LGL-T Leucémie à grands lymphocytes granuleux T

@Moustik95 Il semblerait que nous soyons dans le même bateau, et nous avons le même âge.

moi c’est suite à une chaîne ganglionnaire fortement palpable autour du cou que j’ai eu le diagnostic (ilmunophenotypage). La encore j’en sens encore dans ma nuque.

quelqu’un d’autre est dans ce cas ?

Cela fait des années que j’ai un contexte de globules blancs trop bas. Comme dit plus haut, personne ne s’en était inquiété. On me disait « oui c’est bas, certaines personnes sont faites comme ça… ».je crois aussi qu’il y a des déclencheurs qui réveillent la maladie. Moi je sais ce qui m’a déclenché ces ganglions (choc émotionnel + un traitement pour autre chose qui n’avait rien à voir). J’ai refusé le vaccin, je préfère encore couper tout contact avec les autres humains, c’est plus simple haha.

on ne m’a pas parlé de scanner, est ce que je devrais demander à votre avis ?

et surtout je ne comprends pas le diagnostic parce que moi mes neutrophiles ça va ils sont à peu près OK, et je n’ai pas d’hyperlymphocytose au contraire, ils sont trop bas mes lymphocytes ! Alors même que j’ai des ganglions dans le cou…

merci de votre aide

Merci

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Bonjour Elysia,

Votre description correspond bien à la leucémie LGL. La caractéristique de la leucémie LGL est un taux anormalement élevé de lymphocytes à grains, voir le dossier suivant:

https://marih.fr/pathologies/proliferation-lgl/

J'ai des prises de sang tous les 6 mois environ, et je constate des choses étonnantes, par exemple, des périodes avec une neutropénie (neutrophiles faibles), et des périodes avec des neutrophiles normaux, mais dans l'ensemble les lymphocytes sont en majorité et augmentent au fil du temps, et l'immunité faiblit.

J'ai beaucoup de douleurs articulaires et de fatigue, sans explication apparente (pas d'anémie). Par contre, je me suis bien fait vacciné contre le COVID, les deux premières injections sans aucun problème et la troisième a été suivi de douleurs dans le bras pendant un mois.

Ironiquement, je suis entouré de personnes, parfois vaccinées, qui ont attrapé le COVID récemment, et ont été très malades, je n'ai rien eu du tout. J'insiste sur ce point, je mange beaucoup de fruits, prends de la vitamine D, etc... Avec cette maladie, il est essentiel de dopper ses défenses immunitaires de manière naturelle et une alimentation adaptée permet cela.

Bonjour,

Je viens de trouver cet article qui intéressera les personnes atteintes de leucémie LGL: https://ma-clinique.fr/les-therapies-pour-la-leucemie-lgl-devraient-cibler-le-systeme-immunitaire-pas-seulement-les-cellules-cancereuses

@alec66 bonjour merci pour l'article !! Cela concerne aussi pour la lgl nk ?

sophie83. Bonjour,

Je ne sais pas, je ne suis pas médecin, mais les raisons de la Leucémie LGL sont mieux connues de manière générale. Les recherches sont en cours, ce qui est un excellente chose! Je viens de trouver cet article aussi: https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-03283651/document

Un nouveau traitement a été expérimenté avec succès: la Ruxolitinib. Mais cela semble s'appliquer dans des cas assez sérieux (avec beaucoup de symptômes, anémie, etc...) En l'absence de signes cliniques préoccupants, je ne sais pas si cela est proposé, à voir avec votre hématologue...

@Flamepoint

Bonjour,

Comme dit précédemment, de mon côté ma maladie a été découverte par hasard lors d'une prise de sang de contrôle NFS suite à une perte de poids inexpliquée de quelques kilos . Mais il s'est avéré que cette perte de poids était dû à mon diabète de type2 et à son traitement.

J'ai revue mon hématologue suite à un scanner qu'elle m'avait prescrit de sa propre initiative pour écarter tout doute et elle m'a dit que tous mes organes internes foie rate ganglions etc.. Était OK. Ras ! Dieu merci 🙏.

Elle m'a prescrit 2 prises de sang à effectuer avant le 15 septembre 2022. J'ai déjà effectué la première prise de sang et j'ai une inversion de formule, mes lymphocytes sont supérieur au neutrophiles mais tous le reste est OK. Tout est normal pour le reste. Mais cette inversion de formule elle vient elle part ça dépend des prises de sang. Du coup j'attends de refaire ma deuxième prise de sang fin août début septembre pour voir ce qu'il en est.

Mais sinon à part ça tout va bien. Pas de symptômes particuliers. Parfois j'oublie même que je suis malade.

J'espère qu'un jours ils trouveront un traitement et qu'on sera tous guéri.

Profitons de nos vacances et bons moments de la vie. Je pense que le moral et notre mode de vie jouent beaucoup sur l'évolution de la maladie.

Bonjour, comment allez vous depuis? Les infos manquent sur ce sujet