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La douleur chronique sur Carenity
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@Skartapuce @enfin!! Bonjour Cette molécule s'appelle "flt3" Des essais cliniques sur des personnes sont prévus en 2019
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Dernière activité le 22/07/2020 à 13:42
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Ami
@latendresse58 Bonjour
Moi je veux bien faire des essais ! j'aimerai en savoir un peu plus.
Les 2 centres anti douleur (périgueux et bordeaux) ne m’ont rien proposé ! ni le neurologue ?!
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Ami
@Skartapuce Bonjour,
Hélas, j'ai tout essayé, testé ! j'ai fais le tour des traitements ! stimulation médullaire, stimulation magnétique transcranienne, patch capcaîsine, cryothérapie, hypnothérapie ! il faut que je trouve car je suis usée par cette douleur.
Merci et à bientôt
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natachou
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natachou
Dernière activité le 14/07/2023 à 20:29
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Ami
Cc @enfin!! j'ai lu ton profile, j'imagine que ça doit être horrible de ne pas avoir d'issus, ici aussi même si on a les anti tnf et des medocs pour aider c'est très souvent que l'on est aussi a boue.... avec douleur periferique axiale cage thoracique hanche ciatique aussi..moi j'ai des douleurs comme la rouille ou brulure ou coincé ds une planche de bois et le pire c ne plus respirer. Pk les cotes sont coincé sur le sternum.....la kine la balneo nous aide mais souvent nos rhumato sont aussi desespere que nous..,
ils n'ont que des solutions pour pallier par etape mais pas de TT pour tous qui soulage et les jours sans douleurs sont rare et souvent notre rythme de vie et nos relations avec ceux qu'on aime prend un coup...j'espère que tu as du monde autour de toi....est ce que les cures ou l'activités physiques t'aident? Pour la spa on nous dit de nous mettre et rester en mouvement ...c horrible parfois passe un p II c de douleurs ca les amoindris pour la journee et sinon ca s'enflamme! !! Et toi?
Bises
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@natachou *Bonjour,
J'ai lu également ton profil afin de connaitre ta pathologie. Le tout départ c'est quoi ?
Me concernant ma neuropathie périphérique vient d'une intervention arthrodèse l5s1 (cage et vis dans le dos);
Suite à cette intervention en aout 2013 et la douleur augmentant, mon médecin traitant ma dirigé vers un neurologue pour passer un EMG. Celui ci après l'examen ma dit "sais foutu vous avez une neuropathie" c'est à dire une lésion du nerf !! sur le coup je ne me suis pas poser de question, neuropathie, je n'avais jamais entendu ce mot, ce terme, bref !
Ma vie n'est ponctuée que de visite à l’hôpital, traitement (je les est tous pris) je suis le cobaye de service, mais je le veux car rien ne bouge.
Concernant ma vie de tout les jours, de par l’arthrodèse je suis coincée par les mouvements du quotidien, me pas se baisser, ne pas lever les bras etc... et viens la neuropathie, cette douleur, type brulure !! ma jambe est un conduit de cheminée le feu passe à l'intérieur, c'est mon image que j'en fais...je me lève le matin avec ma douleur qui augmente avec les heures et arrive au grand galop à partir de 16 h..et ça va crescendo !!
Alors bien sur je ne peux faire de grand mouvement, je marche difficilement pas plus de 200mètres,. Concernant ma vie de tous les jours, c'est oh combien difficile, car je ne suis pas entourée du tout et je vie seule. Concernant la relation avec autrui, je vie dans un village du Périgord de 350 âmes !! et ça depuis 2003, je ne fais et n'ai aucun projet, ça s'appelle vivre au jour le jour.
Je suis Parisienne, je ne peux plus faire de voiture depuis 6 ans, donc pas de vacance... Plus le temps passe plus l'étau se resserre, le moral, la douleur...
Comme toutes les pathologies qui ne se voient pas, lorsque je rencontre quelqu’un dans le village, "bonjour, ça va" tu fais un sourire "oui ça va, merci" point barre ! elle est pas belle la vie ...
Je me suis un peu étendu sur ma vie, afin que tu comprennes mieux ma situation actuelle. Merci à toi
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@enfin!!j'ai oublié !! depuis 6 ans JAMAIS la douleur ne ma lâché même pas une minute ! ! c'est fidèle la douleur !! je voudrais tellement quelle me largue !!
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JOSS51
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Dernière activité le 01/04/2020 à 09:48
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@enfin!! avez vous essayé la morphine ? moi j'ai un cancer du sein métastasé aux poumons et cela fait plus de 6 ans que je suis sous morphine et si je n'avais pas cela, j'aurais été tentée par le suicide.... je vis normalement, mes facultés sont intactes, je conduis etc....
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Joss
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Ami
Et les injections de Kétamine ? Je suis soignée au C.A.T. du CHU de Reims, jamais ils ne m'auraient laissée souffrir ainsi !
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Joss
GIGI
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Dernière activité le 20/11/2024 à 22:55
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Ami
Bonjour @enfin!!
merci pour votre message que je comprends et pour lequel je compatis vivant la même chose concernant les douleurs sans répit depuis tant d'années. Je souffre de spondylarthrite ankylosante, de fibromyalgie et j'ai subi une intervention de la colonne lombaire (arthrodèse en L/4 L/5 canal étroit) à cause d'une sciatique permanente qui ne me permettait plus de marcher. Contrairement à vous, j'ai eu la chance que cette opération soit un succès mais néanmoins compte tenu du cumul de pathologies je me retrouve avec des raideurs (spondylarthrite et arthrodèse) qui ne me permettent plus de mener une vie normale.
Récemment, s'est ajoutée la névralgie pudendale qui irradie dans tout le bassin et rend la position assise douloureuse voire impossible et entraîne des troubles digestifs et génito-urinaires.
Vous dire si moi aussi j'ai envie que cette souffrance m'oublie ...
Bon courage et la meilleure journée possible
GIGI
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Ami
@JOSS51 les injections de kétamine m'ont été proposées mais d'une part elles m'effraient (n'oublions pas qu'à l'origine il s'agit d'un puissant anesthésique pour animaux) et d'autre part compte tenu des résultats controversés sur le forum fibromyalgique je ne suis pas tentée d'essayer.
Je suis allergique à la morphine et je fais des intolérances à pratiquement toute molécule. Je prends des AINS pour la spondylarthrite et du Codoliprane pour la fibromyalgie, tout ceci à faible dose à cause d'une insuffisance rénale modérée.
Pas toujours facile de se soigner !
Je vous suis depuis le début et j'ai beaucoup de compassion pour ce que vous endurez. Bon courage
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Louise
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