au max mais cette maladie m'empêche souvent de faire plein de chose. Je suis au stade 3 de la maladie donc ce ne sont pas que des cicatrises, je suis en crise presque 7j/7. Actuellement 6 abcès donc pas possible de faire ce que bon me semble car mal. 

Passe un excellent week end 

Au Plaisir. Amicalement 

Coucou babstev :-)

Ah oui, effectivement, 6 abcès simultanément ça doit être très dur et il est certain que tu ne peux pas faire ce que tu veux.

Je n'ai jamais eu autant d'abcès en même temps et quand je vois les douleurs d'un seul abcès, je me dis que tu dois souffrir FORT. Je te souhaite beaucoup de courage et surtout garde ton moral !! 

Mais il n'y a rien à faire pour dégager ( même provisoirement ) ces abcès ? Les antibio ne marchent pas ? ou peut être une opération ?

Dieu n'éprouve que les gens qu'il aime, toi, il doit t'aimer fortement :-))).............

Je te souhaite également un excellent week-end et si tu veux parler, je suis là :-)

Au plaisir, bien amicalement.

Sébastien

Coucou Sébastien, 

Merci pour tes messages c'est toujours un.plaisir de te lire. Non rien ne me soulage à part de l'eau très chaude appliquer avec un gant et surtout ne pas bouger mais avec 2 enfants un peu galère par moment. :-) Et le pire cest que peu de personne peu comprendre cette douleur au moindre geste. Ça me fait sourire quand je vois quelqu un qui a un petit bouton blanc et qui me dit punaise ça me fait super mal . Lol Dieu m'aimes beaucoup depuis un certain temps...:-)

N'hésite pas aussi si besoin je suis là et merci pour tes messages.

Demain boulot avec une tête qui fait peur.

Au plaisir Sébastien 

Amicalement 

Coucou Babstev,

Navré qu'il n'y ait pas grand-chose à faire pour te soigner ou te soulager. La douleur est toujours relative à ce que l'on a vécu, certains se plaignent pour une égratignure, d'autres rient d'une fracture, question de relativité....

Je te souhaite bien du courage pour le boulot et les enfants et te remercie sincèrement de ta gentillesse.

Porte toi bien & Garde la pêche ! :-)

Au plaisir de te lire

Amicalement

Coucou Sébastien! 

Je te remercie également pour ta gentillesse.

j essaye au maximun de garder le moral. Ce qui fait ma force,  j'aime bien plaisanter et me vexe rarement. 

Juste un peu fatiguée en ce moment car peu de sommeil mais quand le soleil est au rendez vous ça fait du bien.

Et toi comment vas tu? 

Bise amicale 

Coucou Bab !! 

Je suis comme toi, j'aime plaisanter tout le temps, ça aide fortement pour conserver un bon moral :-)

Repose toi et profite du soleil, tu as raison.

Moi, je vais bien, je te remercie, je n'ai pas le droit de prendre le soleil tant que je suis sous traitement antibiotique pour la MDV mais j'ai le moral et je dors bien. Je suis un peu épuisé l'après midi car je fais pas mal de sport le matin ( 1h tous les jours ) mais je suis bien détendu grâce aux endorphines secrétées par le sport:-)

Alors " tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes " comme dirait Candide

Merci de prendre des nouvelles ! Prends soin de toi Bab !!

Bises +++++++++++