Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

@pistachebleue  @nabie

merci dame de pic pour ton soutien ; j'ai fait des recherches sur internet et j'ai lu qu'il était effectivement très important que le taux de vitamine d soit suffisant ; donc ça confirme bien  ce que tu nous a transmis ; merci encore et bonne journée 

Damedepic, vous ne m'avez pas bien compris , en aucun cas j'ai douter de tes informations et de ton amie ( c'est mon MÉDECIN ORL )qui n'a rien voulus savoir ,quand je lui ai parler justement de la vitamine D3 et si il pouvait me faire une ordonnance , il s'est carrément fâché et m'a demander de cesser de croire ce a l'internet , et je n'avais qu'a y aller le voir ce médecin miracle si j’étais pas satisfaite de ses traitements et de lui   .De ce fait j’ai fait une prise de sang , j’étais vraiment en déficit de la vitamine d , donc j’ai eu une dose par mon médecin généraliste et elle me tiens au courant de ses recherches pour le DR Richard Vitton , elle est très intéresser , et je compte bien sur suivre cette voie et parler a mon médecin interniste aussi . Je suis prête a tout pour être soulagée de mes vertiges qui sont très handicapant , je suis très angoisse a l’idée de conduire pour partir en vacance.Dans tout les cas damedepic merci pour tes informations et a ton amie .

Bonne journée

Apparemment les médecins généralistes plus en éveil sur ce dossier que les ORL qui ont sans doute peur que leur fauteuil spécial pour périodes de crise serve moins souvent donc devienne moins rentable. C'est triste...
Nous avons tous intérêt à bien faire surveiller régulièrement nos taux de vitamine D (il faut D2 et D3 ce que le médecin demande parfois grâce au code 25(OH) ) . Je suppose que les laboratoires font systématiquement les deux mais je n'en suis pas certaine.

Bonjour Mimich,J'ai commencé à avoir ces crises en 2008,de longs mois avant d'avoir le dianostique de la maladie de Ménières.

Des crises qui au début duraient au moins 2 heures avec vertiges ,nausées ,vomissements,suées et me laissaient anéanti,j'ai commencé à aller mieux avec le Béthasec,puis le Tanganil,et maintenant je ne prends que du Béthahistine et depuis les crises ont presque disparues,en cas de crises je prends alors en plus du Tanganil,mais je peux rester plusieurs mois sans crises.

J'ai aussi des accouphènes à une oreille avec pertes d'audition et j'ai remarqué aussi une amélioration de mon état en parallèle avec la perte auditive.

Bon courage ,ne perdez pas espoir car avec le temps les crises diminuent.

@Gyver69 est-ce que tu surveilles également ton taux de vitamine D ?

Bonjour à toutes et tous,

Moi aussi je suis atteinte de cette maladie et je suis stable depuis 1 an et demi, soit au niveau des vertiges ou de la perte auditives (des 2 oreilles). J'ai fait de la rééducation vestibulaire à raison d'une fois / semaine qui m'a beaucoup aidé. Je reverrai donc mon kiné une fois que les symptômes reviennent. Moi je dirai que l,évolution des crises est fonction de notre état général. Périodes stables et périodes de crises. Pour ma part c'est depuis l'age de 12 que je l'aie et j'en ai 42 aujourd'hui.. Bon courage à vous et profitez bien de la vie dès que vous vous sentez en forme.

Amicalement,

Sabrina

Bonjour,

j'ai enfin trouvé l'endroit où mettre mon post. J'ai également eu ces symptômes (nausées et violents vertiges pendant trois jours) je ne savais plus à quel saint me vouer j'ai vu 3 médecins qui m'ont diagnostiqué une gastro, malgré mes dénégations, je disais cela viens de l'oreille, mais les médecins n'écoutent pas Les malades.

Le quatrième a fini par m'adresser chez un ORL qui a diagnostiqué une névrite vestibulaire m'a donné des médicaments et envoyé voir un Kiné spécialisé dans la rééducation vestibulaire. Après une autre visite et d'autres examens il a diagnostiqué un hydrops vestibulaire. Enfin voila trois mois que ça dure on dirait une alcoolique qui n'a pas eu sa dose, dès le matin je bouscule et ne peux rien faire seule.

comme cela ne va pas mieux il m'adresse à un confrère à Paris pour faire d'autres examens. J'espère que cette fois ils vont trouver exactement ce que j'ai et y remédier.

je vous tiendrais au courant de la suite des événements. Merci de votre écoute.

Bonsoir,

j'ai la maladie de Ménière depuis des années ,,,,je suis suivi par orl au chu de Grenoble. j'ai subi 8 injections ds oreille ghe d'un antibiotique : la gentamicine  depuis 4 ans et demi. J'ai eu entre les injections des périodes sans vertige!!!!de 4 à 8 mois pour la deniè re mais on ne peut plus me faire d'injection!!!!!j'ai vu un chirurgien qui m'a proposé en dernier recours une opération : la décompression du sac endo-lymphatique,,,, intervention d'une heure qui devrait améliorer beaucoup ménière et arrêter la perte d'audition car je suis sourde depuis 25 ans donc appareillée des 2 oreilles et en plus acouphènes depuis 13 ans!!!!.

Voila je vais tenter en espérant que ça marche!!! peut être que l'un d'entre vous a fait ce genre d'opération????

    Cordialement     Calamytie

Je viens d'aller voir un autre spécialiste des troubles de l'oreille qui m'a fait faire d'autres tests. Il s'agirait bien d'une névrite et non d' un hydrops enfin c'est le même traitement Betaserc et kiné il m'envoie voir un ostéopathe. 

Je voudrais bien savoir si ces vertiges allaient cesser ou si j'aurais ça jusqu'à la fin de ma vie. Enfin il ne faut pas se laisser aller et avoir des activités. Il est bien gentil mais comment vivre normalement alors que la tête tourne sans arrêt, que vous avez du mal à monter ou descendre un escalier et que vous zigzaguez sur le trottoir. 

cordialement à tous.