Adolescent avec la maladie de Crohn

Oublier de préciser , pendant 8 mois j'ai eu une sonde naso-gastrique qui me nourrissait la nuit par pompe , le produit c'était du modulen , une sorte de lait ultra protéiné qui pue le fromage  . 

J'ai peur d'avoir une pancréatite , car rarement j'ai une douleurs pointue (contraire que d'habitude c'est difue ) , en bas a gauche du ventre , j'ai remarquer que c'était pendant que je descendais les escaliers .  

Bonjour, je suis Sandrine et atteinte de la maladie de crohn depuis 2 ans, je suis en rémission en ce moment mais j'ai souvent des douleurs. J'ai perdue près de 6 kilos mais je les reprend petit à petit. Ce que je fais moi c'est que je me fais plusieurs petits repas par jour, je me fais plaisir sur des sucreries (kinder bueno, twix etc...) etc.. Mais j'ai quand même un régime assez strict donc c'est pas évident de se faire plaisir et de grossir. Il y a tellement de choses que je n'ai pas le droit de manger que c'est vraiment pas facile. En plus on est fatiguer, on a mal... Bref la galère pour tout gérer! Courage, soit fort, même si c'est dur, épuisant, n'abandonne pas...

Merci , de ta réponse sa me fait très plaisir , et je vais dévaliser le rayon  confiseries maintenant ^^ . Moi mon régime et moins strict en ce moment je peut tout manger sauf légume et fruits crus . C'est vrais que du courage il va m'en falloir ...

Bonjour -Azou- , je suis aussi atteinte de la maladie de crohn depuis 3 ans , j'ai perdu 5 kilos en 1 mois , je suis comme toi je n'arrive pas a les reprendre , malgrès que lorsque je peux me le permettre ( lorsque je souffre pas et que je ne suis pas plié en quatre ) je mange un peu n'importe quand en plus des repas normaux . Mais je mange pas beaucoup sinon je regrette assez vite car les douleurs me rattrape ... Je sais pas si tu supporte le  gras moi non et j'ai pas le droit a beaucoup d'aliments ce qui me restreins enormement pour prendre des kilos comme doudoune94 ... Pour les douleurs aux articulations je connais , parfois c'est vraiment atroces , puis d'un coup ça va se calmer ... mais ça reviens toujours quand c'est comme ça j'ai envie de m'étirer tout le temps je suis bien dans aucunes position , meme le paracethamol que mon medecin m'a dit de prendre pour me soulager ne me soulage pas enormement , moi qui adore porter des talons ils sont souvent au placard a cause de ça :/ . As tu pensés a allé voir un nutritioniste pour savoir comment grossir avec ce que tu as le droit de manger sans nuire plus a ta santer ? 
Je te souhaite bon courage pour tout en tout cas !
courage !! je conpatie ...

Azou je viens de lire ton témoignage et je comprends tout à fait ta douleur! Moi même atteinte de cette maladie depuis bientôt 5 ans, je sais à quelle point se n'est pas facile tous les jours! Pour parler de ta perte de poids, malheureusement je crois qu'il n'y a pas grand chose à faire vu le régime que l'on se paye! Tu peux éventuellement faire des ecarts quand tu sens que ça vas mieux mais après il faut savoir gérer tout ça! Pour ma part le pire sont les légumes et les fruits, j'ai du en manger 3-4 depuis 5 ans! ça manque énormément l'été je trouve! Si tu veux prendre du poids tu peux tjs manger des cochonneries (bonbons, gâteaux ect...) ou éventuellement faire du sport vu que le muscle est plus lourd que la graisse! Pour ce qui est des douleurs abdominales, qui sont très compliqué a gérer aussi, parfois j'essaye de me mettre en boule et de bien respirer par la bouge tout doucement, ça a tendance à me calmer, j'espère que ça peut marcher pour toi! Pour les douleurs aux articulations, je n'en ai jamais vraiment eu! Sauf des problèmes de dos, du au stress de la maladie, du coup je dois faire des séances de kiné pour me détendre! Il parait aussi que la sophrologie aide bcp! J'espère que je t'aurai apporté quelques réponses! Bon courage pour la suite!

Dans le numéro 23 janvier-février 2015 de Sciences et Santé, magazine de L'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), un article en page 20 parle de la maladie de Crohn. Il est intitulé : Quand le courant électrique court-circuite les symptômes.

Je ne recopie que le chapeau pour votre information : 
Et si la neurostimulation électrique devenait une alternative aux médicaments dans le traitement de la maladie de Crohn ? C'est ce qu'espèrent les chercheurs du Grenoble Institut des neurosciences, qui viennent d'en montrer l'efficacité chez quelques premiers patients.

@azou, si je peux me permettre je te conseillerais de demander à ton doc traitant une ordonnance pour te faire avoir à la pharmacie des petites bouteilles protéinées tu en as de toutes sortes et de toutes marques !! aux fruits, aux légumes protéines etc !! c'est fait exprès pour redonner aux personnes comme toi qui n'arrivent plus à manger pour redonner des forces et requinquer !! mon père en a pris pendant longtemps !! et c'est pleins de vitamines, de protéines etc !! courage avec ta maladie !! moi j'ai le Syndrome des intestins irritables et j'en souffre beaucoup depuis de très nombreuses années !! bisous et bon courage !! et tiens moi au courant de la suite !! 

Amicalement, 

Bonsoir, j'ai la maladie de Crohn depuis des années et une SPA. Pas vraiment de conseil pour la douleur, la sophrologie aide a mieux gérer. Essayer de garder le moral et pas se laisser submerger par la maladie. On est une personne pas une maladie!!!

J'ai été très maigre pendant des années pris du poids depuis quelques mois, dû aux traitement je pense. Pour l'alimentation fait toi plaisir quand tu le peux.

Courage a toi biz 

bonjour, je me pose une question. pour la fievre, mon crohn ne tolere que le paracetamol. savez vous ce que font les gens allergiques a cette substance quand ils ont un crohn et de la fievre? merci! 

Je vous conseille ce blog d'échange pour raconter vos expériences !

lescrohniquesdelucie.wordpress.com

Bon courage à tous !