Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

Bonjour à tous,

En attente du diagnostique précis de la maladie de ménière. Depuis quelques années j'avais l'impression de moins bien entendre avec une sensation d'oreille bouchée, et parfois des vertiges mais jamais rotatoires, plutôt à type de gros tangages comme dans un bateau. Ces vertiges et la gêne auditive fluctuaient ce qui fait que je n'ai pas consulté de suite mais au bout de plusieurs années , en août 2022, (début des symptômes 2018) quand la sensation de moins bien entendre et les vertiges à type tangage sont devenus un peu plus importants. L'audiogramme a révélé une perte auditive sur les basses fréquences uniquement, sur les deux oreilles... l'oreille droite plus atteinte que la gauche. Ce qui m'a fait rentré à l'issue de cet audiogramme dans le classement d'une surdité légère sur fréquence grave, à 37 ans seulement ce verdict est un peu angoissant.. J'ai été ensuite orientée vers un otoneurologiste, où l'on m'a évoqué la maladie de ménière, mais comme je n'ai pas eu encore la fameuse crise de vertige rotatoire, ils sont hésitants et évoque pour l'instant des hydrops cochléo vestibulaire dans l'attente des autres examens et de l'évolution de tout cela. Je dois passer test vng et de nouveau audiogramme dans 2 mois. Je n'avais pas d'acouphène non plus, mais ils sont arrivés depuis quelques mois.. par crise aussi, à type de gros bourdonnement grave. Depuis quelques jours ils sont de retour et c'est à m'en rendre folle !!!. Mon audition me fait peur également, étant atteinte des deux côtés, ils m'ont dit qu'il était rare d'être atteint de la maladie de ménière sur les deux oreilles, ce qui laisse le doute encore, pour l'instant je n'ai pas de nom sur ce que j'ai, même si le nom de la maladie de ménière ressort souvent même si c'est avec hésitation. L'irm cérébrale a été fait et a éliminé tous les autres diagnostiques.

Comme le commentaire précédent je suis à la recherche de témoignage, et de solution quant à ses horribles acouphènes. Je travaille en école maternelle chose qui ne doit rien arranger niveau sonore...

Bonjour , je suis dans le même cas que vous.

Depuis 4 mois, plénitude dans les oreilles , acouphènes, surdité brusque qui est néanmoins revenue à la normale depuis .

Avez vous passé un IRM spécifique ( protocole Hydrops)?

Non je n'ai eu qu'une irm standard, mon orl actuel m'a dit qu'on referait probablement une irm avec recherche d'hydrops mais plus tard. Elle m'a fait un test sur un fauteuil qui tourne avec casque qui film mes yeux, et elle a pu voir un léger nystagmus, mais ce jour là j'étais en fin de "crise" je pense que c'est grâce à cela qu'elle l'a vu. J' avais passé toute une semaine avec la sensation d'être dans un bateau en pleine tempête.. après cet examen, elle m'a parlé en jargon de médecin je n'ai pas tout compris mais ce que j'ai retenu c'est que le nystagmus signé une atteinte de l'oreille interne en gros et que le nystagmus va de paire avec les vertiges.

Vous dites que vous ne présentez pas de vertige, mais n'avez vous pas des sensations comme d'ébriété ? ou d'être dans un bateau ? car ces sensations là sont bien considérées comme des vertiges également, ils sont par contre moins violents que le rotatoire apparemment. Mais la dernière fois que j'ai eu cette sensation, j'étais au travail, et je n'osais plus me lever de ma chaise de peur de me casser la figure, les nausées m'ont prises comme si j'étais réellement dans un bateau en pleine mer. Souvent c'est moins fort, juste une sensation de balancement de gauche à droite, il y a quelques années, je ne pensais pas que c'était des vertiges et je m'étais ça sur le compte de la fatigue, ou d'une hypoglycémie.

Pour le diagnostique de ménière, mon orl m'a dit que c'est très long à déterminer, car c'est une maladie qui au début est capricieuse et ne se montre pas avec la triade des symptômes (acouphène, vertige rotatoire, perte d'audition) forcement immédiatement selon les patients. On ne peut en avoir que 2 sur 3, elle m'a dit que seul le temps, la répétition des crises leur permettront de le dire de façon clair, mais elle m'a parlé en gros de 2 à 3 ans pour le savoir vraiment...

Avez-vous d'autres examens de prévus ?

Mes acouphènes sont un enfer depuis vendredi, j'ai un gros bourdonnement, comme si le vibreur de mon portable était branché à mes oreilles. Et des notes aiguë viennent par dessus par moment, grrr, j'essaye de m'habituer mais c'est dur, j'espère que ça va partir, ou du moins réduire en intensité. Je note pour le sport ! J’essaierai !

Alors non je n'ai jamais eu ne serait ce que des tangages ou autres ...ou alors je ne m'en rend pas compte mais je ne pense pas.

Pour les acouphènes qui sont aussi très variables chez moi , j'utilise l'application relief ( gratuite ) .

Ça dépanne aussi je trouve même si encore une fois ce n'est que temporaire !

Il m'arrive de la mettre au travail quand ça devient trop gênant .

Bonjour , je suis nouveau , je me presente , je m appelle vincent , j ai 50 ans .

Il y a 2 ans 1/2, j ai eu mon premier vertiges .. Le premier d une longue histoire .....

Auparavant , j avais eu quelques genes d oreille bouchees , mais géne qui oassait au bout de quelques jours , sans autre probleme .

Et puis , un jour , de nouveau cette géne .Comme d habitude , je ne reagit pas et j attend que ca passe.malheureusement , j ai apris bien apres , que c etait le debut de mes vertiges , mon premier vertige , 8h , a vomir , a me vider de partout , ne plus savoir comment me mettre , une descente aux enfers.....

Suite a la crise , un etat de fatigue immense , plus de 2 semaines a recuperer...des crises a reperition avec perte d audition de plus en plus importante ......

Au bout de 5 mois ,5 crise , et plusieur visite orl qui m avait diagnostiqué meniere , et donné du tanguanil, toujours pareil, et aucune solution pour ameliore mon etat......

J etait anéantit.a 2 doigt de mettre fin a mes jours .....

J ai donc ete consulter a la clinique Causse a Bezier , specialiste orl .

Diagnostic confirme , maladie de leniere forme grave ..80 %de perte d audition sur l oreille touchée

2 mois de traitement pour essayer de limiter la casse .2 mois sans crise mais l impression d etre ivre en permanence , impossible de se concentrer, de conduire, de lire , le moindre effort me vide du peut d energie que j ai.....

On est maintenant a 7 mois de maladie , plus de vie , plus possible de travailler , plus de loisir , des journees sans bruit , sans personne , sans lumiere , sans sortir , difficile de faire a manger , les courses , les rdv medicaux, des journees couche sur le canape ......

On decide d operer...

Une labyrintectomie chimique .....destruction des celules sur la menbrane de l oreille qui donne l info de l equilibre au cerveau.....

Une lueur d espoir .....

Operation realisee il y a jour pour jour 2 ans ........

Toujours pas repris de vie normale , mais ca commence a revenir ....

Apres l operation , il a fallue reaprendre a marcher , tenir l equilibre.

J ai recupere un peut de l audition , je suis a 50%. (Definitif)

J ai repris le travail il y a quelques mois , meme si souvent je suis encore obligé de m arreter , 2/3/4 semaines pour recupere car encore tres fatigué .....

La sensation d ivresse commence a s estomper, mais encore difficle le bruit , le monde ......

J espere que tout va rentrer dans l ordre , mais c est tres long .le specialiste me dit que c est normal......

Y a t il des personne dans le meme cas que moi , qui ont été operé aussi ?

Difficile de se remettre de cette maladie , usante , fatigante , stressante , j ai encore par moment peur de refaire une crise , meme en sachant que "normalement "c est plus possible ......

Merci de m avoir lu

Merci de vos temoignage , on se sent un peut moins seul (malheureusement ).....

Vincent

Suite de mon périple avec l orl.

Je l ai vu 2 fois ce mois ci, pour l'audiogramme et le test vng..

L'audiogramme montre tjr une perte dans les graves et j ai une encoche (un V sur la courbe au niveau des médiums). Elle pense pour cette encoche que c'est lié à mes acouphènes que j'avais lors de l examen.

Pour test vng, cela a révélé une atteinte certaine de l oreille interne, des deux côtés..et une hypo vestibulie donc maintenant elle recherche la cause qui peut atteindre l oreille interne de façon bilaterale.J ai un scanner des rochers à faire pour voir si il n y a pas une malformation de l oreille interne. Elle m envoie chez une radiologue spécialisée la dedans. Elle part tjr sur la piste d une atteinte genetique, le côté bilaterale d emblée lui faisant plus pencher sur cette voie. Elle n écarte pas menière pour autant mais ça sera admis une fois que toutes les autres pistes se seront éliminés.Je la revois dans deux mois ou avant si jamais je sentais une dégradation de l audition des vertiges ou des acouphènes, elle m'a dit de ne pas hésiter à appeler.

Je me sens bien suivi par elle, elle est sérieuse, on voit qu'elle prend la peine de chercher et surtout elle écoute son patient, répond à ses questions et craintes etc. Ça fait du bien !

Je suis nouvel diagnostiquée de la maladie de meniere une découverte. J’aimerais avoir des indications sur cette maladie

Bonjour à tout le monde ,

ça fait 4 ans que je souffre de gros vertiges 3 par an à peut près et entre je suis instable et fais de plus petits vertiges .
j’ai des maux de tête et une gêne que du côté gauche .
après plusieurs examens ,l’orl m’a diagnostiqué le syndrome de meniere avec atteinte de l’oreille gauche.

Séance de rééducation vestibulaire et traitement habituel en cas de grosses crises .
mes crises ont débutées lors de mon aménagement en haute Loire à environ 1100 m d’altitude , je me demande si c’est une coïncidence ou bien l’altitude a déclenché et favorise peut-être tous ses vertiges .
qu’en pensez vous ? Quelqu’un a t il déjà eu une accentuation de sa maladie avec l’altitude ?
j’ai lu sur un journal que la chanteuse Hoshi atteinte de meniere avait annulé son concert au puy en velay à cause de ça.
merci pour votre lecture et votre aide et je souhaite beaucoup de courage, aux Personnes porteuses de meniere.

Bonjour à tous.

Je souffre de la maladie de Ménière depuis 3 ans.

Avec, cerise sur le gâteau des "catastrophes de Tumarkin". Fracture du poignet il y a 4 mois.

Ce que je voudrais exprimer ici, c'est que, dans mon cas du moins, les symptômes et les crises qui s'en suivent sont fortement liés au stress. Je l'avais déjà remarqué mais un évènement très récent me conforte dans cette certitude.

Mon amie et moi sommes partis 10 jours à la mer (Belgique). Sur place je me suis senti super bien. Il y avait longtemps que je ne m'étais plus senti aussi bien. J'étais certain que rien ne pouvait m'arriver. On nageait à la piscine, dans la mer aussi, on a fait du vélo, des longues balades sur la plage, etc, etc. Bref, le paradis.

Le premier jour ou je suis rentré en ville, chez moi, le premier jour je dis bien, rebelote ! Accouphène, sensation de crise éminente et une semaine plus tard, la crise ! C'est donc pour moi certain et évident, ce symptôme est fortement lié au stress.

A bientôt

Walter

Bonjour,

Comment vous a été diagnostiqué la maladie de meniere à part les symptômes