Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

@Béatrix 

Je connais très bien ce parcours du combattant, ces portes qui se ferment derrière de nombreuses consultations de spécialistes qui n'ont pas la solution parce que peu ou  pas d informations concernant cette maladie perso je ne crois pas à la thèse psychologique j'ai plutôt le sentiment que cela vient des soins dentaires et je me demande si les produits de soin n ont pas leur responsabilité. Constitué des groupes de discussion autour de cette souffrance pourrait vraiment nous aider.il serait intéressant de voir ce qui nous Unit dans cette souffrance car pour le moment il n'y a pas de recherche  pas assez connu donc pas rentable pour les chercheurs.

Bonjour à tous et à toutes,

je tenais à vous faire part de quelques observations, j'ai débuté cette maladie à la suite de la grippe, que je n'ai réussir à guérir qu'a coup d'antibiotiques (3 x 10 jours) et de cortisones . résultat : douleur sur le fond de la langue (brulure, picotement, durcissement des papilles) et ce depuis janvier 2018.

j'ai fait le parcours que tous ont expliqué ici et toujours cette douleur persistante.

toutefois, après 3 decès dans ma famille (a 10 jours d'intervalles dont mon papa), nous sommes partis en famille pour 3 semaines en espagne, au bout d'une semaine, j'ai senti que ma douleur s'estompait, pour disparaître complètement la dernière semaine. intérieurement, je jubilais, je commençais à y croire et puis grosse déception , à notre retour, le 2em jour de reprise du travail, tout est revenu, en bloc, comme avant !!!!

évidemment,  j'ai été hyper déçue, mais.....je me dis que si la douleur a disparu, à un moment, elle pourra disparaître à nouveau. et j'en conclu que c'est certainement dû au stress de la vie au quotidien, le stress d'avoir une entreprise, des salariés à gérer..etc 

bonne journée à tous et à toutes

@Lydie44230‍ 

Bonjour Lydie,

Merci d'apporter du grain au moulin par votre témoignage. Je suis effectivement bien en accord avec vous sur le fait que le stress augmente ou entretien la douleur , en ce qui vous concerne, mais nous n'avons pas pour autant d'explication sur l'origine de ce mal ,quelle partie de notre corps a été touchée peut être effectivement "uniquement en raison de situations de stress!... je dis cela car mon dieu comme j'ai pu et encore je pratique la relativité l j'aborde les situations stressantes avec beaucoup plus de calme et pourtant je souffre toujours ... je dirais même que je souffre différemment  j'ai tjs cette sensation de brûlure dans la bouche et non plus précisément sur la langue,  j 'ai un gout particulier de salive  qui rappel que ma bouche est là qu'elle ne vous ne vous lâche pas..j'ai mal de manière symétrique à la racine de mes deux incisives, aux gencives. Et tout çà avec une fatigue de plus en plus difficile a appréhender . Comme si ma tête avait aujourd'hui  beaucoup moins de résistance a endurer ces douleurs si durs et handicapantes. Je m'occupe beaucoup, le plus que je peux ,pour aussi ne pas pensé, en surmontant la fatigue  et être dans l'énergie. 

Si vous et peut être d'autres personnes pouviez me confirmé les douleurs annexes aux brûlures de la langue,je vous serais grée, car peut être que je me trompe sur le diagnostique de la maladie que je subie depuis 8 ans. 

Bonne journée avec le moins de douleurs 

bonjour madèche,

pour ma part, comme je le disais à la suite de ma grippe, j'avais l'impression d'un rhume permanent dans mon arrière -gorge, de ce fait, je raclais sans arrêt. je déglutissais beaucoup plus que la normale. puis à la fin de ces symptômes (qui ont duré 3 à 4 mois), je me suis retrouvée avec une gêne sur le coté de la langue, les papilles gustatives enflammées et douloureuses.

j'ai eu des traitements pour champignons, pour mycoses, et à la finale les douleurs étaient toujours là, avec des picotements, des brûlures, sur  le coté gauche de ma langue dans le fond, qui se sont un peu étendus au palet, à la joue, à la gencive ( sur un petit carré d'environ 2 à 3 cm de diamètre) en fait très localisé.

au fur et à mesure de la journée, les papilles du fond de la langue se durcissent et gonflent et finissent par toucher le fond de ma bouche (comme des miettes de pain collées dans la gorge) et la gene est importante.

ce qui est bizarre, c'est que ma langue est devenue hyper sensible, un aliment, une boisson va m'occasionner des petits boutons, des cloques, qui partent au bout de quelques heures, donc j'argumente auprès de mon médecin, en lui disant que si c'était uniquement des douleurs neuropathiques, on ne devrait pas en voir les effets visuellement !!! elle me répond que si, car le cerveau est complexe, qu'il peut créer lui-même, ces effets ....

bref, l'épisode de cet été, de rémission complète, pendant 15 jours, m'a effectivement convaincu que c'était bien des douleurs neuropathiques, car jusqu'à présent, dans le coin de ma tête, je gardais l'idée que j'avais un microbe, une allergie, que les médecins ne détectaient pas. je dois me rendre à l'évidence, que le diagnostic du chu de Nantes doit être le bon : glossodynie !

voila, en espérant t'avoir un peu éclairé!

lydie

à Madèche 

"j'ai tjs cette sensation de brûlure dans la bouche et non plus précisément sur la langue, j 'ai un gout particulier de salive qui rappelle que ma bouche est là qu'elle ne vous ne vous lâche pas..."

Vous décrivez là parfaitement bien ce que je ressens depuis plus d'une dizaine d'années.... c'était "comme" une brûlure localisée au palais au départ puis avec les années c'est devenue une gêne diffuse dans toute la bouche : l'impression de saliver beaucoup mais des lèvres sèches .... pas douloureux à proprement parler mais suffisamment présent pour y penser sans cesse ... j'ai été traitée plusieurs fois  au  Fungisone sans succès .... les divers médecins généralistes que j'ai rencontrés à la faveur d'un déménagement y ont prêté  assez peu d'attention (peut-être parce que finalement j'y présente honnêtement comme incommodant mais pas trop douloureux) et la dernière refuse même le diagnostic de glossodynie (sous prétexte que ma langue n'est pas grosse !) l'ORL ne s'y intéresse pas non plus,  prétendant que ça n'a aucun rapport avec mes autres problèmes de sinus et d'oreilles, le dentiste me rassure en expliquant que "c'est  très fréquent et qu'il n'y a rien à faire" (je n'ai aucun souci dentaire sauf une tendance au tartre qui me fait fréquenter son cabinet deux fois par an) je ne pense pas que ça puisse venir des produits utilisés puisque j'ai également changé plusieurs fois de dentistes pendant toutes ces années .... donc je subis en essayant comme eux de ne pas y prêter une attention excessive et surtout de me contrôler un maximum car plus je m'énerve et plus c'est présent  ! Et comme plus c'est présent plus je m'énerve il faut absolument que j'arrive à maîtriser mes nerfs ... donc pas douloureux mais genre qui "vous pourrit la vie" c'est sûr !

Je vois que vous souffrez beaucoup

Prenez vous des médicaments pour vous soulager

Personnellement j en est testé quelques un le lyrica par exemple que j ai du arrêter car trop effets secondaires le rivotril que j ai demandé à ma psy de me prescrire mais je n'ose pas en prendre de trop peur de la dépendance. Au jour d aujourd'hui je prend un neurotin le matin et dix gouttes de rivotril le soir mais aucune amélioration, Sur recommendation du généraliste quie ne sais pas comment m aider,

Actuellement je souffre énormément douleur palai dents langue gorge un enfer le 17 je vois un neurologue mais je n ai plus d'espoir

Pour m'a part ça fais un an que ça dure quand je lis 8 ans 10 ans je sais pas si je tiendrais 

Bisquette c’est comme moi depuis 3 mois j’ai moins mal mais une gêne par la salive gluante collante au palais et le matin je n’arrive même pas à avaler la salive comme toi pas de douleur mais une gêne dans la bouche avec salive moussante ou épaisse comme de la crème goût désagréable dans la bouche  et aucune solution je bois des tisanes de l’eau et mange bonbons menthe sans sucre mais cela ne me permet pas d avoir goût désagréable en bouche amer acide je ne sais pas trop et si vous avez sodés trucs je suis preneuse je suce aussi des glaçons en été  courage 

Bonsoir a tous moi ça c'etait calmer pendant quelques temps puis la c repartie !  Écoulement dans la gorge, et nez qui se rempli obligé de me moucher ,douleur derrière l'oreille ,et le côté droit de la gorge qui brûle mais cette fois si j'ai l'impression que le reflux gastrique y est pour beaucoup aussi!

J'ai eu quelques fois un peu de sang dans mes glaires le matin au réveil et une douleur dans le dos j'ai passé une radio des poumons il n'y a rien et je passe une fybro vendredi ????

Toujours autant stressé j'arrive plus à prendre sur moi avant je savais faire maintenant je me contrarie pour tout j'ai toujours peur qu'il arrive quelque chose à mes enfants ou mon compagnon...

@chrystel59‍ ‍ Bonsoir, pour moi aussi tournee des specialistes...je vis l'enfer avec des symptomes de soif intense de langue palais et trachee qui piquent sans cesse. Reponse de mon orl je ne vois rien qui cloche et je n'ai rien a vous offrir. L'allergologue refere au gastroenterologue qui vous retourne a la maison avec des medicaments de reflux bien que j en ai plus depuis une cx pour hernie hyatale l annee passee. Bref je galere et souffre depuis 4 mois. J'attend de voir un endocrinologiste car j ai aussi hypothyroidie d'hashimoto. Au plaisir de vous lire si vous trouver un traitement qui fonctionne. Je ferai de meme. Bon courage!

@Marie-puce    Bonjour,    moi aussi j'ai vécu l'enfer, j'avais des paresthésies plein la bouche, une langue blanche épaisse,  ma salive crémeuse,   quand j'ai vu la stomato,  elle m'a fait faire un prélèvement des glandes salivaires,  et j'ai  un Gougerot Strojen,  cela fait deux ans,  je n'ai pas d'anticorps,  mais par contre des paresthésies  dans le bas du dos, les bras les mains les jambes,  lorsque je prends une douche, je mets de l'eau tiède,  car j'ai  l'impression que l'eau est bouillante,   j'ai  parfois aussi des suées,  et me sens partir, malaise vagal....   J'ai aussi des problèmes de thyroide,  un facteur rhumatoïde  également,  mais je pense que tout ceci se joint au Gougerot.....   en général les crises me durent 3 mois puis me laissent tranquille,    c'est  très fatiguant,   je prends que 4 gouttes de laroxyl 40 et un peu de lexomil,  ne dépassant pas une tablette par jour....   je comble par des vitamines et des plantes pour me renforcer nerveusement,  mon endocrinologue est très bien  pour ça....

Voilà  tout ce que je peux vous apporter, et pour la bouche brûlante,  je mâche du chewing-gum à la menthe, mes paresthésies disparaissent,  je le vis comme ça....

Bonne journée e courage à vous.